Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 24.

Nincsenek véletlenek :)

írta: adrienngbs
Nincsenek véletlenek :)

Az akkut folyamat alatt, mely a szervezetemben lezajlódott nagyon örültem volna, ha a családom talál hasonló betegséggel rendelkező személyt. Ennek hiányában tudtam, hogy van egy közeli ismerős, aki akkor már egy éve a stroke áldozatává vált, és neki üzentem, hogy adjon tanácsot; Ő hogyan csinálta végig, lelkileg. Nyilván a két betegség nem egy és ugyanaz, ám ahogy a stroke esetén is lebénul az ember egyik fele, úgy a Guillain-barré syndrome esetén is bénulásról beszélünk. Ebben az egyben talán mondhatni hasonló. Megörültem, és nem hittem a szememnek, mikor az ismerősöm bejött személyesen. Beszélgettünk. Férfi lévén elmondta, hogy neki mi volt kellemetlen az egész története alatt, és azt is elmondta, hogyan épült fel idáig, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú jótékonyság lehetőségek köszönet tanulság jelen büszkeség segítőkészség hála csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 29.

Új hét, új remények

írta: adrienngbs
Új hét, új remények

Egy újabb hét az életembe. Reggel próbáltam elindulni valahova, de leérvén a negyedikről olyan hőhullám kapott el, hogy azt hittem menten elájulok. Valószínűleg, miután hétvégén minden kijött belőlem, és bevinni nagyon folyadékon kívül semmit sem vittem, így a szervezetemet kicsit megviselte. 

Irány volt a doki. Eleve kellett mennem hozzá, hogy lásson (mert ártani nem árt), és hogy adjon továbbra is orvosi igazolást számomra. Most legalább újra megvizsgált. Mondjuk az állandó torokfájásomra már nem igen tudunk mit kitalálni, úgyhogy elfogadtam, hogy az fáj, ha ásítok néha napján. Annyira nem vészes, csak ne kelljen sokat sokszor ásítanom :) 

Megvizsgált, megnézte a hasam, megállapította, hogy kong. Az ürességtől. Mondtam, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés orvos barátság köszönet jelen büszkeség bocsánatkérés csakazértis autoimmun betegség megbántás gyógycipő myasthenia gravis GBS

2015. jún 28.

Visegrád - Salamon tornya

írta: adrienngbs
Visegrád - Salamon tornya

A parkolótól eddig a pontig bírtam. Elfáradtam. Hegymenetnek felefele nem megy. Nincs még állóképességem. Tudom, tudják. Pontosan ezért nyűzstölnek. El tudom végezni a feladatokat, de ha már folyamatában kellene, egyszerűen nem megy. 

Miután a várban egyébként is idén már jártam párszor, miután kocsival odáig elvittek és ott a vár alsó részén lévő séta, kilátás sosem okozott gondott, így elmondhatom, hogy most sikerült megnéznem a Salamon tornyot is. 

A kilátás meseszép. 

20150627_144828.jpg

20150627_144846.jpg

20150627_145700.jpg

20150627_145707.jpg

20150627_145828.jpg

20150627_150209.jpg

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 27.

Csakazértis

írta: adrienngbs
Csakazértis

A város elsősorban művészetével és kultúrájával ragadja magával a látogatót, Pest megyében.  A Dunakanyar kapujában, a Visegárdi-hegység és a Duna találkozásánál, a Szentendrei-szigettel szemben, gyönyörű természeti környezetben található. Budapest irányából könnyen megközelíthető, kedvelt kirándulóhely. K orábban a mezőgazdasági területekhez tartozó részek legnagyobb része már beépített belterület, mint a Pannóniatelep, Püspökmajor, Pismány, Szarvashegy.  Ez az a hely, ahol születtem, és ahol jelenleg is élek. Aki járt már erre nagyjából ismerheti a várost. Jómagam a négy beépített terület egyikén lakom. Szép környezet és a kilátás tőlünk is meseszép. 

A közlekedési eszközök találkozásától ...

Tovább Szólj hozzá

edzés elvárás motiváció séta otthon jelen büszkeség önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása