Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. jan 27.

Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

A hétvégém a szokásos ritmusban telt, mint ahogy szokott. Jöttek anyuék, testvérem, a barátok. Már kevésbé moziztunk Angival. Sokkal inkább szerették, és szerettem, ha ilyenkor rodeózhattam. Éreztem, ahogyan tényleg javulok. Egyre kevésbé bírtam az ágyban tartózkodni. Mehetnékem volt, ahogyan a jelen pillanatban is mehetnékem van, de ilyenkor mindig szembesülök az adott helyzetemben lévő korlátaimmal. 

kep_2.jpg

Volt, hogy csak az épületben vágytam arra, hogy a szobán kívül legyek, és csak fel alá "járkáljak", volt mikor pedig ragyogó napsütésben kimentünk a kertbe kicsit. 

kep2.jpg

Mint tudjátok nekem sokat jelentett és a mai napig sokat jelent Pécs városa. Egyrészt azért, mert élnek ott barátaim, akikre a betegségem alatt nagyon sokat ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció szeretet napsütés nevetés bocsánatkérés autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jan 26.

Lelkitörés

írta: adrienngbs
Lelkitörés

Közeleg az időpont, melyet a volt oktatóim lefoglaltak a jótékonysági rendezvényre. Titkon mertem remélni, hogy ki tudok menni én is, és velük lehetek. Ha már egyszer miattam szervezték meg, jó lett volna ott lenni. Tudtam, hogy egyre inkább közel vagyok ahhoz, hogy kint lehessek. Néhány kezelő tudott erről, és az ottani neurológus doktornő is, aki úgy ítélte meg, hogy miért ne lehetséges?! Ebben a reményben ringattam magam valahol. Mondtam is, hogy ha nem is végig, de én akkor is megpróbálok kimenni az eseményre, ha csak tíz perc, legyen tíz perc, de el tudom mondani, hogy megcsináltam. Elkezdődött tehát az a hét, melynek a hétvégéjén a csajok létrehozták a Jótékonysági Zumba party-t számomra.

4 hónap után reggel 8-ig aludni, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció önerő autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 06.

"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

írta: adrienngbs
"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

Hétvége fele nem tudni miért, de csak egyetlen magyar dal refrénje járt a fejemben, ez pedig nem volt más, mint a régi Republic együttes A csend beszél tovább című száma. Talán már éreztem egyfajta változást előre, vagy búcsúzást, de semmi más nem járt a fejemben csak a refrén. 

Készítettünk egy kis videót, ahogyan fekve az ágyon a lábamat szét tudom nyitni és össze is tudom zárni. Ez azért is volt lényeges, mert a korábbiakban nem tudtam megcsinálni, ugyanis a lepedő egyfajta súrolási felületet adott, amin nem csúszott a lábam és nem is tudtam megemelni annyira, hogy a lepedőn csúsztassam. A felvételt a magán ápolóm bevitte a Szent László kórház neurológiai osztályára megmutatni a volt kezelő orvosaimnak, igaz mikor ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 03.

Érdekességek :)

írta: adrienngbs
Érdekességek :)

Reggel masszázzsal kezdődött. Végre, talán ez az, ami hiányzott nekem Pécsett. Nagyon jól esett, és a nap is jól kezdődik. Azt hiszem kezdek mindenhol csikis lenni, olyan volt, mintha a hét fogást gyakorolták volna rajtam. Viszont élveztem. Megbeszéltük, hogy nálam a nem normális dolgok, mostanra normálisak, azaz ahogy masszíroznak bevörösödik a testem, de ez normális egy ilyen esetben, mert ebből látszik, hogy az idegek, izmok működésbe lépnek. Alapvetően nem lenne normális, de ez most nálam jó dolog. Én mondtam, sosem voltam 100-as :) 

Aznap már nem is tudom miért, de tudom, hogy totál hülyének akarták nézni a szoba társam, és mivel én fekvő betegként nyilván hallok látok mindent, ami a szobában történik, így kontárkodtam egy ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 03.

Rehabilitáció folytatása...

írta: adrienngbs
Rehabilitáció folytatása...

A szobatársam valóban egy középkorú hölgy volt, akinek az egyik lába hiányzott, mű lába volt. Viszont ő most a rehabilitáción nem a lába miatt volt bent, hanem a karjával. A hétvégére hazamehetett, mert ő járóbeteg volt. Emlékszem egy taxis jó barátja volt, aki ha kellett ment neki bevásárolni, illetve ő volt, aki jött érte és hazavitte. A hétvége a szokásosan telt számomra. A Pécsen kapott jókedv szerencsére nem múlt el nálam.

Elérkezett a hétfő, amikor is tudtam, hogy ismételten a régi kezelőim fognak tornásztatni. Mindenkinek feltűnt, hogy végre nem sírok, hanem jó kedvem van. Nem tudták mire vélni, ahogy a későbbiekben sem. Mosolyogtam, csillogtak a szemeim. Elsődlegesen minden kezelőm kérdése az volt, hogy mit kaptam ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 01.

Búcsúzás Pécs városától :)

írta: adrienngbs
Búcsúzás Pécs városától :)

A napok teltek, az eredményeim jók voltak. Konzultáltunk a doktornővel, még egy vérvételt kellett megejteni, mert volt, amit itt fent Budapesten nem néztek. Onnan tudtam, hogy már kezd javulni az állapotom, hogy sosem bírtam, ha vért vesznek, szúrnak és ekkora újra visszajött ez az érzés. Csak ne kelljen vért venni tőlem, tuti elájulnék, ha nem feküdnék. Időközben betettek mellénk egy fiatal lányt, fiatalabb volt, mint én. A párja volt vele. A lánynak voltak hasonló panaszai, ahogy beszélgettünk kiderült már egyszer akartak tőle agyvizet venni, de sikertelen lett. Ahhoz pedig, hogy kiderítsék, mi okozhat bizonyos tüneteket nála, muszáj volt még egyszer megpróbálni. A lány félt, kérdezte, hogy én mit tanácsolok. Tudtam, hogy jó kezekben ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2015. jan 01.

Konzultáció

írta: adrienngbs
Konzultáció

Eljött a hétfő. Bevallom őszintén kicsit azért még féltem, mi várhat rám. Lesznek-e további vizsgálatok, de valahol bíztam abban a mondatban, amit vasárnap a professzor mondott: hétfőn konzultálunk. Konzultálunk, vagyis megbeszélik mi legyen. Reméljük, csak megbeszélés és nem kell több vizsgálat. 

Hétfő reggel a megbeszéltek szerint volt szerencsém találkozni Prof. Dr. Komoly Sámuel klinikaigazgatóval, akit elkísért a professzor illetve egy doktornő is. Épp akkor voltak nálam, az ottani gyógytornászok, és az orvosok arra nyitottak be, hogy sikeresen kiültem az ágy szélére, igaz még segítséggel. Ennek nagyon örültek. Így legalább bemutathattuk, hogy mit tudunk Vikivel. Utána megkérték Vikit segítsen visszafektetni, jöttek a ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 31.

A lelki megnyugvás

írta: adrienngbs
A lelki megnyugvás

Szeptember 5. pénteki nap. Reggel felkelünk anyuval, majd jönnek be a nappalos nővérek. Mondják, az éjszakások hajnalban nem akartak felébreszteni, hogy kell-e pelenka csere, mert annyira jól aludtunk, de most már nézzük meg. Mi így néztünk anyuval, hogy milyen rendesek itt az emberek. Anyu ugyanúgy kapott reggelit, mint én; aztán ebédet is. Ebédnél megkérdezték, hogy mit szeretnék enni. Azt hittem nem jól hallok. Hogy-hogy mit? Kétféle menü van, választhatok. Választottam. Majd megkérdezték anyut is. Pislogtunk, majd ugyanazt választotta, amit én. Természetesen ekkor már adott volt számunkra, hogy leszünk olyan intelligensek, és ha anyu továbbra is kapni fog étkezést, mint én, akkor a végén megkérdezzük, hogy mivel is tartozunk. Hiszen nem ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása