2014. dec 29.

A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

írta: adrienngbs
A legjobb érzés, ha betegen tudsz örömet okozni másik betegtársadnak és a legrosszabb érzés, amikor nem tudod hogyan lepd meg édesanyád...

Ahogy a közösségi oldalon lévő csoportba is egyszer kiírtam a legjobb dolog, mikor egy betegtársadat meg tudod lepni (gondolok itt Ádira), és a legrosszabb érzés, mikor egy augusztusi hétvégén, vasárnap este elválsz édesanyádtól, akit tudod, hogy másnap reggel jön be hozzád látogatni és akkor van a névnapja. Te meg maga tehetetlenül még mindig csak fekszel. Emlékszem azt az éjszakát is átsírtam. Gondolkodtam, hogy tudnék anyunak meglepetést szerezni úgy, hogy még egy "rohadt" virágboltba is képtelen vagyok kimenni, mert lebénultam. 

Szerencsére az egyik kezelőm nagymamája is ebben a Rehabilitációs Centrumba feküdt, és vasárnap este hozták őt vissza. Megkértem, hogy nézzen be hozzám, kaptam is tőle egy szelet süteményt és megkértem, hogy segítsen nekem. Másnap, ha jön dolgozni mindegy honnan és mindegy milyen virágot, csak hozzon nekem 1 szálat, hogy legalább azt tudjam mondani anyunak: Boldog Névnapot. Másnap, ahogy meg is kértem, hozott, addigra már anyu is nálam volt. Mégis sikerült a meglepetés. 

Tudni kell, hogy a járóbeteg általában 3 hétig vannak bent egy ilyen helyen, nagyon ritkán 5 hétig. Nemcsak Ádi sorsa miatt aggódtam, nemcsak azon, hogy anyunak hogyan tudok így is meglepetést szerezni, értek még ennél sokkolóbb hatások is. Mikor azon betegtársaktól, szobatársaktól kapsz kis apróságot, egy Szűz Mária képet, egy Jézus képet, egy rózsa-fűzért, vagy csak olyan beteg jön be kintről a folyosóról, akinek nincs meg mind a két lába, de hallott rólad, hogy ilyen fiatalon milyen betegséggel kell szembenézned és imádkozik ott az ágyadnál, az lelkileg nagyon taccsra vág. Sírsz, hiszen tudod valahol a lelked mélyén, hogy meggyógyulsz előbb-utóbb, de neki sosem fog visszanőni a két lába... 

Sokat és sokszor hallottam, hogy ez a betegség fájdalommal jár. De gondolt itt valaki ezen lelki fájdalmakra is?! Kétlem. Nagyon sok ilyenen estem át. Az alatt a minimális idő alatt mindig megkedveltem az aktuális szobatársam, majd jött a búcsúzás. Vagy ha jobban megkedveltél valakit, képesek voltak elrakni tőled, mert épp valakivel jóba lettél. Végül már nem volt szobatársam. Valahol jobb volt egyedül, mert tudtam legalább nem kell búcsúznom senkitől x hét után, valahol meg rossz is volt, mert nem volt "segítségem". Tudom itt lehetne mondani, hogy hát ott voltak a nővérek... Pfff. Hagyjuk inkább. A nappali nővérek közül egyetlen egy, aki a szívemhez nőtt nagyon azon az oldalon, ahol én feküdtem anno. Direktbe nem szeretnék nevet írni, hogy a későbbiekben ne legyen ebből neki konfliktusa, de fogja tudni, hogy ki ő. Minden reggel beköszönt, ha ő jött dolgozni és aznap mindig el is köszönt. Képes volt akkor is 2 óránként benézni, ha tudta vannak nálam és van segítségem és megkérdezni, hogy miben tud segíteni. Ha netán nem azon az oldalon dolgozott megadta a telefonszámát és mondta, csak csörgessem meg és tudni fogja, hogy jönnie kell. A mai napig tartom vele a kapcsolatot, és a jövőben is fogjuk. Róla példát vehetnének! Az éjszakai nővérek közül is van-vannak, akikkel jóba lettem. Egy igazi őrült csajszi, mint én. :) Szintén a mai napig tartom vele a kapcsolatot, ahogy ő fogalmazott: sosem betegként tekintett rám. Ők ketten azok, akik mióta én itthon vagyok is akár napi szinten megkeresnek és érdeklődnek. Na de erről később. 

