Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. jún 28.

Egy nap a városban. :)

írta: adrienngbs
Egy nap a városban. :)

A hétvégén szerettem volna kimozdulni. Nem a négy fal között ülni. Az eredeti program egy gyerekes családdal lett volna, de ők lemondták, amit megértettem és elfogadtam. Viszont nekem akkor is mehetnékem volt, hogy fejlődjek. 

Így megbeszéltem tesómmal, hogy ha jön Budapestről lebuszozom az állomásra és jöjjön velem sétálni a városba. 

10 óra körül találkoztunk és szépen lassan a sajátos tempómban végig néztük a várost. Kézműves kiállítás - vásár volt. Meglepődtem. Számtalan szép dolgokra lehetett lelni, főleg, aki szereti az ilyeneket. 

Beültünk kávézni és sütizni egyet a helyi híres cukrászdába. Természetesen a kávét édesítővel, a süteményből pedig diabetikus süteményt kértem. Ha lehet odafigyelek már, ...

Tovább Szólj hozzá

séta napsütés fiatalság jelen hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Személyes történetem folytatása

írta: adrienngbs
Személyes történetem folytatása

Rég írtam. Tudom. Ahogy igaz a mondás is, mindenkinek arra van ideje, amire akarja, hogy legyen. Ezzel is tisztában vagyok. Viszont vannak olyan szakterületek, amiket szerintem nem lehet kötelezően csinálni. Nem tudod azt mondani valakinek, hogy ülj le és írj, ha nincs benne kreativítás, ötlet, ihlet. Valahogy az utóbbi időben ezzel én is így voltam. Tudtam, hogy kellene írnom, hogy kellene folytatnom a személyes történetem. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akiket még érdekel is. S nem mondjuk a hallomásokra alapoznak. Még se tudtam magam rávenni, hogy írjak. 

Sok minden történik körülöttem, hiszen egyre inkább kezdek aktívabb életet élni. Jövök-megyek, kezdem megszokni a tömegközlekedést, igaz még "Janival" a "társammal". Estére ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság fiatalság jelen ígéret türelem autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

írta: adrienngbs
Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

Nemsok fiatal van egy rehabilitációs központban. Rajtam kívül még Ádi volt az, aki nálam is fiatalabb volt, és összehozott minket az élet egy rövid időre. Ádinak nyilván teljesen más problémája volt a lábával, mint nekem. Így tudtam Ő hamarabb is fog távozni erről a helyről. Ez alatt az időszak alatt, ameddig bent volt, általában kerestük egymás társaságát. Volt olyan pasi kezelő, aki meg is jegyezte, hogy állandóan együtt lógunk. Nem tudom kivel kellett volna lógjak inkább, ha nem a saját korosztályomban lévő emberrel :) Mintha féltékenyek lettek volna rám az emberek. :) Nem egszer nézték Ádámot a pasimnak, minthogy egy beteg lenne, aki a másodikon fekszik. Ádi tipikusan nagy dumás, nagy csajozós ember, ahogyan Ő fogalmazná igazi ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet fiatalság nevetés autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Első interjúm... :)

írta: adrienngbs
Első interjúm... :)

Ekkor tájt egy régi jó barátom megkérdezte nem szeretnék-e ebből az egész torturából valami nagyobbat kihozni. Azt más sokan mondták, hogy az orvosok hibát vétettek az esetemben, még ha nem is fogják beismerni, mert melyik lenne az, aki ezt tenné, és nem szeretnék-e komolyabban is foglalkozni ezzel az egésszel. Erre most azt hiszem nem kommentálok semmit még. Viszont adódott egy lehetőség, hogy mindazt ami velem történt talán megírhatná valaki. Azon kívül, hogy nekem még mindig könyvet kellene írnom az ismerőseim szerint. Bevallom féltem kicsit. Na nem attól, hogy az egész hercehurcát kitálaljam valakinek, hanem attól, hogy ehhez mit fognak szólni a munkahelyemen. Hiszen média ez is, az is. Nyilván semmi köze nincs ebben az esetben ahhoz, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú riport fiatalság autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása