Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2017. ápr 12.

Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

írta: adrienngbs
Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

Akár egy influenza-védőoltástól is elkaphatod ezt a ritka és nagyon súlyos betegséget!

Harmadik évfordulót élem meg, és még mindig oly közeliek az élmények. Ezalatt a 3 év alatt közel 40 embert, 40 élettörténetet ismerhettem meg. Egy csapattá kovácsolódtunk. Egy igazi kis közösségé, ahol lehetsz önmagad, ahol elmondhatod érzéseid, kételyeid, félelmeid, mert MI tudjuk, hogy miről beszélsz. Átéltük, átérezzük. Támogatunk, motiválunk, meghallgatunk, együtt sírunk és együtt nevetünk. 

Tovább Szólj hozzá

interjú motiváció lehetőségek köszönet segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2016. feb 06.

"Aktuális szösszenet..."

írta: adrienngbs
"Aktuális szösszenet..."

Alig telt el néhány hét az új évből, de máris azt tudom mondani, hogy számtalan program vesz körül és számtalan tanítás az élettől; amiért hálás vagyok. Mondhatom, hogy tényleg úgy érzem értékes vagyok, elfogadott, és teljes értékű. :) 

Jelenleg hetente - nagyon max két hetente csatlakozik a csoportomhoz egy újabb tag, akinek sikerül minket fellelnie, és nekünk pedig az átélt tapasztalatok alapján talán sikerül számára bővebb információval szolgálnunk ezt a betegséget illetően. 

Az aktualitásoknál megmaradva....

Annyira terjed mindenhol és lehet minden egyes hírcsatornán hallani a jelenleg aktuális Zika-vírusról, néhol még meg is említik a Guillain-barré syndrome-t, mint tünetegyüttest, de érdekes még én egyetlen ...

Tovább Szólj hozzá

lehetőségek jelen autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2016. jan 03.

Fogadalmak

írta: adrienngbs
Fogadalmak

Új év, új élet, és ezáltal új lehetőségek. 2014-es év végi fogalmamat ha nézem, akkor teljesült. Valaki azt mondta az éjféli koccintásnál 2014. december 31-én, hogy: "Jövőre ugyanitt, ugyanúgy". Mire bennem az első gondolat az volt, hogy: "Na azt biztos nem." A napok, hetek, hónapok teltek, és az illetővel, illetőkkel megromlott a kapcsolatom, így év végére valóban teljesült a fogadalmam, mely szerint "ugyanitt, ugyanúgy" nem teljesült. Úgyhogy óvatosan! :) 

Most Szilveszter napján semmi mást nem éreztem, csak nyugalmat. Ahogy láttam a közösségi oldalakon kiposztolt írásokat, képeket, én fekve az ágyamon élveztem a nap sütését, átjárjva a testem minden porcikáját. Nyugodt, meghitt relaxáció. Tudtam, hogy az év utolsó napja ...

Tovább Szólj hozzá

változás idézet motiváció szeretet lehetőségek köszönet tanulság napsütés jelen ajándékok autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 24.

Nincsenek véletlenek :)

írta: adrienngbs
Nincsenek véletlenek :)

Az akkut folyamat alatt, mely a szervezetemben lezajlódott nagyon örültem volna, ha a családom talál hasonló betegséggel rendelkező személyt. Ennek hiányában tudtam, hogy van egy közeli ismerős, aki akkor már egy éve a stroke áldozatává vált, és neki üzentem, hogy adjon tanácsot; Ő hogyan csinálta végig, lelkileg. Nyilván a két betegség nem egy és ugyanaz, ám ahogy a stroke esetén is lebénul az ember egyik fele, úgy a Guillain-barré syndrome esetén is bénulásról beszélünk. Ebben az egyben talán mondhatni hasonló. Megörültem, és nem hittem a szememnek, mikor az ismerősöm bejött személyesen. Beszélgettünk. Férfi lévén elmondta, hogy neki mi volt kellemetlen az egész története alatt, és azt is elmondta, hogyan épült fel idáig, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú jótékonyság lehetőségek köszönet tanulság jelen büszkeség segítőkészség hála csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 15.

Lucky :)

írta: adrienngbs
Lucky :)

Alkalmam volt hétvégén a szerelmemmel tölteni a napot. Nincs is jobb, mint egy kisgyermek. Már eltelt 2 év, pedig most született. Imádom. A játékosságát, a huncutságát, a gyermeki énjét. Egy nap a keresztfiammal. Meglepően nem volt alvás, helyett egy kis kirándulás a Római partra. Istenem mennyi ember! S én mennyire nem éreztem magam egyébként biztonságban ennyi ember között. Bár nem mutattam jelét, de azért nekem felért egy Westend Plaza-val. Nagyjából ott szokott ennyi ember egy rakáson lenni. Jesszusom. Na ez nem az én világom, kis helyen sok ember. A hangsúly persze a keri fiamon volt. :) Másnap volt a szülinapja. Hihetetlen, ahogy eltelt 2 év. Olyan kis pöttöm volt, mikor először láttam. S mekkorát nőtt. 

Aztán elindult egy újabb ...

Tovább Szólj hozzá

interjú barátság szeretet lehetőségek köszönet napsütés nevetés türelem hála autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása