Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

A cím így erős túlzás, merthogy azoknak, akik bármivel is küzdenek a minden napjaikban még egyáltalán nincs betegségtudatuk. Mi úgy élünk, vagyis próbálunk, ahogy eddig is. Viszont egy valamit be kell látnunk, és ezt a többségnek is el kéne fogadnia: sosem leszünk a régiek. Sem fizikailag, sem lelkileg, sem sehogy. Akkor lenne betegségtudatunk, ha egész nap 0-24-ben depressziós módon a szobánkban sírnánk, és nem tennénk semmit. Ehelyett küzdünk. Naponta. 

Kaptunk valamit az élettől, amivel mi naponta szembesülünk. Nem mondjuk napi szinten, és óránként, sőt percenként sem, hogy nekünk fáj, hogy gyengék vagyunk, hogy nem bírjuk. Felkelünk, elindulunk, megyünk, és csináljuk. Jobban mondva próbáljuk úgy csinálni a minden napos ...

Miután több, mint egy hónapja várok arra, hogy az általam leadott kép alapján elkészüljön a gyógycipőm, mostanra ténylegesen elegem lett ebből a szakembernek nevezett egyénből. 

Néha a sírás kerülget így is, de szeretem, amikor még úgy rá tudnak tenni egy lapáttal. A gyógycipész honlapján az áll: 10 nap után próba, majd rá 2 napra kész is a cipő. A valóságban ez nálam természetesen nem így működött. Állandó "betegeskedés" miatt zárva, vagy épp ne is menjek, mert el kell mennie az adott napon, illetőleg ne menjek, mert hozzá se fogott. Ezekkel telt az elmúlt 1 hónap. Az i-re a pontot múlt hét pénteki nap adta. Anyu tudott elmenni a cipőért, és mire én már láttam addigra késő este volt, így nem tudtam az emberre ...

Egy év elteltével ideért a postás. Mondhatnám írónikusan. Elvégre is a postásnak nem kell mit szégyelnie, nem kell szembenéznie a be nem teljesített ígéreteivel. Nem kell visszagondolnia, hogy egyik nap még valaki kezét fogja, másnap kórházba köt ki az illető, de Ő maga képtelen ott lenni, támaszt nyújtani. Magában lezárni egy kapcsolatot inkább, mint szemtől szembe megmondani, hogy: vége. S befejezni, nem közös programozni, és nem bizonytalanságban tartani az illetőt, aki azt érzi, hogy van is, nincs is esélye a folytatáshoz. Ez a módszer olyan személytelen. 

Igaz, be kell látnom, hogy én is pofátlan vagyok. Hiszen hangoztattam, hogy remélem már a kukában landolt a kis csomagom, meg hogy ennyi idő elteltével már inkább nem is kell. ...

Kicsit a jelenbe kalauzollak el....

1986. Április 20. A születésnapom. Az első, az igazi. Aztán később lesz a második, amikor is ténylegesen újjászülettem 28 évesen. A halálból visszajönni, újra kezdeni mindent, előről a nulláról.

Ma az elsőt ünneplem, amikor is világra jöttem.

S van, aki ilyenkor is meg tud ríkatni: 

Emlékszem, mikor először találkoztunk. Sokáig be sem mertem menni hozzád, mert nem akartalak sajnálni, nem akartam, hogy ezt érezd rajtam. Túl kellett ezen lépnem, mert a helyzettől, a betegségtől függetlenül akartalak látni. Rád voltam kiváncsi. Elképzeltem milyen volna, ha én lennék a Te helyzetedben, s kerestem, hol lehet a kiút, s miért történhetett mindez meg veled. Egy gondolat jött: hogy biztosan nem ...

Viszonylag kicsit kipihenve, bár lelkileg egyáltalán nem a toppon, de folytatódik a kis személyes történetem, némi humorral, iróniával megfűszerezve :) 

Nem kevesen hangoztatták, hogy ahol vagyok és épülök az Budapesten a második legjobb hely. Ehhez képest a 2 lift közül míg ott voltam rendszerint csak 1 db működött. Az első körben lévő kezelő csapat nem tudta egymás közt beosztani, hogyan jöjjenek tornáztatni. Egyes nővérek pedig úgy álltak a betegekhez és nemcsak magamra gondolok, hanem másokra is, mintha valami bábúk lennének. Néha komolyan elgondolkodtam, hogyha ezt nevezik a második legjobbnak, akkor vajon milyen lehet az első és mondjuk a tizedik :) Most is így volt. Hétvégén nem működött a lift. Mondjuk ezzel nem volt ...

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tegnap este még fájt a fejem és szédültem, köszönjük a lelki fájdalmat ismételten... Az éjszaka olyan szinten leizzadtam s sajnos nem a kedvenc tevékenységem miatt h öltözhettem át nehogy beteg legyek. Reggelre igaz így is éreztem h ásításnál fájna a torkom kicsit.

Előző nap mindenki, aki hozzám közel állt legyen szó kezelőről, vagy nővérről vigasztalt a döntés miatt. Látták, hogy lelki fájdalmat okoztak "egyesek" ezzel, és nem  tudtak a helyzettel mit kezdeni. Nem hibáztatom őket, én se tudtam volna a helyükben mit kezdeni. Csak az volt bennem, hogy azoknak, akik ezt elintézték megmutassam tessék mit értek el vele.

Közben már előre megköszöntem azoknak az embereknek, akik részt vesznek a rendezvényen, vagy megosztották a ...