Telnek a napok, s próbálkozol újra ember lenni. Augusztus végét írunk. A hétköznapok relatív a tornák, kezelések miatt "gyorsan" elteltek, de a hétvégéket utáltam. Ilyenkor felváltva voltak bent nálam a családtagjaim. Apukám hetente egyszer hétvégén tudott jönni (őszintén ő az a típus, aki nem igen van oda ezekért a helyekért - meg tudom érteni), anyu és tesó pedig minden hétvégén felváltva. Barátnőmmel a közös elfoglaltság ilyenkorra már nem az volt, hogy hétvégén menjünk bármerre is, hanem rendszerint vasárnap volt a mozi napunk. A TV-ben az adás bár le volt árnyékolva, egy usb dekoder segítségével pendrive-ről tudtam filmeket nézni. Hiába kértem a közösségi oldalon, hogy hozzanak filmeket, csak néhány ember volt olyan lelkes, hogy a kérésemnek eleget tegyen a legelején. Nem egy nappalos vagy éjszakás nővér volt, aki hozott be nekem filmet, hogy esténként tereljem a gondolataimat. Amit ezúton is nagyon köszönök! Tudtam rájuk mindig számíthatok a betegségem alatt. Néha már mindegy volt mit nézek, ez a tipikusan, mint otthon ha az ember bekapcsolja a TV-t, csak szóljon, bambultam, akkor épp ez esett jól. Hétvégente pedig barátnőm hozott filmeket, pattogatott kukoricát, vásároltak chipseket, ittam még akkor cola-t, kv-t, amivel időközben a hullámzások miatt le kellett állnom, mert nem tudtuk, hogy hatnak ezek a szerek a betegségre. (Nyilván alkoholt, energia italt nem ihattam addig sem.) Egy idő után már ez sem tudott feldobni. A megszokott rutin. Amikor, mintha minden egy futószalagon zajlana, az kis unalmas monoton életed, pedig tudod Te nem ilyen vagy. 

Volt, hogy lángosra vágytam azt kaptam, halászlére a nyár kellős közepén, anyu megpróbált hozni, fagyit szinte minden nap (de mivel a betegségem légúti fertőzésből indult nem nagyon örültek, hogy fagyizom), a tiramisu is mindennapos eledelem volt. A reggelinél próbáltam megkenni a kenyeret (mert ezt kértünk zsemle helyett) hol sikerült, hol nem. Mikor mennyire hullámzott a betegségem. Ebédnél rendszerint segítséget kértem. Nyilván megpróbáltam elkezdeni műanyag kanállal a levest, de nem nagyon akart sikerülni. Volt, hogy csak bőgni akartam. Nem hiszem el, itt fekszem 28 évesen, lebénulva hol javulok hol nem, és egy szaros műanyag kanalat nem tudok a kezembe fogni és enni vele. Ha sikerült is a levest úgy ahogy félig megenni félig magamra kanalazni, tutira a kezem a második fogásig elfáradt és etetni kellett. A nővéreknek többségének meg valljuk be se idegük se türelmük nincs ehhez. Sajnálom, hogy ezt kell írnom, de én tényleg tudom és megtapasztaltam a magyar egészségügyet és azt kell mondjam, hogy nagyon sok olyan ember dolgozik ebben, aki már kiégett és telibe "szarja", hogy mi van. Monotonon munka és kész elvégzi. 

