Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. máj 06.

Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

írta: adrienngbs
Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

A blog ismtételten nincs elfelejtve, és már jeleztétek is, hogy szeretnétek tovább olvasni a történetem. Időközben ismételten értek csalódások, kisebb balesetek, és még sok minden más is. Hiszen mi sem vagyunk porcelán babák, akit az élet nem érint meg :) 

A blogomat a héten folytatni fogom :) S egy szuper hír is, beválasztottak egy projektbe. Úgyhogy alkalmam nyílik egy terméket első kézből majd kipróbálni. Ezt azért is tartom itt is fontosnak elmondani, hiszen azért több hónapig feküdtem kórházban, rehabilitációs intézetben és valljuk be egy nőt azért zavarja, ha nem tud rendszeresen ápoltan kinézni. Így bizony engem is zavart, hogy nem igazán tudtam gyantáztatni magam, epilátorozni, vagy nagyon sokáig borotválni. Bár tudtam, ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház borotva nevetés gyanta őrültség autoimmun betegség szépítkezés epilátor GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jan 06.

"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

írta: adrienngbs
"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

Hétvége fele nem tudni miért, de csak egyetlen magyar dal refrénje járt a fejemben, ez pedig nem volt más, mint a régi Republic együttes A csend beszél tovább című száma. Talán már éreztem egyfajta változást előre, vagy búcsúzást, de semmi más nem járt a fejemben csak a refrén. 

Készítettünk egy kis videót, ahogyan fekve az ágyon a lábamat szét tudom nyitni és össze is tudom zárni. Ez azért is volt lényeges, mert a korábbiakban nem tudtam megcsinálni, ugyanis a lepedő egyfajta súrolási felületet adott, amin nem csúszott a lábam és nem is tudtam megemelni annyira, hogy a lepedőn csúsztassam. A felvételt a magán ápolóm bevitte a Szent László kórház neurológiai osztályára megmutatni a volt kezelő orvosaimnak, igaz mikor ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 03.

Érdekességek :)

írta: adrienngbs
Érdekességek :)

Reggel masszázzsal kezdődött. Végre, talán ez az, ami hiányzott nekem Pécsett. Nagyon jól esett, és a nap is jól kezdődik. Azt hiszem kezdek mindenhol csikis lenni, olyan volt, mintha a hét fogást gyakorolták volna rajtam. Viszont élveztem. Megbeszéltük, hogy nálam a nem normális dolgok, mostanra normálisak, azaz ahogy masszíroznak bevörösödik a testem, de ez normális egy ilyen esetben, mert ebből látszik, hogy az idegek, izmok működésbe lépnek. Alapvetően nem lenne normális, de ez most nálam jó dolog. Én mondtam, sosem voltam 100-as :) 

Aznap már nem is tudom miért, de tudom, hogy totál hülyének akarták nézni a szoba társam, és mivel én fekvő betegként nyilván hallok látok mindent, ami a szobában történik, így kontárkodtam egy ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 03.

Rehabilitáció folytatása...

írta: adrienngbs
Rehabilitáció folytatása...

A szobatársam valóban egy középkorú hölgy volt, akinek az egyik lába hiányzott, mű lába volt. Viszont ő most a rehabilitáción nem a lába miatt volt bent, hanem a karjával. A hétvégére hazamehetett, mert ő járóbeteg volt. Emlékszem egy taxis jó barátja volt, aki ha kellett ment neki bevásárolni, illetve ő volt, aki jött érte és hazavitte. A hétvége a szokásosan telt számomra. A Pécsen kapott jókedv szerencsére nem múlt el nálam.

Elérkezett a hétfő, amikor is tudtam, hogy ismételten a régi kezelőim fognak tornásztatni. Mindenkinek feltűnt, hogy végre nem sírok, hanem jó kedvem van. Nem tudták mire vélni, ahogy a későbbiekben sem. Mosolyogtam, csillogtak a szemeim. Elsődlegesen minden kezelőm kérdése az volt, hogy mit kaptam ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 01.

Búcsúzás Pécs városától :)

írta: adrienngbs
Búcsúzás Pécs városától :)

A napok teltek, az eredményeim jók voltak. Konzultáltunk a doktornővel, még egy vérvételt kellett megejteni, mert volt, amit itt fent Budapesten nem néztek. Onnan tudtam, hogy már kezd javulni az állapotom, hogy sosem bírtam, ha vért vesznek, szúrnak és ekkora újra visszajött ez az érzés. Csak ne kelljen vért venni tőlem, tuti elájulnék, ha nem feküdnék. Időközben betettek mellénk egy fiatal lányt, fiatalabb volt, mint én. A párja volt vele. A lánynak voltak hasonló panaszai, ahogy beszélgettünk kiderült már egyszer akartak tőle agyvizet venni, de sikertelen lett. Ahhoz pedig, hogy kiderítsék, mi okozhat bizonyos tüneteket nála, muszáj volt még egyszer megpróbálni. A lány félt, kérdezte, hogy én mit tanácsolok. Tudtam, hogy jó kezekben ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2015. jan 01.

Konzultáció

írta: adrienngbs
Konzultáció

Eljött a hétfő. Bevallom őszintén kicsit azért még féltem, mi várhat rám. Lesznek-e további vizsgálatok, de valahol bíztam abban a mondatban, amit vasárnap a professzor mondott: hétfőn konzultálunk. Konzultálunk, vagyis megbeszélik mi legyen. Reméljük, csak megbeszélés és nem kell több vizsgálat. 

Hétfő reggel a megbeszéltek szerint volt szerencsém találkozni Prof. Dr. Komoly Sámuel klinikaigazgatóval, akit elkísért a professzor illetve egy doktornő is. Épp akkor voltak nálam, az ottani gyógytornászok, és az orvosok arra nyitottak be, hogy sikeresen kiültem az ágy szélére, igaz még segítséggel. Ennek nagyon örültek. Így legalább bemutathattuk, hogy mit tudunk Vikivel. Utána megkérték Vikit segítsen visszafektetni, jöttek a ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 31.

A lelki megnyugvás

írta: adrienngbs
A lelki megnyugvás

Szeptember 5. pénteki nap. Reggel felkelünk anyuval, majd jönnek be a nappalos nővérek. Mondják, az éjszakások hajnalban nem akartak felébreszteni, hogy kell-e pelenka csere, mert annyira jól aludtunk, de most már nézzük meg. Mi így néztünk anyuval, hogy milyen rendesek itt az emberek. Anyu ugyanúgy kapott reggelit, mint én; aztán ebédet is. Ebédnél megkérdezték, hogy mit szeretnék enni. Azt hittem nem jól hallok. Hogy-hogy mit? Kétféle menü van, választhatok. Választottam. Majd megkérdezték anyut is. Pislogtunk, majd ugyanazt választotta, amit én. Természetesen ekkor már adott volt számunkra, hogy leszünk olyan intelligensek, és ha anyu továbbra is kapni fog étkezést, mint én, akkor a végén megkérdezzük, hogy mivel is tartozunk. Hiszen nem ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása