Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2015. ápr 20.

Az "első" születésnapom :)

írta: adrienngbs
Az "első" születésnapom :)

Kicsit a jelenbe kalauzollak el....

1986. Április 20. A születésnapom. Az első, az igazi. Aztán később lesz a második, amikor is ténylegesen újjászülettem 28 évesen. A halálból visszajönni, újra kezdeni mindent, előről a nulláról.

Ma az elsőt ünneplem, amikor is világra jöttem.

S van, aki ilyenkor is meg tud ríkatni: 

Emlékszem, mikor először találkoztunk. Sokáig be sem mertem menni hozzád, mert nem akartalak sajnálni, nem akartam, hogy ezt érezd rajtam. Túl kellett ezen lépnem, mert a helyzettől, a betegségtől függetlenül akartalak látni. Rád voltam kiváncsi. Elképzeltem milyen volna, ha én lennék a Te helyzetedben, s kerestem, hol lehet a kiút, s miért történhetett mindez meg veled. Egy gondolat jött: hogy biztosan nem ...

Tovább Szólj hozzá

születésnap barátság szeretet nevetés sírás autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

írta: adrienngbs
Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

November közepét írunk. Szokásos hétvégi látogatóim Zsolt-Bea és Fanni. Velük együtt pedig irány a lépcső. Ha haza szeretnék kerülni minél hamarabb, akkor kell annyi energia, hogy ne fáradjak el felmenni egyedül a negyedik emeletre, hiszen nincs lift. Ez a feltétel többekközött, hogy haza engedjenek. Még csak egyesével tudtam fellépni a lépcsőkre, egyet lépek mellé a másik lábam. Nemcsak a lépcsőn gyakoroltunk, hanem lementünk a korláthoz is még gyakorolni. 

Délután azért meg volt a pihenés is. Hiszen a testem hamar elfárad, sajnos ez a jelen pillanatában is még így van. Lehet mindig egy picivel többet bírok, de én úgy érzem hamar fáradékony leszek. 

alvas.jpg

Az egyetlen pasi az életben akiért bármikor bármit! S milyen büszkén ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság szeretet köszönet nevetés rokonság hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. ápr 16.

Szívvel látni...

írta: adrienngbs
Szívvel látni...

szem.jpg

 

"Szívvel látni" nem azt jelenti, hogy nem látom a hibáidat, esendőségeidet, néha még a legtaszítóbb, legmegvetendőbb tulajdonságaidat is. Nem azt, hogy nem látom meg a "gonoszságodat", amitől, mint minden ember, te sem tudtál vagy nem akartál megszabadulni - hanem azt, hogy mindezeknél följebb is nézek benned, és tudom, hogy több vagy, mint a démonaid!

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

írta: adrienngbs
Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

Nemsok fiatal van egy rehabilitációs központban. Rajtam kívül még Ádi volt az, aki nálam is fiatalabb volt, és összehozott minket az élet egy rövid időre. Ádinak nyilván teljesen más problémája volt a lábával, mint nekem. Így tudtam Ő hamarabb is fog távozni erről a helyről. Ez alatt az időszak alatt, ameddig bent volt, általában kerestük egymás társaságát. Volt olyan pasi kezelő, aki meg is jegyezte, hogy állandóan együtt lógunk. Nem tudom kivel kellett volna lógjak inkább, ha nem a saját korosztályomban lévő emberrel :) Mintha féltékenyek lettek volna rám az emberek. :) Nem egszer nézték Ádámot a pasimnak, minthogy egy beteg lenne, aki a másodikon fekszik. Ádi tipikusan nagy dumás, nagy csajozós ember, ahogyan Ő fogalmazná igazi ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet fiatalság nevetés autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Első interjúm... :)

írta: adrienngbs
Első interjúm... :)

Ekkor tájt egy régi jó barátom megkérdezte nem szeretnék-e ebből az egész torturából valami nagyobbat kihozni. Azt más sokan mondták, hogy az orvosok hibát vétettek az esetemben, még ha nem is fogják beismerni, mert melyik lenne az, aki ezt tenné, és nem szeretnék-e komolyabban is foglalkozni ezzel az egésszel. Erre most azt hiszem nem kommentálok semmit még. Viszont adódott egy lehetőség, hogy mindazt ami velem történt talán megírhatná valaki. Azon kívül, hogy nekem még mindig könyvet kellene írnom az ismerőseim szerint. Bevallom féltem kicsit. Na nem attól, hogy az egész hercehurcát kitálaljam valakinek, hanem attól, hogy ehhez mit fognak szólni a munkahelyemen. Hiszen média ez is, az is. Nyilván semmi köze nincs ebben az esetben ahhoz, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú riport fiatalság autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Autoimmunok találkozása :)

írta: adrienngbs
Autoimmunok találkozása :)

Viszonylag kicsit kipihenve, bár lelkileg egyáltalán nem a toppon, de folytatódik a kis személyes történetem, némi humorral, iróniával megfűszerezve :) 

Nem kevesen hangoztatták, hogy ahol vagyok és épülök az Budapesten a második legjobb hely. Ehhez képest a 2 lift közül míg ott voltam rendszerint csak 1 db működött. Az első körben lévő kezelő csapat nem tudta egymás közt beosztani, hogyan jöjjenek tornáztatni. Egyes nővérek pedig úgy álltak a betegekhez és nemcsak magamra gondolok, hanem másokra is, mintha valami bábúk lennének. Néha komolyan elgondolkodtam, hogyha ezt nevezik a második legjobbnak, akkor vajon milyen lehet az első és mondjuk a tizedik :) Most is így volt. Hétvégén nem működött a lift. Mondjuk ezzel nem volt ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet nevetés sírás ajándékok autoimmun betegség myasthenia gravis GBS

2015. ápr 04.

Nyuszi hopp hopp :)

írta: adrienngbs
Nyuszi hopp hopp :)

Kedves Blog Olvasók!

 

Kellemes Húsvéti Ünnepeket, a hölgyeknek sok locsolót az uraknak pedig jó tojásgyűjtést kívánok!  

 

nyuszi.jpg

/Tőlem nem meglepő módon pedig a Húsvéti hétvégét nem töltöm otthon, hanem inkább egy kedves ismerősöm születésnapját fogjuk a mai napon ünnepelni, illetőleg ilyenkor aktuális a kihalt mozik világa is, hiszen nincs tömegnyomor :)/ 

Boldog Nyuszit! 

Tovább Szólj hozzá

motiváció szeretet otthon autoimmun betegség Húsvét Nyuszi GBS

2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

süti beállítások módosítása