Durván 1 hétre rá, hogy felkerültem a neurológiai osztályra a hangulatom jó volt, a stílusom a régi odamondom a frankót, mégis újabb agyvizet kellett venni tőlem, és számos vizsgálaton kellett átesnem, mert az orvosok nem voltak elégedettek a gyógyulásommal. Mondhatni, hogy egy jó hullámban felkerültem az osztályra, és ott folyamatosan, mintha az óceán közepén lettem volna az állapotom hullámzott. 

Újabb agyvíz levétel. :( Emlékszem, mikor ezt a vizitnél az orvos közölte annyit kértem, hogy hívják fel anyut, és szóljanak neki, legalábbis én csak értesítést kértem, hogy tudják a családtagjaim mi történik velem. Tudtam, hogy mi fog. Újabb szúrás a gerincbe... Ismertem az érzést, így annyira nem féltem, tudtam mire számíthatok. Emlékszem, ahogy ismételten kifli alak, lefognak, hogy ne mozduljak és leveszik az agyvizet. Tudtam mire számíthatok, mégis ez már más volt. A betegség miatt, ami elöntötte a testem sokkal jobban éreztem. Éreztem, ahogy fáj, ahogy nem akarom, de muszáj kibírnom. Túl voltam rajta. Anyu időközben elindult a munkahelyéről be hozzám a kórházba. Újabb 24 óra mozdulatlanság, hiszen egy ilyen beavatkozás után nem mozoghat az ember, amennyit tudtam azt sem. 

Másnap kora reggel, anyu bent nálam, vizit helyett orvos és ápoló sereg, úgy vagy 6-an 8-an. Előljáróban egy pasi, aki bemutatkozott (nem igazán jegyeztem meg a nevét), és közölte, hogy csontvelőt veszünk, kezében a vesetál, abban a felszerelések. A kérdésem csak ennyi volt: hol fognak megszúrni? A válasz: itt hátul a csípőcsontnál. Néztem a doktornőmre, majd megkérdeztem: Maguknál ez a szokás? Esetleg holnap a másik oldalam következik? Tegnap agyvíz levétel a gerincből, most kb. 10 centire lejjebb csípőcsontnál újabb szúrás. A hematológusnak annyit mondtam adjon nekem kb. 2 percet, hogy lélekben és pszichésen fel tudjak rá készülni. Nagyjából egy-két levegővétel után ismét kifli alak, ismét lefogás. Elkezdte volna részletezni, mit szeretne csinálni. Közöltem nem vagyok rá kíváncsi, nem bírom. Beszéljünk másról. Természetesen az orvosok miről tudnak beszélni? Alap, hogy más orvosi témáról. Meg is kérdeztem, hogy esetleg olyan, hogy időjárás?! Jót röhögtek. Közben a csípőcsontnál elkezdődött a történet....Most csak spray, most még csak a kezem, most fogok szúrni...Egy árva szó nélkül tűrtem...tűrtem jó sokáig, néztem közben anyura, nyugtatott, hogy bírjam még. Volt egy időszak, amikor megkérdetem: Sok van még hátra? Ekkor éreztem, hogy már nagyon rossz, elmondhatatlan, éreztem, ahogy valami cucc szívódik ki belőlem. Kész vagyunk. Jött a nyugtató válasz. Megnézi, mielőtt....? - jön a kérdés, de nem is hagytam, hogy befejezze. Mondtam, nem köszönöm, én nem vagyok kíváncsi erre és nem bírom és, nagyjából finoman, de megmutattam, hogy honnan jöttek be, na arra lehet is távozni. Visszafordítottak. Fájt a helye. Nem tudtam melyiket érzem jobban a friss szúrást, vagy az agyvíz levételének a helyét. 

Ez volt az a pont, amikor már az állapotom azt igényelte, hogy a családtagjaim - szeretteim bent aludhatnak nálam. Minden lehetőséget ki akartak zárni az orvosok, hogy a Guillain-barre syndrome-mellett nekem más betegség is fenn állhat. Konzultáltak az ország összes hozzáértő neurológusával, hogy milyen állapotban voltam, vagyok. Egyértelműen támogatták a csontvelő kizárását, de mindenki szerint "csak" ez a betegségem és semmit sem fognak találni nálam. Közben CT vizsgálatok tömkelege. Megállapodtak abban, hogy bár megkaptam a TB szerint támogatott 5 ferezist, ha mégis szükség lenne, akkor még adnak nekem 2 alkalmat. Ezt azonban engedélyezni kell a pécsi professzorral. Annyiban rugalmasak voltak, hogy ha az állapotom megkívánja előbb megkapom a plusz kezelést, majd utána jöhet az egymás közti papírmunka. Na így kell ezt csinálni kérem szépen! A beteg érdekeit kell figyelembe venni, nem pedig a "szabályokat". 

Az agyvíz eredménye ugyanaz lett: egyértelműen GBS-re utaló eredmények, igaz több lett a fehérje számom, mint elsőre. A csontvelőre várni kell 8-10 napot is. Nincs más mese, nem akartak mindenáron újabb ferezist adni, így a főorvosom egy igen nagy döntést hozott: SZTEROID. A szteroid hatása nem bizonyított, viszont elmondta ez a 3 kezelés létezik a betegségre. Ezt így hülyén lehet megfogalmazni, mert ezektől a kezelésektől semmi sem fog elmúlni, és nincs rá gyógyszer sem, hogy bevedd és elmúlik minden bajod. Ezek a kezelések a betegség időtartalmát tudják lecsökkenteni. Hogy mennyivel? Nem tudni, minden rajtad a testeden az immunrendszeren, a szervezeteden múlik. 

Megkezdődött azaz egy hét az életemben, amikor minden napra be lettek osztva a családtagok, a barátok, akik az éjszakákat is velem töltötték. Közben infúzióban megkezdődött a szteroid kúra, a legmagasabb értékkel és folyamatosan csökkentették. Első éjszakai portyázóm a "férjecském" Szabi volt. Szabi, aki az első nap már ott volt a halál kórházban most sem hagyott cserben. Munka után hazament, rendbe hozta magát és már jött is sebesen be hozzám, hogy éjszakai életet éljünk. "A kéz, amely sosem fog elengedni!"

Visszagondolva arra az egy hétre, amikor bent aludtak nálam, hát őszintén szólva nem irigylem őket. Fordíts balra! Fordíts jobbra! Fáj a hasam! Éhes vagyok! A szteroidról tudni kell, hogy ha elkezded rengeteget fogsz enni, na nem nagy mennyiségben. Én reggel hajnali 5-től este 10-ig képes voltam tőle folyamatosan enni kis mennyiségeket. Állandóan éhségérzetem volt. Kívántam én bármit, a lecsóra a kovászos uborkát, arra a fagyit. Minden jöhetett. Mint egy terhes nő esküszöm. Csak teher nélkül :)