Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2014. dec 31.

A lelki megnyugvás

írta: adrienngbs
A lelki megnyugvás

Szeptember 5. pénteki nap. Reggel felkelünk anyuval, majd jönnek be a nappalos nővérek. Mondják, az éjszakások hajnalban nem akartak felébreszteni, hogy kell-e pelenka csere, mert annyira jól aludtunk, de most már nézzük meg. Mi így néztünk anyuval, hogy milyen rendesek itt az emberek. Anyu ugyanúgy kapott reggelit, mint én; aztán ebédet is. Ebédnél megkérdezték, hogy mit szeretnék enni. Azt hittem nem jól hallok. Hogy-hogy mit? Kétféle menü van, választhatok. Választottam. Majd megkérdezték anyut is. Pislogtunk, majd ugyanazt választotta, amit én. Természetesen ekkor már adott volt számunkra, hogy leszünk olyan intelligensek, és ha anyu továbbra is kapni fog étkezést, mint én, akkor a végén megkérdezzük, hogy mivel is tartozunk. Hiszen nem ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 31.

Az a bizonyos 72 órás várakozás...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos 72 órás várakozás...

Talán jó az időzítés, hogy a 2014-es év utolsó napjára hagytam azt az időszakot, amely az életemben egy fordulópontot jelentett. Egyetlen jó döntése az igazgatónőnek és az összes neurológusnak Budapesten, hogy egy olyan emberhez küldtek, aki szakmailag elismert, szaktudásban szerintem is a lehető legjobb.

Pécs hozta meg számomra azt a lelki megnyugvást, amely utána az állapotom folyamatosan, és rohamosan javulni kezdett. Mindenki meglepődött, mint orvosok, kezelők, barátok, ismerősök. A folyamatos kérdés elhangzása: Mi történt Pécsen, ami miatt én most hirtelen ennyire megtáltosodtam?! A válaszom: az ég világon semmi, amire az átlag ember gondolna.

Na de kezdjük az elején... 

72 órán belül a mentő levihet Pécsre. Szeptember ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 31.

Mindenki szívében hordja saját világát...

írta: adrienngbs
Mindenki szívében hordja saját világát...

"Volt egyszer egy öregember, aki egy oázis
szélén üldögélt a Közel Keleten, egy város
kapujában.

Egy napon, odament hozzá egy
fiatalember és megkérdezte tőle: - Soha nem
jártam még itt. Milyenek e város lakói? - Az
öreg, egy kérdéssel válaszolt neki: - Milyenek
voltak annak a városnak a lakói, ahonnan te
jössz? - Egoisták és rosszak. Ezért örülök, hogy
eljöttem onnan. - Pontosan ilyenek e városnak a
lakói is - válaszolt az öreg.

Nem sokkal később,
egy másik fiatalember közeledett emberünkhöz
és ugyanazt a kérdést tette fel neki: - Most
érkeztem erre a vidékre. Milyenek e városnak a
lakói? Emberünk, ugyanazzal a kérdéssel
válaszolt neki: - Milyenek voltak annak a
városnak a lakói, ahonnan te jössz? - Jók
voltak és együtt ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet GBS

2014. dec 30.

Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

írta: adrienngbs
Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

Telnek a napok, s próbálkozol újra ember lenni. Augusztus végét írunk. A hétköznapok relatív a tornák, kezelések miatt "gyorsan" elteltek, de a hétvégéket utáltam. Ilyenkor felváltva voltak bent nálam a családtagjaim. Apukám hetente egyszer hétvégén tudott jönni (őszintén ő az a típus, aki nem igen van oda ezekért a helyekért - meg tudom érteni), anyu és tesó pedig minden hétvégén felváltva. Barátnőmmel a közös elfoglaltság ilyenkorra már nem az volt, hogy hétvégén menjünk bármerre is, hanem rendszerint vasárnap volt a mozi napunk. A TV-ben az adás bár le volt árnyékolva, egy usb dekoder segítségével pendrive-ről tudtam filmeket nézni. Hiába kértem a közösségi oldalon, hogy hozzanak filmeket, csak néhány ember volt olyan ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság bogár autoimmun betegség GBS

2014. dec 29.

A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

írta: adrienngbs
A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

Ahogy a közösségi oldalon lévő csoportba is egyszer kiírtam a legjobb dolog, mikor egy betegtársadat meg tudod lepni (gondolok itt Ádira), és a legrosszabb érzés, mikor egy augusztusi hétvégén, vasárnap este elválsz édesanyádtól, akit tudod, hogy másnap reggel jön be hozzád látogatni és akkor van a névnapja. Te meg maga tehetetlenül még mindig csak fekszel. Emlékszem azt az éjszakát is átsírtam. Gondolkodtam, hogy tudnék anyunak meglepetést szerezni úgy, hogy még egy "rohadt" virágboltba is képtelen vagyok kimenni, mert lebénultam. 

