Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

írta: adrienngbs
Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

November közepét írunk. Szokásos hétvégi látogatóim Zsolt-Bea és Fanni. Velük együtt pedig irány a lépcső. Ha haza szeretnék kerülni minél hamarabb, akkor kell annyi energia, hogy ne fáradjak el felmenni egyedül a negyedik emeletre, hiszen nincs lift. Ez a feltétel többekközött, hogy haza engedjenek. Még csak egyesével tudtam fellépni a lépcsőkre, egyet lépek mellé a másik lábam. Nemcsak a lépcsőn gyakoroltunk, hanem lementünk a korláthoz is még gyakorolni. 

Délután azért meg volt a pihenés is. Hiszen a testem hamar elfárad, sajnos ez a jelen pillanatában is még így van. Lehet mindig egy picivel többet bírok, de én úgy érzem hamar fáradékony leszek. 

alvas.jpg

Az egyetlen pasi az életben akiért bármikor bármit! S milyen büszkén ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság szeretet köszönet nevetés rokonság hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 17.

Zajongás nélküli reggelek :)

írta: adrienngbs
Zajongás nélküli reggelek :)

Talán nincs is szebb és jobb reggel, mikor az ember fia/lánya a saját ágyában ébredhet, csörömpölések, kiabálások, jajgatások és mindenféle kórházi és rehabilitációs zajok nélkül. Emlékszem az első éjszaka fura volt és egyben jó érzés is. Tényleg otthon, a saját ágyamban. Hihetetlen! 

Már jó előre le volt beszélve Adonisommal, hogy magánként eljön hozzám és a két napban, 23-án és 24-én edzést fog nekem tartani. Mivel a hazajövetelem feltétele az volt, hogy a tornák ne maradjanak el (amúgy vicces nem? - ők nem biztosítanak tornát, de úgy engednek haza, hogy erről Te magad gondoskodj), így megkértem nem lenne-e gond ha esetleg kijönne tornáztatni, illetőleg ez hogyan működik nála. Meglepően egyébként elfogadható árat ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 15.

Első este - éjszaka otthon

írta: adrienngbs
Első este - éjszaka otthon

Az első éjszaka május óta, amit otthon a saját ágyamban töltök. Mikor a mentősök átraktak a saját ágyamra, poénosan meg is jegyeztem: "Ki volt az a hülye, aki ilyen kemény ágyat választott?!" - nyilván én :) A betegségem előtt sikerült felújítanom a szobát a saját elképzelésem szerint, igaz sokat nem élvezhettem, mert irány volt a kórház. Annak örülök, hogy legalább teljes mértékben sikerült felújítanom és mondjuk nem a nagy halomkupac  kellős közepén jött nekem ez a GBS. A későbbiekben persze azt a kérdést is feltettem magamnak, hogy: "Ki volt az a hülye, aki ilyen magasra tervezte a szekrényeket?!" - nyilván az is én. Persze mikor felújítottam nem terveztem, hogy én egyszer is úgy leszek otthon, hogy kerekesszékkel és ...

Tovább Szólj hozzá

halál szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség őrültség autoimmun betegség injekció kreatív megoldások GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása