Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2015. jún 30.

Tipegő-cipellő

írta: adrienngbs
Tipegő-cipellő

Ma reggel még éreztem a gyomrom, hogy nem a legtökéletesebb. Mertem remélni, hogy a kezdeti reggeli mosdójáratból nem lesz hasmenéses járat. Reggel erősen gondolkodtam, hogy Adonisomat, és masszőrömet miért is nem mondtam le, mert nem igazán éreztem magamban az erőt (hiszen nem vagyok jedi lovag), hogy maximálisan meg tudjak felelni. 

Adonisom megérkezik. Nagyjából vázolom a helyzetet, körülbelül a padlón, úgyhogy ehhez mérten "lájtitornát" szeretnék. Lehetett látni egyébként a koordinációs feladatokon, hogy nem vagyok toppon. Mindig is csodáltam, hogy fiatalsága ellenére egy érett pasi, és lehet vele komolyabb dolgokról beszélgetni. Így volt most is. A másik pozitív dolog, hogy totál hasonlóan gondolkodunk egy adott témáról. Na nem ...

Tovább Szólj hozzá

séta otthon autoimmun betegség kreatív megoldások gyógycipő GBS tipegő-cipellő

2015. jún 30.

Idegileg offon.

írta: adrienngbs
Idegileg offon.

Még el sem kezdődött a hét, de újabb pofonok. Mikor nincs elég bajod a már meglévő betegségeddel szemben, vagyis a maradványtüneteiddel, még kapsz párat úgy szeretetből. 

Nem elég, hogy a hétvége úgy sikerült ahogy. Hogy csak tényleg empátia kérdése lett volna, jelenleg a szervezetem mit bír és mit nem. Egy hatodik emberke, aki ott se volt, de eddig ő is a barát kategóriába tartozott elkezdett ebbe a történetbe beavatkozni. Mondván, hogy ő sokkal jobban tudja a hétvégét, és én állítólag valamit beszóltam a sofőrnek, ami miatt minket a vártól nem hoztak haza. Nagyon kiakadtam. Ugyanis februárban ez a személy volt az, akivel valamit megbeszéltem, és nem úgy lett. Azóta szintén nem tartottam vele a kapcsolatot, mert teljesen ...

Tovább Szólj hozzá

orvos barátság idézet szeretet köszönet jelen ígéret bocsánatkérés hála autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jún 29.

Új hét, új remények

írta: adrienngbs
Új hét, új remények

Egy újabb hét az életembe. Reggel próbáltam elindulni valahova, de leérvén a negyedikről olyan hőhullám kapott el, hogy azt hittem menten elájulok. Valószínűleg, miután hétvégén minden kijött belőlem, és bevinni nagyon folyadékon kívül semmit sem vittem, így a szervezetemet kicsit megviselte. 

Irány volt a doki. Eleve kellett mennem hozzá, hogy lásson (mert ártani nem árt), és hogy adjon továbbra is orvosi igazolást számomra. Most legalább újra megvizsgált. Mondjuk az állandó torokfájásomra már nem igen tudunk mit kitalálni, úgyhogy elfogadtam, hogy az fáj, ha ásítok néha napján. Annyira nem vészes, csak ne kelljen sokat sokszor ásítanom :) 

Megvizsgált, megnézte a hasam, megállapította, hogy kong. Az ürességtől. Mondtam, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés orvos barátság köszönet jelen büszkeség bocsánatkérés csakazértis autoimmun betegség megbántás gyógycipő myasthenia gravis GBS

2015. jún 28.

Visegrád - Salamon tornya

írta: adrienngbs
Visegrád - Salamon tornya

A parkolótól eddig a pontig bírtam. Elfáradtam. Hegymenetnek felefele nem megy. Nincs még állóképességem. Tudom, tudják. Pontosan ezért nyűzstölnek. El tudom végezni a feladatokat, de ha már folyamatában kellene, egyszerűen nem megy. 

Miután a várban egyébként is idén már jártam párszor, miután kocsival odáig elvittek és ott a vár alsó részén lévő séta, kilátás sosem okozott gondott, így elmondhatom, hogy most sikerült megnéznem a Salamon tornyot is. 

A kilátás meseszép. 