Szerencsére az egyik kezelőm nagymamája is ebben a Rehabilitációs Centrumba feküdt, és vasárnap este hozták őt vissza. Megkértem, hogy nézzen be hozzám, kaptam is tőle egy szelet süteményt és ...

Tovább Szólj hozzá

barátság bogár autoimmun betegség

2014. dec 29.

Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

írta: adrienngbs
Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

Igazából sokat gondolkodtam, hogy hol említsem meg Őt. Mindenféleképpen szerettem volna, mert a mai napig közel áll hozzám, hozzánk, a motoros világhoz, a motoros embertársaihoz. S a mai napig, ha róla kell írnom, beszélnem, csak ülök és sírok. Tudom Ádi, hogy nem ezt szeretnéd, hogy azt, mindig is mosolyogva emlékezzünk rád, de még nem megy. Nekem nemcsak egy versenyzőt jelentettél a sok közül, hanem egy betegtársat, egy barátot, akit bármikor felhívhattam erőt tudott adni a folytatáshoz. 

Valamikor mikor még a kórházban feküdtem, hallottam, hogy egyik motorversenyző is ugyanabban a kórházban van, ahol én. Őszinte leszek, akkor nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, mert tudtam a motorverseny nem éppen veszélytelen sportág, ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház barátság leukémia

2014. dec 28.

Hullámzások folytatódása...

írta: adrienngbs
Hullámzások folytatódása...

Augusztus elejét írunk. Tanuljuk az ágy szélén való ülést, a többi kezelések és torna mellett. Már nemcsak az "Adonisom" ültet ki, hanem minden kezelő ezt kapta úgymond utasításba. Ahogy említettem 2 emberben bíztam akkor, amit érzékeltek is, mégis a kiültetést csak egyetlen egynek engedtem mondhatni "teljes" bizalommal. Érthető okokból ezt a külső alapján ítéltem meg. Mikor egy csupa izom srác mondhatni egy kézzel is ki tud ültetni, akkor ott nincs mese, nincs az, hogy jajj holnap nem engedem meg neki. De valljuk be egy 50 kg-os nőnemű kezelőből nem néznéd ki, hogy majd ő úgy tudna megfogni, mint az "Adonis"-od. Éppen ezért nem feltétlen örültem mikor kitalálták, hogy mindenkinek ki kell ülnöm az ágy szélére. Őszintén: féltem. ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség GBS

2014. dec 26.

Hullámzások - mind fizikálisan mind lelkiekben

írta: adrienngbs
Hullámzások - mind fizikálisan mind lelkiekben

Amikor beteg vagy, pláne az én helyzetembe, hogy alapjáraton van időd agyalni és gondolkodni, akkor eszedbe jut, hogy már vagy 7-8. hete fekszel maga tehetetlenül, nemcsak Te magad szenvedsz, de ez igazi megpróbáltatás mindenkinek, a környezetednek, a szüleidnek, a testvérednek, a barátoknak, ismerősöknek. Aki utána olvas ennek a betegségnek olvashatja, hogy a gyógyulás fájdalommal jár, de valaki bele gondolt egyszer is, hogy mekkora lelki fájdalommal?! Mindenki a fizikális fájdalomra gondol egyből. Igen, brutál fizikai fájdalmaim voltak, de törődött valaki a lelki fájdalmammal?! Ez a betegség, és szerintem az összes többi is, ami "komolyabb", mint egy megfázás nagyon is próbára tudja tenni az embert. Ilyenkor sokak csak felütik a könyveket, ...

Tovább Szólj hozzá

2014. dec 25.

Meglepetések, hogy jobb kedvem legyen :)

írta: adrienngbs
Meglepetések, hogy jobb kedvem legyen :)

Ahogy ígértem nemcsak a rosszakat a jó pillanataimat is el fogom árulni. 

Július 7.- e óta nem kaptam a szteroidot. Eddig tartott a szteroid kúrám. Nem szerették volna, ha a szervezetem hozzászokik, hiszen ahogy említettem egy korábbi bejegyzésben, a szteroidnak nemcsak jó, hanem rossz hatásai is vannak. 

Sokan nem tudták, vagy tudják, de hobbiként imádok motorozni, és hivatalosan is pályabíróként dolgozom hétvégente motorversenyeken. Idén (ha belegondolok, hogy ezt nem sokáig írom már így le, mert mindjárt év vége) ha belegondolok a GBS-nek köszönhetően sajnos csak egy versenyen tudtam részt venni és segíteni a munkámmal. Na szóval a motorozás jó dolog! Nem hiába rengeteg motoros ismerősöm is van. A motorosokról köztudott, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

barátság ajándékok

süti beállítások módosítása