Egyet tudni kell bárki bekerül ilyen és ehhez hasonló intézetbe a kaja idő az kaja idő, tanuld meg! Ilyenkor ne csengess, ne hívd a nővéreket, a későbbiekben már röhögtem ezen, ekkor még nem tudtam. Ha kaját osztanak, legyen az reggeli - ebéd vagy a kora délutáni vacsora (4-5-kor!!!), nem lehet őket zavarni. Sem azért, hogy elnézést, de tegyél már tisztába, vagy okádok, vagy szarul vagyok, vagy pedig valaki a halálán van. Ha csengetsz mást nem fogsz hallani, mint egy két nővér felhördül: "Kaja osztás van, mit nem értenek meg ilyenkor, hogy nem fogunk menni!" - és ehhez hasonló beszólások. Mit nem ért meg a nővér, hogy ő arra esküdött fel, hogy egyrészt a betegekért legyen, másrészt pedig, hogy segítsen azon emberiségnek, akiknek sajnos kell. Mindegy, hogy az egy 70 éves néni, vagy egy 28 éves fiatal lány (aki ebben az esetben le volt bénulva). Ha csengetnek az a feladata, hogy megemelje a "hátsóját" aztán benézzen, hogy mi a baja a betegnek. Mindegy, hogy miért csengetett. Volt, amikor úgy szóltam, hogy elnézést, de már fél órája hallom, hogy egy néni valahol segítségért kiált. Válasz: "Mi is halljuk, de ő zavarodott, nem kell vele foglalkozni." Pilláztam, hogy okés értem én, hogy szegény néni nemhogy azt nem tudja, hogy hányadikát, milyen napot írunk, szerintem a saját korával sincs tisztában, és lehet azt is elfelejtette, hogy ezelőtt 5 perce is ott volt a nővér, de ha csenget és segítségért kiált, akkor igenis menjen már be és nézze meg őt "ezerhatszáznegyvenmilliodjára" is! Ez a feladata szerintem többek között. 

Egy hétvégén ez történt velünk is. Mondom tesómnak, hogy hát valakinek tisztába kéne tenni (igen, ezt mindenki jól olvassa, mert még mindig pelenka, mert ugyebár igazából "stagnáltunk" a semmibe mi is), főleg mondjuk ebéd előtt. A szoba ajtóm nyitva volt. Akkor épp nem volt szobatárs, így tesóm a másik ágyon ült. Csengettem. Semmi. 15 perc múlva ismét csengettem. Semmi. Tesóm kiment a nővérpulthoz, ahol nem volt senki. Végig nézett a hosszú folyosón, egy lelket sem látott. Tudni kell, hogy a szobámban az ottani nővérhívó nem működött, illetve ha néha igen, akkor meg nem tudtam úgy megnyomni, ahogy kellene, mert hát bénák voltunk :) úgyhogy igazából már majdnem a kezdetek óta kapucsengő volt a csengőm. Vicces mi?! Igen, a magán ápolóm ment ki 100 forintos boltba venni 1300 forintért kapucsengőt, melynek az egyik vége a nővérpultba volt bedugva a 220-ba a másik nyomógombos része pedig a fiókra ráragasztva, hogy ha úgy van könyökkel is meg tudjam nyomni. Ergo a nővérek tudták, hogy "speckó" csengőm van és az mondjuk nem biztos, hogy elhallatszik a folyosó másik végére, vagy ahogy csak bent nevezzük a túloldalra. Valamikor még harmadjára is megnyomtuk a csengőt. Megint semmi. Mondtam tesómnak, hogy tuti a nővér a másik oldalt van. 45 perc. Igen, jól olvassátok 45 perc után láttam amennyire látszódott fekve a folyosó, hogy a nővér visszajön erre az oldalra, akkor ment a negyedik csengetés. Emlékszem direkt úgy kérdeztem rá (már közben elkezdve az ebédet), hogy egy 30 perc múlva ezen az oldalon lesz, mert igazából itt fekszem konkrétan a saját pisimben x ideje, és szeretnék egy pelenka cserét, no persze ha ez nem túl megerőltető?! Elkezdett magyarázkodni, hogy a túloldalt volt. (Őszintén kit érdekel hol volt, az jobban érdekelt, hogy hol lett volna a helye!). Tesóm megmerte jegyezni, hogy: "Maguk szerint a beteg meg is halhat." Az akkori nővér kikérte magának azt a hangsúlyt, majd felhívta az ügyeletes orvost, és a másik nővért, hogy jöjjenek, mert mi támadó jelleggel lépünk fel. Vicces nem?! Végül is több órája a pisidbe vagy, várnád, hogy valaki jöjjön már, de még ő kér ki magát mit is?! Az ügyeletes orvos lejött és elkezdtük volna mondani a mondandónkat, amikor a nővér folyamatosan belepofázott. Már volt, hogy az orvos szólt rá, hogy maradjon csendben már, mert most ő beszél. Igazat adott abban az orvos, hogy ha elmegy a helyéről, akkor is valakinek ott kell lennie, és ha valaki csenget azonnal be kell mennie az illetőhöz. A nővér elmondta, hogy a másik oldalon a nővér nem tud vénát szúrni és infúziót bekötni ezért kellett átmenni. Őszintén most komolyan ez vicc. Egyrészt inkább hallgattak volna, hogy ki mit nem tud, másrészt pedig akkor annyira időre cseréljenek helyet, mert tudtommal mindkét oldalon kell lenni embernek, hogy ha valami adódik, akkor tudjon intézkedni. Ebben nekünk adott igazat az ügyeletes fiatal srác orvos. Ekkor kezdődött az első "komolyabb" balhénk. Szerintem még mindig jogosan. 