20150627_144828.jpg

20150627_144846.jpg

20150627_145700.jpg

20150627_145707.jpg

20150627_145828.jpg

20150627_150209.jpg

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jún 28.

Egy nap a városban. :)

írta: adrienngbs
Egy nap a városban. :)

A hétvégén szerettem volna kimozdulni. Nem a négy fal között ülni. Az eredeti program egy gyerekes családdal lett volna, de ők lemondták, amit megértettem és elfogadtam. Viszont nekem akkor is mehetnékem volt, hogy fejlődjek. 

Így megbeszéltem tesómmal, hogy ha jön Budapestről lebuszozom az állomásra és jöjjön velem sétálni a városba. 

10 óra körül találkoztunk és szépen lassan a sajátos tempómban végig néztük a várost. Kézműves kiállítás - vásár volt. Meglepődtem. Számtalan szép dolgokra lehetett lelni, főleg, aki szereti az ilyeneket. 

Beültünk kávézni és sütizni egyet a helyi híres cukrászdába. Természetesen a kávét édesítővel, a süteményből pedig diabetikus süteményt kértem. Ha lehet odafigyelek már, ...

Tovább Szólj hozzá

séta napsütés fiatalság jelen hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jún 27.

Csakazértis

írta: adrienngbs
Csakazértis

A város elsősorban művészetével és kultúrájával ragadja magával a látogatót, Pest megyében.  A Dunakanyar kapujában, a Visegárdi-hegység és a Duna találkozásánál, a Szentendrei-szigettel szemben, gyönyörű természeti környezetben található. Budapest irányából könnyen megközelíthető, kedvelt kirándulóhely. K orábban a mezőgazdasági területekhez tartozó részek legnagyobb része már beépített belterület, mint a Pannóniatelep, Püspökmajor, Pismány, Szarvashegy.  Ez az a hely, ahol születtem, és ahol jelenleg is élek. Aki járt már erre nagyjából ismerheti a várost. Jómagam a négy beépített terület egyikén lakom. Szép környezet és a kilátás tőlünk is meseszép. 

A közlekedési eszközök találkozásától ...

Tovább Szólj hozzá

edzés elvárás motiváció séta otthon jelen büszkeség önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 26.

Egy kis jelen :)

írta: adrienngbs
Egy kis jelen :)

Sok féle gondolat motoszkál a buksimban. Éppen ezért nem olyan könnyű összefoglalni fél évet az életemből. 

Elveszíteni valakit, kihasználtnak érezni magad, csalódni emberekben, feleszmélni dolgokra, új embereket megismerni. S mind e közben reménykedni, erőre kapni, nem elhagyni magad, felállni tovább menni, csinálni. Ha röviden kellene fogalmaznom ebbe az egy mondatban talán minden benne van. Vannak fájó sebek. Olyanok, melyek nem fognak begyógyulni. Lehet a kötél elszakad és össze lehet kötni, de a csomó megmarad. Ezen sebek pedig ilyenek. Fájó pontok. Olyanok, melyekkel az élet megkínált. Melyeken az idő annyiban segít, hogy maximum elhalványul, de egy csettintésre, egy emlékeztetésre ott marad. Nem feltétlen könnyű lelkiekben ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás motiváció jelen autoimmun betegség GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 20.

Kötelezően "köszönő levél" ....

írta: adrienngbs
Kötelezően "köszönő levél" ....

A hétvégén mindent amit úgy gondoltam hazahoztunk. Valahogy volt egy érzésem, hogy sokat már nem leszek a rehabon. Egyrészt a célkitűzés azt volt, hogy Karácsonyra már otthon legyek, de valahogy éreztem, hogy ez akár hamarabb is megtörténhet. Minden már "feleslegesnek" vélt dolgot összepakoltam a hétvégére. Minél kevesebbet kelljen távozásomkor hazavinni, pláne, hogy nem tudom mikor mondják, hogy mehetek, és hogy tudom elintézni azt, hogy egyáltalán ki hozzon haza. 

Tudtam, hogy sokáig nem leszek már bent, hiszen a kérésnek sem tettem eleget, amit kellett volna a héten.

A hét elején volt egy kérés a vezetőségtől felém. Egész pontosan a szituáció a következő volt:

Hétfői nap. A harmadik emeletről talán a konduktortól ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság levél köszönet otthon segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása