Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 08.

Közösségi oldalak és emlékeztetői

írta: adrienngbs
Közösségi oldalak és emlékeztetői

Nem olyan régen az egyik közösségi oldal bevezette, hogy megajándékoz az emlékeiddel. Azokkal, amelyek 1-2-3 vagy netán még 4 évvel ezelőtt voltak. Minden nap az ember vissza tudja nézegetni, és leginkább néha jót röhögni magán, hogy miket is posztolgatott ki pár évvel ezelőtt. 

Augusztus 7. Ahogyan egyik kolléganőm fogalmazta: Emlékezetes nap!

Számomra mindenképpen. Bár a csoportra ez az emlékezés újdonság nem vonatkozik, nyilván az elmúlt 1 évemben hol máshol lehettem, mint már valamelyik egészségügyi intézet falai között. Visszakerestem hát a csoportban is posztolt dolgokat, és megtaláltam, hogy ezen a napon volt az első kiültetésem kerekesszékbe. S ekkor minden újra felidéződött bennem. 

Ahogy a magán ápolóm, a ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés motiváció szeretet köszönet tanulság napsütés jelen nevetés segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. júl 11.

A változások folytatódnak....

írta: adrienngbs
A változások folytatódnak....

Egy újabb hét telt el. A héten nem egy embertől hallottam: "Kisimult vagy!" - bevallom ez a hét sem telt el zökkenőmentesen. Úgyhogy örülök, ha nem látszódnak már rajtam a lelki gondok. Hiszen vannak. Most is oly emberben csalódtunk, akinél még a rehabon azt mondtam, hogy becsüljük meg. Visszaemlékezve, már ott is megmondták, miért ragaszkodom én hozzá, mikor lelkileg fog valakit tönkretenni. S lám a jóslat igazzá vált. Lelkiekben egy hozzám közelálló személyt tesz tönkre. Sajnos az ember, ha csak 1-2 órát lát valakiből, még nem látja a teljes személyiségét. Ez rám is igaz. Nekem is van egy személyiségem, egyfajta egyényiségem. S nem kívánok lejjebb adni belőle. Nekem már nem hiányoznak a pofonok az élettől, mert nem tanulnám meg ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság motiváció fotózás szeretet levél lehetőségek köszönet tanulság napsütés nevetés hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. júl 03.

Küzdés és feladás....

írta: adrienngbs
Küzdés és feladás....

Kora reggel séta a buszmegállóba. Közben töprengek, merengek. Érzem fáradt vagyok. Állva el tudnék aludni. Korán kelés, előző napi séta, edzés gyanánt. Minden napi mozgások, erőltetések. Látom és tudom nem az igazi. Mégis próbálok koncentrálni. Elkeseredem. Vajon eddig is így jártam? Hogy járhattam ez előtt 1 évvel? Mennyire nem figyeltem a testem minden mozdulatára, rezgésére. Kit érdekelt hogy jársz, jól jársz-e, vagy milyen a mozgásod. Megtanultad kisgyerekként és kész. Természetessé vált, hogy felállsz és mész. Nem figyelted van-e apró hiba abban, amit csinálsz. Most meg látod, hogy totálisan rosszul jársz. Látod, hogy a csípőd fordul, holott nem kéne. Látod az apróbb szépséghibáidat, melyet lehet más nem néz. Nem lehet, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság szeretet köszönet lecke tanulság jelen önerő merengés autoimmun betegség gyógycipő GBS

süti beállítások módosítása