Szeptember 2. kedd: Előtte lévő héten már a lyrica nevezetű gyógyszert amit adtak elkezdték csökkenteni, mert a 3 hónap nem igazán látta senki a hatását, a hiperérzékenységem adott volt, sokkal jobban fel tudtak erősödni a fájdalmak, a tornákon "panaszkodtam", hogy fájdalmaim vannak, hol jobb volt, hol kevésbé. Másik gyógyszert akartak adni (amit még a mai napig szedem), így az előzőt folyamatosan elvonták tőlem, ami egyfajta elvonási függőséget okozott nálam. Amúgy is végig sírtam szinte minden nap, de most 5 napja bőgtem torkom szakadtából, és ha megkérdezte volna bárki, hogy miért már megindokolni se tudtam volna a szokásos bajom volt egy-két kezelőmmel, egy-két nővér hozzáállásával, stb-on kívül. Emlékszem erre a keddi napra, mikor az "Adonis"-om jött kérdezte, hogy vagyok én meg csak annyit mondtam, hogy írtam neki nem olvasta el, hogy nem túl jól. Az első olyan nap volt vele, mikor fogta leült mellém, és fiatal kora ellenére lelkileg támogatott, miközben én arra készültem, hogy ismét kiülünk az ágy szélére. Mondta, hogy most belefér egy nap, hogy nem tornázunk, hanem lelkizünk. Megismertem egy másik énjét, nem a szigorú zord edző'bá tekintetet, hanem tudtunk beszélgetni félelmekről, kételkedésekről, stb. Anyu aznap délelőtt volt nálam, és vártam tesómat, hogy majd érkezzen este 6 körül. Emlékszem aznap jött már folyamatosan Heni is, Bogaram pedig vidéken volt. Henit tudtam, hogy hamarabb érkezik, mint tesó. Addigra már nagyjából tudtam a telefonjaimat használni is, legalábbis jobban, mint a betegség kezdetén. "Nyugodtan" feküdtem a szokásos kis délutáni semmittevéssel és dilemmával, mikor meglátogatott az egyik ottani neurológus, aki elmondta, hogy konzultálni fognak a pécsi professzorral, hogy mit lehetne még tenni. Kértem bármire is jutnak értesítsék a kórházi főorvosomat is, mert benne megbíztam és az ő véleménye is érdekelt. Egyszer csak beállított az igazgatónő, aki akkor ennyit közölt: Adrienn arra az álláspontra jutottam, hogy lehelyezem magát Pécsre. - Ezt kimondva és mikor felfogtam a mondatott visszakérdeztem, hogy hova?! Mikor?! A válasz: 72 órán belül jöhet a mentő magáért és Pécs. Irány Pécs. Pécs. Pécs. Pécs. Csak ez kattogott a fejembe. Mondván kételkedik a Rehabilitációs Centrum összes neurológusa (beleértve az igazgatónőt), valamint a kezelőket, hogy nekem csak tényleg GBS-em, azaz Guillain-barre syndrome-m lenne. "Nem a szakirodalom szerint van az állapota, ezt maga is tudja Adrienn. Szeretnénk ha további vizsgálatokat végeznének, és tovább diagnosztizálnák. Természetesen az ágyát fent tartjuk és visszavárjuk."

