Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2017. ápr 12.

Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

írta: adrienngbs
Egy cél, egy küldetés, egy ügy.

Akár egy influenza-védőoltástól is elkaphatod ezt a ritka és nagyon súlyos betegséget!

Harmadik évfordulót élem meg, és még mindig oly közeliek az élmények. Ezalatt a 3 év alatt közel 40 embert, 40 élettörténetet ismerhettem meg. Egy csapattá kovácsolódtunk. Egy igazi kis közösségé, ahol lehetsz önmagad, ahol elmondhatod érzéseid, kételyeid, félelmeid, mert MI tudjuk, hogy miről beszélsz. Átéltük, átérezzük. Támogatunk, motiválunk, meghallgatunk, együtt sírunk és együtt nevetünk. 

Tovább Szólj hozzá

interjú motiváció lehetőségek köszönet segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. dec 25.

Hála

írta: adrienngbs
Hála

Kedves Blog Olvasók,

Pontosan egy éve jelent meg az a cikk, melyet egy kedves, fiatal újságíró hölgy készített velem kapcsolatosan, és a betegséggel. Ezennel is köszönöm szépen, hogy felkeltette érdeklődését ez a ritka, ám súlyos betegség, valamint az akkori főnökömnek, hogy a cikk megszülethetett. Nekik hála, és a blogom írásának a közösségi oldalon lévő magyar zárt csoportot felkeresik a betegek, és próbálunk egymásnak segíteni. Ötletekkel, véleménnyel, orvos ajánlással, vagy akár kezelők ajánlásával. Vannak a csoportban inaktívak, és aktívabbak. Valaki csak olvasni mer, vannak, akik rendszeresen kommentálnak, írnak. Két emberre pedig igazán büszke is vagyok :) 

Köszönöm Nektek, hogy eddig is olvastatok, és ...

Tovább Szólj hozzá

interjú ünnep szeretet köszönet jelen hála ajándékok autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 24.

Nincsenek véletlenek :)

írta: adrienngbs
Nincsenek véletlenek :)

Az akkut folyamat alatt, mely a szervezetemben lezajlódott nagyon örültem volna, ha a családom talál hasonló betegséggel rendelkező személyt. Ennek hiányában tudtam, hogy van egy közeli ismerős, aki akkor már egy éve a stroke áldozatává vált, és neki üzentem, hogy adjon tanácsot; Ő hogyan csinálta végig, lelkileg. Nyilván a két betegség nem egy és ugyanaz, ám ahogy a stroke esetén is lebénul az ember egyik fele, úgy a Guillain-barré syndrome esetén is bénulásról beszélünk. Ebben az egyben talán mondhatni hasonló. Megörültem, és nem hittem a szememnek, mikor az ismerősöm bejött személyesen. Beszélgettünk. Férfi lévén elmondta, hogy neki mi volt kellemetlen az egész története alatt, és azt is elmondta, hogyan épült fel idáig, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú jótékonyság lehetőségek köszönet tanulság jelen büszkeség segítőkészség hála csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 15.

Lucky :)

írta: adrienngbs
Lucky :)

Alkalmam volt hétvégén a szerelmemmel tölteni a napot. Nincs is jobb, mint egy kisgyermek. Már eltelt 2 év, pedig most született. Imádom. A játékosságát, a huncutságát, a gyermeki énjét. Egy nap a keresztfiammal. Meglepően nem volt alvás, helyett egy kis kirándulás a Római partra. Istenem mennyi ember! S én mennyire nem éreztem magam egyébként biztonságban ennyi ember között. Bár nem mutattam jelét, de azért nekem felért egy Westend Plaza-val. Nagyjából ott szokott ennyi ember egy rakáson lenni. Jesszusom. Na ez nem az én világom, kis helyen sok ember. A hangsúly persze a keri fiamon volt. :) Másnap volt a szülinapja. Hihetetlen, ahogy eltelt 2 év. Olyan kis pöttöm volt, mikor először láttam. S mekkorát nőtt. 

Aztán elindult egy újabb ...

Tovább Szólj hozzá

interjú barátság szeretet lehetőségek köszönet napsütés nevetés türelem hála autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Első interjúm... :)

írta: adrienngbs
Első interjúm... :)

Ekkor tájt egy régi jó barátom megkérdezte nem szeretnék-e ebből az egész torturából valami nagyobbat kihozni. Azt más sokan mondták, hogy az orvosok hibát vétettek az esetemben, még ha nem is fogják beismerni, mert melyik lenne az, aki ezt tenné, és nem szeretnék-e komolyabban is foglalkozni ezzel az egésszel. Erre most azt hiszem nem kommentálok semmit még. Viszont adódott egy lehetőség, hogy mindazt ami velem történt talán megírhatná valaki. Azon kívül, hogy nekem még mindig könyvet kellene írnom az ismerőseim szerint. Bevallom féltem kicsit. Na nem attól, hogy az egész hercehurcát kitálaljam valakinek, hanem attól, hogy ehhez mit fognak szólni a munkahelyemen. Hiszen média ez is, az is. Nyilván semmi köze nincs ebben az esetben ahhoz, ...

Tovább Szólj hozzá

interjú riport fiatalság autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása