Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 01.

Relax time!

írta: adrienngbs
Relax time!

Néha egy - egy hét annyira le tud fárasztani, hogy sokszor érzem képes lennék bárki helyett aludni. Aludni, csak aludni. Semmi mást nem csinálni. A tornák folyamán is folyamatosan azt érzem, hogy "fáj"; s persze ez a jó, hiszen minden egyes edzésnél az kell, hogy fájjon, hiszen akkor dolgozik az izomzatom, a testem. A maszírozások után felfrissülök, és jobbnak érzem a testemet, viszont alatta nagyon sok az "áú", és sokszor felszisszenek. Más azt hihetné, hogy "de jó nekem", merthogy maszíroznak és én hetente "megengedhetem" ezt magamnak, azért elárulom ez közel sem a wellness részről szól. A maszírozás fontos, hiszen a letapadt izomzatot kell fellazítani. A megrövidült izmokat megnyújtani. A testem egyes részeit, melyet nem úgy tudok ...

Tovább Szólj hozzá

változás séta szeretet köszönet napsütés otthon jelen nevetés hála önerő autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. júl 02.

Találkozás

írta: adrienngbs
Találkozás

Deja vu. Ez az, ami eszembe jutott, mikor megkaptam mai nap a nekem szánt ajándékot. Emlékeztett. Rá.

Sok, sok éve már, hogy a hosszú beszélgetések után sikerült összehozni a találkozást. Talán akkor a Keleti pályaudvarnál lévő McDonald's-ban.

Hosszú levelezések, majd hirtelen ott áll előtted. Születésnap. Születésnapom körül találkoztunk. Ajándékként pedig kaptam Tőle  egy parfümöt. Rózsaszín Puma. Azóta is nagy kedvenc. Majd évek teltek el és a kapcsolatunk bensőségessé vált. Mindent tudtunk egymásról. Napi szinten kommunikáltunk, átsegítettük egymást nem egy párkapcsolati akadályon. Nőként női szemmel tudtam számára tanácsot adni, míg ő pasiként a pasi használati útmutatóm volt. A péntek és a szombat este a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság séta szeretet köszönet jelen nevetés segítőkészség hála ajándékok autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. jún 30.

Tipegő-cipellő

írta: adrienngbs
Tipegő-cipellő

Ma reggel még éreztem a gyomrom, hogy nem a legtökéletesebb. Mertem remélni, hogy a kezdeti reggeli mosdójáratból nem lesz hasmenéses járat. Reggel erősen gondolkodtam, hogy Adonisomat, és masszőrömet miért is nem mondtam le, mert nem igazán éreztem magamban az erőt (hiszen nem vagyok jedi lovag), hogy maximálisan meg tudjak felelni. 

Adonisom megérkezik. Nagyjából vázolom a helyzetet, körülbelül a padlón, úgyhogy ehhez mérten "lájtitornát" szeretnék. Lehetett látni egyébként a koordinációs feladatokon, hogy nem vagyok toppon. Mindig is csodáltam, hogy fiatalsága ellenére egy érett pasi, és lehet vele komolyabb dolgokról beszélgetni. Így volt most is. A másik pozitív dolog, hogy totál hasonlóan gondolkodunk egy adott témáról. Na nem ...

Tovább Szólj hozzá

séta otthon autoimmun betegség kreatív megoldások gyógycipő GBS tipegő-cipellő

2015. jún 28.

Visegrád - Salamon tornya

írta: adrienngbs
Visegrád - Salamon tornya

A parkolótól eddig a pontig bírtam. Elfáradtam. Hegymenetnek felefele nem megy. Nincs még állóképességem. Tudom, tudják. Pontosan ezért nyűzstölnek. El tudom végezni a feladatokat, de ha már folyamatában kellene, egyszerűen nem megy. 

Miután a várban egyébként is idén már jártam párszor, miután kocsival odáig elvittek és ott a vár alsó részén lévő séta, kilátás sosem okozott gondott, így elmondhatom, hogy most sikerült megnéznem a Salamon tornyot is. 

A kilátás meseszép. 

20150627_144828.jpg

20150627_144846.jpg

20150627_145700.jpg

20150627_145707.jpg

20150627_145828.jpg

20150627_150209.jpg

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

süti beállítások módosítása