Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. feb 15.

Első este - éjszaka otthon

írta: adrienngbs
Első este - éjszaka otthon

Az első éjszaka május óta, amit otthon a saját ágyamban töltök. Mikor a mentősök átraktak a saját ágyamra, poénosan meg is jegyeztem: "Ki volt az a hülye, aki ilyen kemény ágyat választott?!" - nyilván én :) A betegségem előtt sikerült felújítanom a szobát a saját elképzelésem szerint, igaz sokat nem élvezhettem, mert irány volt a kórház. Annak örülök, hogy legalább teljes mértékben sikerült felújítanom és mondjuk nem a nagy halomkupac  kellős közepén jött nekem ez a GBS. A későbbiekben persze azt a kérdést is feltettem magamnak, hogy: "Ki volt az a hülye, aki ilyen magasra tervezte a szekrényeket?!" - nyilván az is én. Persze mikor felújítottam nem terveztem, hogy én egyszer is úgy leszek otthon, hogy kerekesszékkel és ...

Tovább Szólj hozzá

halál szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség őrültség autoimmun betegség injekció kreatív megoldások GBS

2014. dec 29.

Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

írta: adrienngbs
Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

Igazából sokat gondolkodtam, hogy hol említsem meg Őt. Mindenféleképpen szerettem volna, mert a mai napig közel áll hozzám, hozzánk, a motoros világhoz, a motoros embertársaihoz. S a mai napig, ha róla kell írnom, beszélnem, csak ülök és sírok. Tudom Ádi, hogy nem ezt szeretnéd, hogy azt, mindig is mosolyogva emlékezzünk rád, de még nem megy. Nekem nemcsak egy versenyzőt jelentettél a sok közül, hanem egy betegtársat, egy barátot, akit bármikor felhívhattam erőt tudott adni a folytatáshoz. 

Valamikor mikor még a kórházban feküdtem, hallottam, hogy egyik motorversenyző is ugyanabban a kórházban van, ahol én. Őszinte leszek, akkor nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, mert tudtam a motorverseny nem éppen veszélytelen sportág, ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház barátság leukémia

2014. nov 29.

Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

írta: adrienngbs
Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

Senkinek nem kívánom, hogy tudatánál fogva lélegeztető gépre legyen kötve. Viszont engem talán ez mentett meg. Ha bárki utána olvas a betegségnek láthatja, hogy a betegek 4-5%-a meghal, amennyiben lélegeztető gépre kötik, tüdőgyulladással és altatják is. Nekem szerencsém volt (talán nekik nem), hogy nem altattak. Viszont ennél a pontnál a szeretteim két fillért nem adtak volna az életemért. 

Másnap az ébredés totálisan olyan volt, mintha ismételten altatásból ébredtem volna. Az intenzíven dolgozók mindegyike odajött és úgymond "lecseszett", hogy "...enyje no, hát miért kellett azt a csövet kihúzni a számból magamnak?! Nem szabad ilyet csinálni!" - akkor esett le, hogy tényleg nincs a számban a cső, de esküdni mernék, hogy nem is ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház ferezis autoimmun betegség

2014. nov 29.

Életveszélyben

írta: adrienngbs
Életveszélyben

Közeledik a hétvége, és még nem vették le az agyvizet. Péntekre olyan szintre romlott az állapotom, hogy tehetetlenné váltam a szó szoros értelembe. Nemhogy mosdó, még szoba wc sem jöhet szóba, marad a katéter, pelenka. Nem elég, hogy lebénultak a végtagjaim, folyamatos zsibbadásba voltak a kezeim, alig bírtam beszélni, akkora már a nyeléssel is voltak gondjaim. Nehezen ment az evés, sőt inkább nem is akartam enni, és az ivás se volt könnyű. Megnézték a torkomat, mert fájlaltam, de közölték, hogy csak odaképzelem nincs baj. Nagy nehézségek árán és több konfliktusok következtében hétfő óta péntek délután sikerült elérni, hogy a korábban beígért agyvíz vizsgálatot megejtsék rajtam. Hogy mi az? Lumbálpunkció. Gerincből veszik ...

Tovább Szólj hozzá

halál intenzív autoimmun betegség

süti beállítások módosítása