Elment én meg sírtam. Pécs. A világ másik vége. Persze távozáskor megemlítette, hogy a mentősök nem szeretnek fekvőbetegnél bárki mást is szállítani értsd családtag. Totál kikészülés. Mi van?! Nehogy már ne jöjjön velem az anyám?! Sírtam. Felhívtam a pécsi ismerősöm, aki (és nincsenek véletlenek) előtte pár nappal ismerkedett meg egy neurológus rezidenssel a Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikáján. Kértem, hogy szóljon neki, hogy 72 órán belül ott leszek. Megkértem, hogy ha úgy adódik anyut el tudja-e szállásolni addig, természetesen a barátokra ilyenkor is számíthattam. Utána hívtam anyumat, aki a munkahelyén sokkot kapott, hogy hova mikor minek?! Sírt velem együtt. Nem tudja, hogy hogy, de megoldja. Szerencsére a kollégái és a főnöke támogatta őt és elengedték szabadságra. Utána jött tesóm, aki szintén meglepődött, de ő örült már az elején, mert tudja, hogy szar lesz távol, de talán már végre egy "értelmes ember" is megnéz. Aznap bejött mindenki, aki tudott és számított: Nővérem a keresztfiammal, Szabolcs (aki a kezdetek óta velem van), Angi, Heni , stb. és még Bogaramat is felhívtuk, aki viszont ez alatt a 72 óra alatt tudtuk megy vissza Brightonba is. Miattam megváltoztatta a programját, már másnap azt hiszem jött vissza Bp-re, hogy még lásson és elköszönjön. Szörnyű nap volt. Féltem, nem akartam lemenni. Ekkor jutott eszembe Tomi is, akivel még év elején úgy volt, hogy megismerkedünk találkozunk (ő Szigetváron lakik, mentőknél dolgozik). Felhívtam és nem féltem x idő elteltével az ő segítségét kérni, hogy intézze el anyunak a le utat velem együtt. Utána nézett jelezte, hogy lesz kísérő. Ekkor kezdődött újra az, hogy tartsuk a kapcsolatot. 

Lelkileg ismét összetörtem. Még egy agyvíz, még egy csontvelő vizsgálatot nem szeretnék. Elég volt már a szurkálásokból. Így is a trombózis kialakulása végett minden este jött a szuri. Mi vár rám? Hogy bírom ki a 3 órás utat lefele, mert minimum annyi és fekve háttal?! Emlékszem bár tudtam, hogy főnököm külföldön nyaral, mégis felhívtam. Közöltem, hogy Pécs, és hova. Szerencsémre nagyon jó barátja a professzornak és mondta is, hogy felfogja őt hívni, hogy érkezem. Gondoltam, de mákom van, hogy őt is ismeri. :) Nyilván ettől én még lelkileg össze voltam szarva rendesen. 

Mondanom se kell, hogy álmatlan éjszaka várt rám. 72 órán belül bármikor jöhet értem a mentő. Összepakolnék, mintha egy wellness hétvégére készülnék, de hát moccanni sem tudok. 

Másnapra megkértem tesómat, hogy írja ki az alábbi szöveget a zárt csoportunkba:

"2014-09-03: Adrienn üzenete:

Tájékoztatunk mindenkit, hogy a család életében újabb változás áll fenn, amiről jelenleg nem kívánunk beszélni.
Azt a kemény magot, aki elkísért egészen Kispestig, ezúton is köszönöm és Ők természetesen továbbra is tájékoztatva lesznek mindenről.
A mai naptól kérem senki ne jöjjön a Kispesti Rehabilitációs Intézetbe látogatni.
Kommentekben sem fogunk egyelőre bővebb tájékoztatást adni!"

Úgy voltam vele, hogy aki eddig nem tett semmit értem, az ne most kezdjen el kapálózni, hogy: "Jajj mi lehet akkor inkább még gyorsan bemegyek hozzá, stb." Mivel én se tudtam még semmit csak, hogy 72 órán belül máshol leszek, így meg úgy láttam elég ennyit kiírni. Majd ha már tudom mi történik velem, és tudok mit mondani, akkor több infót osztok meg, nyilván ha szeretnék. 

Várakozás... a világ legrosszabb dolga.