Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. aug 01.

Relax time!

írta: adrienngbs
Relax time!

Néha egy - egy hét annyira le tud fárasztani, hogy sokszor érzem képes lennék bárki helyett aludni. Aludni, csak aludni. Semmi mást nem csinálni. A tornák folyamán is folyamatosan azt érzem, hogy "fáj"; s persze ez a jó, hiszen minden egyes edzésnél az kell, hogy fájjon, hiszen akkor dolgozik az izomzatom, a testem. A maszírozások után felfrissülök, és jobbnak érzem a testemet, viszont alatta nagyon sok az "áú", és sokszor felszisszenek. Más azt hihetné, hogy "de jó nekem", merthogy maszíroznak és én hetente "megengedhetem" ezt magamnak, azért elárulom ez közel sem a wellness részről szól. A maszírozás fontos, hiszen a letapadt izomzatot kell fellazítani. A megrövidült izmokat megnyújtani. A testem egyes részeit, melyet nem úgy tudok ...

Tovább Szólj hozzá

változás séta szeretet köszönet napsütés otthon jelen nevetés hála önerő autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 26.

Hűvösebb napokon

írta: adrienngbs
Hűvösebb napokon

dsc_0128-1.JPG

Sokan kérdezték, hogy nem-e kellene kompressziós harisnyát hordanom. A válaszom: kéne, viszont 40 fok van, ami pedig van, azt láthatjátok, hogy combig ér.... Szeretnék térdig érőt magamnak, mert bizony kellene, de annak még utána kell járnom. 

Most, hogy picit lehűlt a levegő, így itthon ismételten felhúztam magamra :) Eléggé elegáns kinézet, nemde? 

Tovább Szólj hozzá

humor otthon autoimmun betegség GBS

2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. júl 06.

Szösszenet

írta: adrienngbs
Szösszenet

Vasárnap reggel. Nem tudok aludni. Görcsölök. Meleg van. Takarítani kéne, de már húzom egy ideje. Nincs rá energiám. Most valahogy összeszedem magam és neki látok. Szép lassan, a saját tempómban. Míg anno közel 1 óra alatt csilivili rendet tudtam varázsolni, ez most bizony sokkal több időt vesz igénybe, és így se jutok fel mindenhova. Ha lehet nem állok fel semmire, mert nem érzem magam biztonságban. Még jó, hogy több, mint 2 méteres szobabútort terveztem. Ki gondolta volna akkor, hogy utána meg szépen leépülök. Nos ezért nekem egy takarítás féle tevékenység bizony idő. S nincs is kész a szoba teljesen tökéletesen. Viszont a több órás munkám után, mindig büszkeség tölt el, hogy milyen szép rend lett. 

Éhes vagyok. Valamikor ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció köszönet otthon jelen türelem önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 30.

Tipegő-cipellő

írta: adrienngbs
Tipegő-cipellő

Ma reggel még éreztem a gyomrom, hogy nem a legtökéletesebb. Mertem remélni, hogy a kezdeti reggeli mosdójáratból nem lesz hasmenéses járat. Reggel erősen gondolkodtam, hogy Adonisomat, és masszőrömet miért is nem mondtam le, mert nem igazán éreztem magamban az erőt (hiszen nem vagyok jedi lovag), hogy maximálisan meg tudjak felelni. 

Adonisom megérkezik. Nagyjából vázolom a helyzetet, körülbelül a padlón, úgyhogy ehhez mérten "lájtitornát" szeretnék. Lehetett látni egyébként a koordinációs feladatokon, hogy nem vagyok toppon. Mindig is csodáltam, hogy fiatalsága ellenére egy érett pasi, és lehet vele komolyabb dolgokról beszélgetni. Így volt most is. A másik pozitív dolog, hogy totál hasonlóan gondolkodunk egy adott témáról. Na nem ...

Tovább Szólj hozzá

séta otthon autoimmun betegség kreatív megoldások gyógycipő GBS tipegő-cipellő

2015. jún 27.

Csakazértis

írta: adrienngbs
Csakazértis

A város elsősorban művészetével és kultúrájával ragadja magával a látogatót, Pest megyében.  A Dunakanyar kapujában, a Visegárdi-hegység és a Duna találkozásánál, a Szentendrei-szigettel szemben, gyönyörű természeti környezetben található. Budapest irányából könnyen megközelíthető, kedvelt kirándulóhely. K orábban a mezőgazdasági területekhez tartozó részek legnagyobb része már beépített belterület, mint a Pannóniatelep, Püspökmajor, Pismány, Szarvashegy.  Ez az a hely, ahol születtem, és ahol jelenleg is élek. Aki járt már erre nagyjából ismerheti a várost. Jómagam a négy beépített terület egyikén lakom. Szép környezet és a kilátás tőlünk is meseszép. 

A közlekedési eszközök találkozásától ...

Tovább Szólj hozzá

edzés elvárás motiváció séta otthon jelen büszkeség önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 20.

Kötelezően "köszönő levél" ....

írta: adrienngbs
Kötelezően "köszönő levél" ....

A hétvégén mindent amit úgy gondoltam hazahoztunk. Valahogy volt egy érzésem, hogy sokat már nem leszek a rehabon. Egyrészt a célkitűzés azt volt, hogy Karácsonyra már otthon legyek, de valahogy éreztem, hogy ez akár hamarabb is megtörténhet. Minden már "feleslegesnek" vélt dolgot összepakoltam a hétvégére. Minél kevesebbet kelljen távozásomkor hazavinni, pláne, hogy nem tudom mikor mondják, hogy mehetek, és hogy tudom elintézni azt, hogy egyáltalán ki hozzon haza. 

Tudtam, hogy sokáig nem leszek már bent, hiszen a kérésnek sem tettem eleget, amit kellett volna a héten.

A hét elején volt egy kérés a vezetőségtől felém. Egész pontosan a szituáció a következő volt:

Hétfői nap. A harmadik emeletről talán a konduktortól ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság levél köszönet otthon segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. ápr 04.

Nyuszi hopp hopp :)

írta: adrienngbs
Nyuszi hopp hopp :)

Kedves Blog Olvasók!

 

Kellemes Húsvéti Ünnepeket, a hölgyeknek sok locsolót az uraknak pedig jó tojásgyűjtést kívánok!  

 

nyuszi.jpg

/Tőlem nem meglepő módon pedig a Húsvéti hétvégét nem töltöm otthon, hanem inkább egy kedves ismerősöm születésnapját fogjuk a mai napon ünnepelni, illetőleg ilyenkor aktuális a kihalt mozik világa is, hiszen nincs tömegnyomor :)/ 

Boldog Nyuszit! 

Tovább Szólj hozzá

motiváció szeretet otthon autoimmun betegség Húsvét Nyuszi GBS

süti beállítások módosítása