Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. aug 25.

Talán, mondhatom...

írta: adrienngbs
Talán, mondhatom...

Talán mondhatom, hogy...

Múlt heti nem túl barátságos oldalam bemutatása után, így csupán 2,5 hónap alatt és egy szutyok minőségű lábbelinek sem nevezhető valami után, az elmúlt két napban olyan mértékű "nyalást" kaptam, hogy már-már csöpögött a helyiség. Most mondhatnám, hogy "de legalább"..... az előzőhöz képest sokkal inkább cipőbb formája van számomra. Igaz, most még 1 napig nem hordhatom, és igazából ne nagyon fogdossam akárhogyan meg (még a végén szétesik itt hirtelen :)), csak maradjon úgy egy napig, biztos ami tuti....és természetesen ha bármi problémám van fordulhatok hozzá bizalommal, ami ugyebár a 2,5 hónap alatt elfogyott, így nincs, ahogy semmilyen hivatalos dokumentáció, hogy ez elkészült és kiadta. Tudom ...

Tovább Szólj hozzá

humor köszönet lecke tanulság jelen nevetés türelem hála autoimmun betegség gyógycipő GBS tipegő-cipellő guillain-bärré syndrome

2015. júl 28.

Gyógycipő második felvonás

írta: adrienngbs
Gyógycipő második felvonás

Elérkezett a nap, amikor is vissza tudtam menni személyesen és elmondani a panaszaim.

Őszintén, volt bennem para, hogy most tényleg ennyire én lennék bonyolult esett és ennek tényleg úgy kell kinézni, ahogyan.... Aztán a mai nap a fiúk is, és a pedikűrösöm is megerősített benne, hogy nem nekem magasak az elvárásaim, hanem hogy is adhat ki valaki ilyen minőségi munkát. 

Beérvén elmondtam a panaszaim. Látván a cipőt elismerte, hogy valóban nem az ő keze munkája, és sűrű elnézést kérés következtében akkor most újra terveztük a cipőt. Elismerem, hogy korrekt volt, és nem kellett eljutni az "anyázás" színvonalra. Ez azért büszkeséggel töltött el. 

Most még ugyan várnom kell rá ismét, de elvileg 2 hét múlva már talán ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség gyógycipő GBS

2015. júl 28.

Gyógycipő....

írta: adrienngbs
Gyógycipő....

Miután több, mint egy hónapja várok arra, hogy az általam leadott kép alapján elkészüljön a gyógycipőm, mostanra ténylegesen elegem lett ebből a szakembernek nevezett egyénből. 

Néha a sírás kerülget így is, de szeretem, amikor még úgy rá tudnak tenni egy lapáttal. A gyógycipész honlapján az áll: 10 nap után próba, majd rá 2 napra kész is a cipő. A valóságban ez nálam természetesen nem így működött. Állandó "betegeskedés" miatt zárva, vagy épp ne is menjek, mert el kell mennie az adott napon, illetőleg ne menjek, mert hozzá se fogott. Ezekkel telt az elmúlt 1 hónap. Az i-re a pontot múlt hét pénteki nap adta. Anyu tudott elmenni a cipőért, és mire én már láttam addigra késő este volt, így nem tudtam az emberre ...

Tovább Szólj hozzá

tanulság sírás autoimmun betegség gyógycipő GBS

2015. júl 03.

Küzdés és feladás....

írta: adrienngbs
Küzdés és feladás....

Kora reggel séta a buszmegállóba. Közben töprengek, merengek. Érzem fáradt vagyok. Állva el tudnék aludni. Korán kelés, előző napi séta, edzés gyanánt. Minden napi mozgások, erőltetések. Látom és tudom nem az igazi. Mégis próbálok koncentrálni. Elkeseredem. Vajon eddig is így jártam? Hogy járhattam ez előtt 1 évvel? Mennyire nem figyeltem a testem minden mozdulatára, rezgésére. Kit érdekelt hogy jársz, jól jársz-e, vagy milyen a mozgásod. Megtanultad kisgyerekként és kész. Természetessé vált, hogy felállsz és mész. Nem figyelted van-e apró hiba abban, amit csinálsz. Most meg látod, hogy totálisan rosszul jársz. Látod, hogy a csípőd fordul, holott nem kéne. Látod az apróbb szépséghibáidat, melyet lehet más nem néz. Nem lehet, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság szeretet köszönet lecke tanulság jelen önerő merengés autoimmun betegség gyógycipő GBS

2015. jún 30.

Tipegő-cipellő

írta: adrienngbs
Tipegő-cipellő

Ma reggel még éreztem a gyomrom, hogy nem a legtökéletesebb. Mertem remélni, hogy a kezdeti reggeli mosdójáratból nem lesz hasmenéses járat. Reggel erősen gondolkodtam, hogy Adonisomat, és masszőrömet miért is nem mondtam le, mert nem igazán éreztem magamban az erőt (hiszen nem vagyok jedi lovag), hogy maximálisan meg tudjak felelni. 

Adonisom megérkezik. Nagyjából vázolom a helyzetet, körülbelül a padlón, úgyhogy ehhez mérten "lájtitornát" szeretnék. Lehetett látni egyébként a koordinációs feladatokon, hogy nem vagyok toppon. Mindig is csodáltam, hogy fiatalsága ellenére egy érett pasi, és lehet vele komolyabb dolgokról beszélgetni. Így volt most is. A másik pozitív dolog, hogy totál hasonlóan gondolkodunk egy adott témáról. Na nem ...

Tovább Szólj hozzá

séta otthon autoimmun betegség kreatív megoldások gyógycipő GBS tipegő-cipellő

2015. jún 29.

Új hét, új remények

írta: adrienngbs
Új hét, új remények

Egy újabb hét az életembe. Reggel próbáltam elindulni valahova, de leérvén a negyedikről olyan hőhullám kapott el, hogy azt hittem menten elájulok. Valószínűleg, miután hétvégén minden kijött belőlem, és bevinni nagyon folyadékon kívül semmit sem vittem, így a szervezetemet kicsit megviselte. 

Irány volt a doki. Eleve kellett mennem hozzá, hogy lásson (mert ártani nem árt), és hogy adjon továbbra is orvosi igazolást számomra. Most legalább újra megvizsgált. Mondjuk az állandó torokfájásomra már nem igen tudunk mit kitalálni, úgyhogy elfogadtam, hogy az fáj, ha ásítok néha napján. Annyira nem vészes, csak ne kelljen sokat sokszor ásítanom :) 

Megvizsgált, megnézte a hasam, megállapította, hogy kong. Az ürességtől. Mondtam, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés orvos barátság köszönet jelen büszkeség bocsánatkérés csakazértis autoimmun betegség megbántás gyógycipő myasthenia gravis GBS

süti beállítások módosítása