Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 15.

Csomag

írta: adrienngbs
Csomag

Egy év elteltével ideért a postás. Mondhatnám írónikusan. Elvégre is a postásnak nem kell mit szégyelnie, nem kell szembenéznie a be nem teljesített ígéreteivel. Nem kell visszagondolnia, hogy egyik nap még valaki kezét fogja, másnap kórházba köt ki az illető, de Ő maga képtelen ott lenni, támaszt nyújtani. Magában lezárni egy kapcsolatot inkább, mint szemtől szembe megmondani, hogy: vége. S befejezni, nem közös programozni, és nem bizonytalanságban tartani az illetőt, aki azt érzi, hogy van is, nincs is esélye a folytatáshoz. Ez a módszer olyan személytelen. 

Igaz, be kell látnom, hogy én is pofátlan vagyok. Hiszen hangoztattam, hogy remélem már a kukában landolt a kis csomagom, meg hogy ennyi idő elteltével már inkább nem is kell. ...

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet levél köszönet lecke tanulság ex jelen büszkeség ígéret sírás segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. júl 12.

Nem szól szád, nem fáj fejed.

írta: adrienngbs
Nem szól szád, nem fáj fejed.

A mondás tényleg igaz. S azért is teszem ezt legelőre, mert nem kívánok a mai naptól bővebben és részleteiben semmibe se beleszólni. S valahol az este, sikerült ismételten más faszsága miatt felbosszantani magam. Írtózatosan szar érzés, mikor valakinek szeretnél segíteni, de nem lehet, mert nem hagyja. Tipikusan: kell a jó? Nem! Kell a szar? Két kézzel! - Akkor hajrá. 

Minden ember életében van egy határ, melyet a másik nem léphet át. Nálam többen átlépték, valahol lehet én is. Ezek kapcsolatokat az idei évben véglegesen lezártam. Nincs itt az ideje annak, hogy egyáltalán jelét is mutassam a békülésnek. Próbáltam, nem ment. Azt is lehet mondani, hogy nem próbáltam. Nézőpont kérdése az is, hogy ez kinek mit takar. A legrosszabb ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció lecke jelen büszkeség ígéret autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. jún 30.

Idegileg offon.

írta: adrienngbs
Idegileg offon.

Még el sem kezdődött a hét, de újabb pofonok. Mikor nincs elég bajod a már meglévő betegségeddel szemben, vagyis a maradványtüneteiddel, még kapsz párat úgy szeretetből. 

Nem elég, hogy a hétvége úgy sikerült ahogy. Hogy csak tényleg empátia kérdése lett volna, jelenleg a szervezetem mit bír és mit nem. Egy hatodik emberke, aki ott se volt, de eddig ő is a barát kategóriába tartozott elkezdett ebbe a történetbe beavatkozni. Mondván, hogy ő sokkal jobban tudja a hétvégét, és én állítólag valamit beszóltam a sofőrnek, ami miatt minket a vártól nem hoztak haza. Nagyon kiakadtam. Ugyanis februárban ez a személy volt az, akivel valamit megbeszéltem, és nem úgy lett. Azóta szintén nem tartottam vele a kapcsolatot, mert teljesen ...

Tovább Szólj hozzá

orvos barátság idézet szeretet köszönet jelen ígéret bocsánatkérés hála autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Személyes történetem folytatása

írta: adrienngbs
Személyes történetem folytatása

Rég írtam. Tudom. Ahogy igaz a mondás is, mindenkinek arra van ideje, amire akarja, hogy legyen. Ezzel is tisztában vagyok. Viszont vannak olyan szakterületek, amiket szerintem nem lehet kötelezően csinálni. Nem tudod azt mondani valakinek, hogy ülj le és írj, ha nincs benne kreativítás, ötlet, ihlet. Valahogy az utóbbi időben ezzel én is így voltam. Tudtam, hogy kellene írnom, hogy kellene folytatnom a személyes történetem. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akiket még érdekel is. S nem mondjuk a hallomásokra alapoznak. Még se tudtam magam rávenni, hogy írjak. 

Sok minden történik körülöttem, hiszen egyre inkább kezdek aktívabb életet élni. Jövök-megyek, kezdem megszokni a tömegközlekedést, igaz még "Janival" a "társammal". Estére ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság fiatalság jelen ígéret türelem autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása