Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 26.

A jótékonysági party napja

írta: adrienngbs
A jótékonysági party napja

Tegnap este még fájt a fejem és szédültem, köszönjük a lelki fájdalmat ismételten... Az éjszaka olyan szinten leizzadtam s sajnos nem a kedvenc tevékenységem miatt h öltözhettem át nehogy beteg legyek. Reggelre igaz így is éreztem h ásításnál fájna a torkom kicsit.

Előző nap mindenki, aki hozzám közel állt legyen szó kezelőről, vagy nővérről vigasztalt a döntés miatt. Látták, hogy lelki fájdalmat okoztak "egyesek" ezzel, és nem  tudtak a helyzettel mit kezdeni. Nem hibáztatom őket, én se tudtam volna a helyükben mit kezdeni. Csak az volt bennem, hogy azoknak, akik ezt elintézték megmutassam tessék mit értek el vele.

Közben már előre megköszöntem azoknak az embereknek, akik részt vesznek a rendezvényen, vagy megosztották a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság jótékonyság szeretet nevetés sírás segítőkészség autoimmun betegség zumba szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 26.

Lelkitörés

írta: adrienngbs
Lelkitörés

Közeleg az időpont, melyet a volt oktatóim lefoglaltak a jótékonysági rendezvényre. Titkon mertem remélni, hogy ki tudok menni én is, és velük lehetek. Ha már egyszer miattam szervezték meg, jó lett volna ott lenni. Tudtam, hogy egyre inkább közel vagyok ahhoz, hogy kint lehessek. Néhány kezelő tudott erről, és az ottani neurológus doktornő is, aki úgy ítélte meg, hogy miért ne lehetséges?! Ebben a reményben ringattam magam valahol. Mondtam is, hogy ha nem is végig, de én akkor is megpróbálok kimenni az eseményre, ha csak tíz perc, legyen tíz perc, de el tudom mondani, hogy megcsináltam. Elkezdődött tehát az a hét, melynek a hétvégéjén a csajok létrehozták a Jótékonysági Zumba party-t számomra.

4 hónap után reggel 8-ig aludni, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció önerő autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 06.

Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

írta: adrienngbs
Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

Elérkezett a várva várt pillanat, fel kell készülnöm, hogy előbb-utóbb jönnek és át akarnak majd ültetni kerekesszékbe. A délelőtti vizit után az egyik kezelőm jött és mondta, hogy megengedték, hogy kezdésnek elektromos székbe üljek át. Mivel számomra nagyon fontos a biztonság, az először sokkal biztonságosabb lesz számomra, mint a sima kerekesszék, amit lehet nem is tudnék még magamtól hajtani. Az elektromosat pedig tudom magamtól is kezelni. Ergo két szempont volt: biztonság, önállóság. A lényeg, hogy meg akartak szabadítani már a négy fal fogságától, amit valljuk be kezdtem én is unni így a jó pár hónap alatt. Mindig ha kimozdultunk, akkor tutira vagy vizsgálatra mentünk, ahol szintén bámultuk a plafont, vagy pedig másik ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció nevetés autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

süti beállítások módosítása