Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2017. ápr 12.

Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

írta: adrienngbs
Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

Akár egy influenza-védőoltástól is elkaphatod ezt a ritka és nagyon súlyos betegséget!

Harmadik évfordulót élem meg, és még mindig oly közeliek az élmények. Ezalatt a 3 év alatt közel 40 embert, 40 élettörténetet ismerhettem meg. Egy csapattá kovácsolódtunk. Egy igazi kis közösségé, ahol lehetsz önmagad, ahol elmondhatod érzéseid, kételyeid, félelmeid, mert MI tudjuk, hogy miről beszélsz. Átéltük, átérezzük. Támogatunk, motiválunk, meghallgatunk, együtt sírunk és együtt nevetünk. 

Tovább Szólj hozzá

interjú motiváció lehetőségek köszönet segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 24.

Nincsenek véletlenek :)

írta: adrienngbs
Nincsenek véletlenek :)

Az akkut folyamat alatt, mely a szervezetemben lezajlódott nagyon örültem volna, ha a családom talál hasonló betegséggel rendelkező személyt. Ennek hiányában tudtam, hogy van egy közeli ismerős, aki akkor már egy éve a stroke áldozatává vált, és neki üzentem, hogy adjon tanácsot; Ő hogyan csinálta végig, lelkileg. Nyilván a két betegség nem egy és ugyanaz, ám ahogy a stroke esetén is lebénul az ember egyik fele, úgy a Guillain-barré syndrome esetén is bénulásról beszélünk. Ebben az egyben talán mondhatni hasonló. Megörültem, és nem hittem a szememnek, mikor az ismerősöm bejött személyesen. Beszélgettünk. Férfi lévén elmondta, hogy neki mi volt kellemetlen az egész története alatt, és azt is elmondta, hogyan épült fel idáig, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú jótékonyság lehetőségek köszönet tanulság jelen büszkeség segítőkészség hála csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 08.

Közösségi oldalak és emlékeztetői

írta: adrienngbs
Közösségi oldalak és emlékeztetői

Nem olyan régen az egyik közösségi oldal bevezette, hogy megajándékoz az emlékeiddel. Azokkal, amelyek 1-2-3 vagy netán még 4 évvel ezelőtt voltak. Minden nap az ember vissza tudja nézegetni, és leginkább néha jót röhögni magán, hogy miket is posztolgatott ki pár évvel ezelőtt. 

Augusztus 7. Ahogyan egyik kolléganőm fogalmazta: Emlékezetes nap!

Számomra mindenképpen. Bár a csoportra ez az emlékezés újdonság nem vonatkozik, nyilván az elmúlt 1 évemben hol máshol lehettem, mint már valamelyik egészségügyi intézet falai között. Visszakerestem hát a csoportban is posztolt dolgokat, és megtaláltam, hogy ezen a napon volt az első kiültetésem kerekesszékbe. S ekkor minden újra felidéződött bennem. 

Ahogy a magán ápolóm, a ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés motiváció szeretet köszönet tanulság napsütés jelen nevetés segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 15.

Csomag

írta: adrienngbs
Csomag

Egy év elteltével ideért a postás. Mondhatnám írónikusan. Elvégre is a postásnak nem kell mit szégyelnie, nem kell szembenéznie a be nem teljesített ígéreteivel. Nem kell visszagondolnia, hogy egyik nap még valaki kezét fogja, másnap kórházba köt ki az illető, de Ő maga képtelen ott lenni, támaszt nyújtani. Magában lezárni egy kapcsolatot inkább, mint szemtől szembe megmondani, hogy: vége. S befejezni, nem közös programozni, és nem bizonytalanságban tartani az illetőt, aki azt érzi, hogy van is, nincs is esélye a folytatáshoz. Ez a módszer olyan személytelen. 

Igaz, be kell látnom, hogy én is pofátlan vagyok. Hiszen hangoztattam, hogy remélem már a kukában landolt a kis csomagom, meg hogy ennyi idő elteltével már inkább nem is kell. ...

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet levél köszönet lecke tanulság ex jelen büszkeség ígéret sírás segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. júl 02.

Találkozás

írta: adrienngbs
Találkozás

Deja vu. Ez az, ami eszembe jutott, mikor megkaptam mai nap a nekem szánt ajándékot. Emlékeztett. Rá.

Sok, sok éve már, hogy a hosszú beszélgetések után sikerült összehozni a találkozást. Talán akkor a Keleti pályaudvarnál lévő McDonald's-ban.

Hosszú levelezések, majd hirtelen ott áll előtted. Születésnap. Születésnapom körül találkoztunk. Ajándékként pedig kaptam Tőle  egy parfümöt. Rózsaszín Puma. Azóta is nagy kedvenc. Majd évek teltek el és a kapcsolatunk bensőségessé vált. Mindent tudtunk egymásról. Napi szinten kommunikáltunk, átsegítettük egymást nem egy párkapcsolati akadályon. Nőként női szemmel tudtam számára tanácsot adni, míg ő pasiként a pasi használati útmutatóm volt. A péntek és a szombat este a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság séta szeretet köszönet jelen nevetés segítőkészség hála ajándékok autoimmun betegség feltöltődés GBS

süti beállítások módosítása