Augusztus 20... az a nap, mikor tudod mindenki bulizik, tűzijátékot fog nézni, koncertre megy, stb. Te pedig fekszel...egyedül leszel ismét magányosan. Napközben tudod, hogy meglátogatnak a barátaid, a családtagjaid a szeretteid, de ez nem olyan. Nem a tűzijáték, ami érdekelt volna, mert számomra az ingyen cirkusz a népnek, hanem maga az, hogy a barátaimmal valahol töltsem a napot és ne a rehabon. Ismét egy olyan nap, ami szívbemarkoló volt számomra. Amikor tudod, hogy mindenki jól érzi magát, te pedig.... :(

A fájdalmaim a hiperérzékenységem nem nagyon akart csökkenni. 3. hófordulót azzal ünnepelhettem, hogy átvittek egy csípőröntgenre. Féltem, és ismételten sírhatnékom volt. Nehogy valamit találjanak, ami által nem fogok javulni. Hál Istennek negatív lett. Nincs meszesedés vagy egyéb elváltozás. Csak a brutális fájdalom a hát közepétől comb középig. Ez is hullámzó volt. Hol jobban érzékenyebb voltam, hol kevésbé. Nem tudtuk, hogy ez egyáltalán mennyire normális ilyen esetben.

Korábban már megemlítettem Brigit a volt ápolómat, de talán itt az ideje, hogy róla is mondjak néhány szót. Akkor úgy volt, hogy jön meglátogatni, de időközben mi ad Isten, ő is autoimmun beteg lett: myastenia gravis. Őt a Jahn Ferenc Dél-pesti kórházba kezelték. Természetesen ahogy megtudtam, hogy mi lett vele a közösségi oldalon is, és telefonon is felvettük a kapcsolatot. Olyan nekem, mint Ádi volt. Nemcsak egy ápolót jelent a sok közül, akit érdekelt a kórházban a sorsom, a betegtársam, és mondhatni mára már barátnők lettünk. A csípőröntgen esetében küldött nekem párjával egy levelet, és egy plüss rénszarvast, ami a mai napig itt van velem. Leírta, hogy még apukájától kapta és nagyon nagyon sok szeretetet hordozz magával, legyen velem bármilyen vizsgálat is vár még rám. Brigi betegsége nem gyógyítható olyan szempontból, hogy nem olyan, mint az enyém. Nem az van, hogy ez egyszer elmúlik és kész. Élete végéig együtt kell vele élnie, a gyógyszerekkel, és kontroll vizsgálatokkal, a tünetekkel, ha éppen előjönnek. 

Bogaram (Roland), aki mikor megtudta mi történt velem azonnal hazautazott Brightonból Magyarországra, augusztusban ismételten jött és ismételten első dolga volt, hogy meglátogasson engem. Ekkor már nemcsak hozzám, hanem a rokonságához és a barátokhoz jött haza, vagyis hosszabb időre, de nem telt el úgy nap, hogy ne beszéltünk volna telefonon, vagy ne jött volna hozzám be amikor tudott. Bogár magával hozta Henit is, akivel azóta szinte elválaszthatatlanok vagyunk.

A betegségem alatt bár csalódnom kellett pár emberben, akiknek sosem lesz jövőjük az életemben legyen az párkapcsolati ember, vagy ismerős, haver, barát; mindazon által rengeteg olyan embert ismertem meg közelebbről, akinek viszont tudom, hogy mindig is lesz helye az életembe. 

Szólj hozzá

barátság bogár autoimmun betegség