Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2014. nov 30.

A nyugalom szigete

írta: adrienngbs
A nyugalom szigete

1 hét telt el, hogy kórházba kerültem. Szerencsére a második hetemet már abban a kórházban kezdtem meg, akik a betegségnek a specialistái. 

Durván itt is 2 hétig voltam az intenzív osztályon, majd onnan kerültem fel a Neurológia-Infektológiai osztályra. Ez idő alatt agyon lettem szurkálva, én aki egy vérvételtől rosszul van, bírtam. Nem tudtam mást tenni. A végén volt centrális kanülöm a nyakamba, ez még akkor, amikor lélegeztetőre tettek. Később a nyakam alá raktak kanült, mert a ferezisnél sajnos a vérem egyből megalvadt így nem volt már jó ötlet, hogy a vénáimat szurkálják. Hogy bírtam? Magam sem tudom. Az első 5 hétben, ameddig a kórházakban voltam úgy néztem ki, mint egy karácsonyfa, mindenemből lógott valami, mindenhol ...

Tovább Szólj hozzá

bogár intenzív ferezis autoimmun betegség

2014. nov 29.

Jing és Jang...

írta: adrienngbs
Jing és Jang...

Visszagondolva talán ez a lehető legpoénosabb, legviccesebb rész a betegségem alatt és ezt ironikusan értem, mielőtt bárki hülyének nézne. :) lesz még érdekes ezzel kapcsolatosan.

Összefoglalva 1 hétig voltam egy bizonyos kórházban, ahonnan jobb volt távoznom, egy másikba. 

Ezalatt az egy hét alatt is már meg lehetett tapasztalni, hogy bajban kire számíthatsz és kire nem. Egy nagyon kedves barátom és talán nem bánja, hogy leírom a nevét: Szabi volt az, akiben a betegség kezdetétől pozitívan csalódtam. Ugyanis mi előtte 1 évig nem beszéltünk, mindenkinek meg volt a maga kis magánélete. Viszont ahogy megtudta, hogy én kórházba kerültem, még aznap nem érdekelve mikortól meddig van látogatási idő, bejött, hogy lásson, hogy ott ...

Tovább Szólj hozzá

barátság ex

2014. nov 29.

Az a bizonyos sokszor emlegetett videó...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos sokszor emlegetett videó...

Miután bekerültem a másik kórház intenzív osztályára testvérem elmesélte, hogy próbált utána nézni és minél több információt megtudni a betegségemről. Említett egy 12 perces kis filmet, nagyjából elmesélte a történetet, és biztatott, hogy igenis én meg fogok gyógyulni. Annyit tudtam, hogy a videóban a főszereplő, akinél ezt a betegséget diagnosztizálták sokkal rosszabb állapotba volt az elején, mint én. Sokszor eszembe juttatták a későbbiek folyamán a videót, és hogy egyszer látnom kell. 

Ezt ide posztolom ki, de bevallom őszintén, hogy megnézni a 28. héten néztem meg először. egy szombati napon. Ekkor már másodjára vagyok itthon kimenőn hétvégére és a blogomat is ekkor kezdtem el írni nektek. Hozzá teszem még ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség GBS

2014. nov 29.

Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

írta: adrienngbs
Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

Senkinek nem kívánom, hogy tudatánál fogva lélegeztető gépre legyen kötve. Viszont engem talán ez mentett meg. Ha bárki utána olvas a betegségnek láthatja, hogy a betegek 4-5%-a meghal, amennyiben lélegeztető gépre kötik, tüdőgyulladással és altatják is. Nekem szerencsém volt (talán nekik nem), hogy nem altattak. Viszont ennél a pontnál a szeretteim két fillért nem adtak volna az életemért. 

Másnap az ébredés totálisan olyan volt, mintha ismételten altatásból ébredtem volna. Az intenzíven dolgozók mindegyike odajött és úgymond "lecseszett", hogy "...enyje no, hát miért kellett azt a csövet kihúzni a számból magamnak?! Nem szabad ilyet csinálni!" - akkor esett le, hogy tényleg nincs a számban a cső, de esküdni mernék, hogy nem is ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház ferezis autoimmun betegség

2014. nov 29.

Életveszélyben

írta: adrienngbs
Életveszélyben

Közeledik a hétvége, és még nem vették le az agyvizet. Péntekre olyan szintre romlott az állapotom, hogy tehetetlenné váltam a szó szoros értelembe. Nemhogy mosdó, még szoba wc sem jöhet szóba, marad a katéter, pelenka. Nem elég, hogy lebénultak a végtagjaim, folyamatos zsibbadásba voltak a kezeim, alig bírtam beszélni, akkora már a nyeléssel is voltak gondjaim. Nehezen ment az evés, sőt inkább nem is akartam enni, és az ivás se volt könnyű. Megnézték a torkomat, mert fájlaltam, de közölték, hogy csak odaképzelem nincs baj. Nagy nehézségek árán és több konfliktusok következtében hétfő óta péntek délután sikerült elérni, hogy a korábban beígért agyvíz vizsgálatot megejtsék rajtam. Hogy mi az? Lumbálpunkció. Gerincből veszik ...

Tovább Szólj hozzá

halál intenzív autoimmun betegség

2014. nov 29.

"Rémálom az elm utcában" - mondhatnánk, csak épp a helyszín más.

írta: adrienngbs
"Rémálom az elm utcában" - mondhatnánk, csak épp a helyszín más.

Mondanom se kell, hogy alig alszol. Egyrészt a fájdalomtól, másrészt pedig az izgalomtól, hogy mi vár rád. 

Eljön a másnap. Vizit. "Húzza fel a lábát! Óóóó ez jó. Ma még se vesszük le az agyvizet." Megkönnyebbülsz egy kicsit. Közben visznek mindenféle vizsgálatokra. Egy baj van, hogy estére már azt érzed a tőled 10 lépésnyire lévő mosdó olyan messze van, mintha 20 km-t kellene megtenned. Kimész, hogy elvégezd a dolgod, de nem bírsz felállni. Csengetsz, de nem jön senki. Erőt kell venned magadon és valahogy visszatalálni a helyedre. Közben nézed, ahogy az idős betegek előtt elsántikálsz(?!), ők téged néznek. Fiatal vagy és féltenek. Egy-két jó szót kapsz. Kellemetlen. 28 évesen mit keresek én itt?! 

Délután alig várod, ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség

2014. nov 29.

A nap, amikortól megváltozik az életed....

írta: adrienngbs
A nap, amikortól megváltozik az életed....

28 évesen éled az életed, ahogy minden fiatal, majd egyszer csak az életedben jön egy nagy STOP tábla... Olyan, amelyre rémálmaidban sem számítottál. Szerencsésnek mondhatom magam, hogy 28 évig nem volt szükségem meglátogatni egyik kórházat sem saját magam miatt, természetesen látogatóban én is voltam a rokonságomnál. 

Egyik nap még elmész "edzeni" (vibrotrénerre - amolyan flabelos, mert másra éppen nem jutott időd), majd másnap érzed, hogy az izomlázon kívül fura tüneteid vannak. Érzed, hogy bizsereg a lábujjad, fáj a derekad, érzed az izomlázat, aminek örülsz és elkönyveled magadban, hogy milyen jót edzettél és mennyire csodás ez az új edzési lehetőség. Telnek a napok, a tüneteid egyre inkább erősödnek, nem bírsz aludni, ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség

süti beállítások módosítása