Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2014. dec 30.

Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

írta: adrienngbs
Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

Telnek a napok, s próbálkozol újra ember lenni. Augusztus végét írunk. A hétköznapok relatív a tornák, kezelések miatt "gyorsan" elteltek, de a hétvégéket utáltam. Ilyenkor felváltva voltak bent nálam a családtagjaim. Apukám hetente egyszer hétvégén tudott jönni (őszintén ő az a típus, aki nem igen van oda ezekért a helyekért - meg tudom érteni), anyu és tesó pedig minden hétvégén felváltva. Barátnőmmel a közös elfoglaltság ilyenkorra már nem az volt, hogy hétvégén menjünk bármerre is, hanem rendszerint vasárnap volt a mozi napunk. A TV-ben az adás bár le volt árnyékolva, egy usb dekoder segítségével pendrive-ről tudtam filmeket nézni. Hiába kértem a közösségi oldalon, hogy hozzanak filmeket, csak néhány ember volt olyan ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság bogár autoimmun betegség GBS

2014. dec 29.

A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

írta: adrienngbs
A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

Ahogy a közösségi oldalon lévő csoportba is egyszer kiírtam a legjobb dolog, mikor egy betegtársadat meg tudod lepni (gondolok itt Ádira), és a legrosszabb érzés, mikor egy augusztusi hétvégén, vasárnap este elválsz édesanyádtól, akit tudod, hogy másnap reggel jön be hozzád látogatni és akkor van a névnapja. Te meg maga tehetetlenül még mindig csak fekszel. Emlékszem azt az éjszakát is átsírtam. Gondolkodtam, hogy tudnék anyunak meglepetést szerezni úgy, hogy még egy "rohadt" virágboltba is képtelen vagyok kimenni, mert lebénultam. 

Szerencsére az egyik kezelőm nagymamája is ebben a Rehabilitációs Centrumba feküdt, és vasárnap este hozták őt vissza. Megkértem, hogy nézzen be hozzám, kaptam is tőle egy szelet süteményt és ...

Tovább Szólj hozzá

barátság bogár autoimmun betegség

2014. dec 11.

Költözés

írta: adrienngbs
Költözés

Az intenzív osztályon eltöltött idő alatt, sikerült megszabadulnom néhány "műanyagtól". Ilyen volt pl. a gyomorszonda, és az a cső, amelyen át levegőt kaptam. Kicsi - a kedvenc nővérem ott - segítségével elkezdtem valamilyen szinten önállósodni. Ő volt az a határozott nő, akinek köszönhetem, hogy elkezdtem pépes ételeket enni, illetőleg természetesen a folyadék mennyiségre is ügyeltem. Szóltam is anyuéknak, hogy iszkiri DM (nem reklámozni szeretném) és az összes pépes bébi ételt vásárolják fel, mert most már végre tudok enni! :) 

Megoszlottak a vélemények az intenzív osztályon lévő orvosok között, hogy mikor tegyenek át a Neurológiai osztályra, Dr. Budai főorvoshoz, aki már várt engem. Szinte mindig egy-egy hajszálon ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia bogár autoimmun betegség GBS

2014. nov 30.

A nyugalom szigete

írta: adrienngbs
A nyugalom szigete

1 hét telt el, hogy kórházba kerültem. Szerencsére a második hetemet már abban a kórházban kezdtem meg, akik a betegségnek a specialistái. 

Durván itt is 2 hétig voltam az intenzív osztályon, majd onnan kerültem fel a Neurológia-Infektológiai osztályra. Ez idő alatt agyon lettem szurkálva, én aki egy vérvételtől rosszul van, bírtam. Nem tudtam mást tenni. A végén volt centrális kanülöm a nyakamba, ez még akkor, amikor lélegeztetőre tettek. Később a nyakam alá raktak kanült, mert a ferezisnél sajnos a vérem egyből megalvadt így nem volt már jó ötlet, hogy a vénáimat szurkálják. Hogy bírtam? Magam sem tudom. Az első 5 hétben, ameddig a kórházakban voltam úgy néztem ki, mint egy karácsonyfa, mindenemből lógott valami, mindenhol ...

Tovább Szólj hozzá

bogár intenzív ferezis autoimmun betegség

süti beállítások módosítása