Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 25.

Talán, mondhatom...

írta: adrienngbs
Talán, mondhatom...

Talán mondhatom, hogy...

Múlt heti nem túl barátságos oldalam bemutatása után, így csupán 2,5 hónap alatt és egy szutyok minőségű lábbelinek sem nevezhető valami után, az elmúlt két napban olyan mértékű "nyalást" kaptam, hogy már-már csöpögött a helyiség. Most mondhatnám, hogy "de legalább"..... az előzőhöz képest sokkal inkább cipőbb formája van számomra. Igaz, most még 1 napig nem hordhatom, és igazából ne nagyon fogdossam akárhogyan meg (még a végén szétesik itt hirtelen :)), csak maradjon úgy egy napig, biztos ami tuti....és természetesen ha bármi problémám van fordulhatok hozzá bizalommal, ami ugyebár a 2,5 hónap alatt elfogyott, így nincs, ahogy semmilyen hivatalos dokumentáció, hogy ez elkészült és kiadta. Tudom ...

Tovább Szólj hozzá

humor köszönet lecke tanulság jelen nevetés türelem hála autoimmun betegség gyógycipő GBS tipegő-cipellő guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 08.

Közösségi oldalak és emlékeztetői

írta: adrienngbs
Közösségi oldalak és emlékeztetői

Nem olyan régen az egyik közösségi oldal bevezette, hogy megajándékoz az emlékeiddel. Azokkal, amelyek 1-2-3 vagy netán még 4 évvel ezelőtt voltak. Minden nap az ember vissza tudja nézegetni, és leginkább néha jót röhögni magán, hogy miket is posztolgatott ki pár évvel ezelőtt. 

Augusztus 7. Ahogyan egyik kolléganőm fogalmazta: Emlékezetes nap!

Számomra mindenképpen. Bár a csoportra ez az emlékezés újdonság nem vonatkozik, nyilván az elmúlt 1 évemben hol máshol lehettem, mint már valamelyik egészségügyi intézet falai között. Visszakerestem hát a csoportban is posztolt dolgokat, és megtaláltam, hogy ezen a napon volt az első kiültetésem kerekesszékbe. S ekkor minden újra felidéződött bennem. 

Ahogy a magán ápolóm, a ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés motiváció szeretet köszönet tanulság napsütés jelen nevetés segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 01.

HUMOR

írta: adrienngbs
HUMOR

Régebben láttam belőle előzetest, vagy pár a filmből vett idézettel találkoztam. Igazán rászánni magam már az itthonlétem alatt sikerült, hogy megnézzem A békés harcos útja című filmet. 

Jelenleg is a közösségi oldalamon ebből a filmből idéztem, és újra néztem pár előzetest. Az előzetesekből pedig ami megfogott, és visszanézegetve a képeimet, egyetlen egyet ragadnék meg:

HUMOR

"Őrizd meg a humorérzékedet, főleg, ha saját magadról van szó. Ez mindennél több erőt ad!" 

humor_1.jpg

A csajok engedélye nélkül nem mertem feltenni az eredeti képet, így csak magamat raktam fel, pedig igazi kis party varázst sikerült a kórházi ágyamhoz varázsolniuk! Csilla és Noni ez a kép behalás még mindig, vagyis az eredeti. Imádtam, ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet nevetés büszkeség hála őrültség autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 26.

Hűvösebb napokon

írta: adrienngbs
Hűvösebb napokon

dsc_0128-1.JPG

Sokan kérdezték, hogy nem-e kellene kompressziós harisnyát hordanom. A válaszom: kéne, viszont 40 fok van, ami pedig van, azt láthatjátok, hogy combig ér.... Szeretnék térdig érőt magamnak, mert bizony kellene, de annak még utána kell járnom. 

Most, hogy picit lehűlt a levegő, így itthon ismételten felhúztam magamra :) Eléggé elegáns kinézet, nemde? 

Tovább Szólj hozzá

humor otthon autoimmun betegség GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

süti beállítások módosítása