Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 25.

Talán, mondhatom...

írta: adrienngbs
Talán, mondhatom...

Talán mondhatom, hogy...

Múlt heti nem túl barátságos oldalam bemutatása után, így csupán 2,5 hónap alatt és egy szutyok minőségű lábbelinek sem nevezhető valami után, az elmúlt két napban olyan mértékű "nyalást" kaptam, hogy már-már csöpögött a helyiség. Most mondhatnám, hogy "de legalább"..... az előzőhöz képest sokkal inkább cipőbb formája van számomra. Igaz, most még 1 napig nem hordhatom, és igazából ne nagyon fogdossam akárhogyan meg (még a végén szétesik itt hirtelen :)), csak maradjon úgy egy napig, biztos ami tuti....és természetesen ha bármi problémám van fordulhatok hozzá bizalommal, ami ugyebár a 2,5 hónap alatt elfogyott, így nincs, ahogy semmilyen hivatalos dokumentáció, hogy ez elkészült és kiadta. Tudom ...

Tovább Szólj hozzá

humor köszönet lecke tanulság jelen nevetés türelem hála autoimmun betegség gyógycipő GBS tipegő-cipellő guillain-bärré syndrome

2015. aug 16.

"Egészségesek" kontra "betegek"

írta: adrienngbs
"Egészségesek" kontra "betegek"

A cím így erős túlzás, merthogy azoknak, akik bármivel is küzdenek a minden napjaikban még egyáltalán nincs betegségtudatuk. Mi úgy élünk, vagyis próbálunk, ahogy eddig is. Viszont egy valamit be kell látnunk, és ezt a többségnek is el kéne fogadnia: sosem leszünk a régiek. Sem fizikailag, sem lelkileg, sem sehogy. Akkor lenne betegségtudatunk, ha egész nap 0-24-ben depressziós módon a szobánkban sírnánk, és nem tennénk semmit. Ehelyett küzdünk. Naponta. 

Kaptunk valamit az élettől, amivel mi naponta szembesülünk. Nem mondjuk napi szinten, és óránként, sőt percenként sem, hogy nekünk fáj, hogy gyengék vagyunk, hogy nem bírjuk. Felkelünk, elindulunk, megyünk, és csináljuk. Jobban mondva próbáljuk úgy csinálni a minden napos ...

Tovább Szólj hozzá

lecke tanulság sírás autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 31.

"De jó nekem....."

írta: adrienngbs
"De jó nekem....."

Érzelmek. Nehéz róluk beszélni. Ha még sikerül is, vajon a hallgatóság megérti-e? Egy idő után, egyáltalán akarunk-e bármiféle érzelemről beszélni másokkal? Vagy éppen úgy érezzük, hogy totálisan felesleges. 

Én már eljutottam az utóbbira. Feleslegesnek érzem, hogy a saját közösségi adatlapomon saját magamról, az állapotomról, a napi küzdésekről, jó vagy épp rossz szituációról beszámoljak. Az elmúlt időszak nagyon is rávilágított arra, hogy teljesen felesleges. Az információk úgyis körbe érnek, és megtapasztalva úgysem úgy, ahogy az igaz. Akinek volt, és van is egy csöpp épp elméje, az nagyon jól tudja, és ért meg egy-egy rövidke villantásból bármit. Akinek meg nincs annak meg édes mindegy mit is posztolsz ki. 

...
Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció szeretet köszönet lecke tanulság büszkeség önerő autoimmun betegség GBS

2015. júl 15.

Csomag

írta: adrienngbs
Csomag

Egy év elteltével ideért a postás. Mondhatnám írónikusan. Elvégre is a postásnak nem kell mit szégyelnie, nem kell szembenéznie a be nem teljesített ígéreteivel. Nem kell visszagondolnia, hogy egyik nap még valaki kezét fogja, másnap kórházba köt ki az illető, de Ő maga képtelen ott lenni, támaszt nyújtani. Magában lezárni egy kapcsolatot inkább, mint szemtől szembe megmondani, hogy: vége. S befejezni, nem közös programozni, és nem bizonytalanságban tartani az illetőt, aki azt érzi, hogy van is, nincs is esélye a folytatáshoz. Ez a módszer olyan személytelen. 

Igaz, be kell látnom, hogy én is pofátlan vagyok. Hiszen hangoztattam, hogy remélem már a kukában landolt a kis csomagom, meg hogy ennyi idő elteltével már inkább nem is kell. ...

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet levél köszönet lecke tanulság ex jelen büszkeség ígéret sírás segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. júl 12.

Nem szól szád, nem fáj fejed.

írta: adrienngbs
Nem szól szád, nem fáj fejed.

A mondás tényleg igaz. S azért is teszem ezt legelőre, mert nem kívánok a mai naptól bővebben és részleteiben semmibe se beleszólni. S valahol az este, sikerült ismételten más faszsága miatt felbosszantani magam. Írtózatosan szar érzés, mikor valakinek szeretnél segíteni, de nem lehet, mert nem hagyja. Tipikusan: kell a jó? Nem! Kell a szar? Két kézzel! - Akkor hajrá. 

Minden ember életében van egy határ, melyet a másik nem léphet át. Nálam többen átlépték, valahol lehet én is. Ezek kapcsolatokat az idei évben véglegesen lezártam. Nincs itt az ideje annak, hogy egyáltalán jelét is mutassam a békülésnek. Próbáltam, nem ment. Azt is lehet mondani, hogy nem próbáltam. Nézőpont kérdése az is, hogy ez kinek mit takar. A legrosszabb ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció lecke jelen büszkeség ígéret autoimmun betegség GBS

2015. júl 11.

Before - After

írta: adrienngbs
Before - After

Ha jól megnézitek medve barátunkat, láthattok rajta egy képet. Egy közös kép az egyik kezelőmmel. Igen ez a lány ott barna hajjal, rózsaszín kis vastag kötött zokniban, jobb oldalt a kis Rodeo Rudimban én volnék. Mellettem pedig az egyik kezelőm, akit rávettem, hogy közösen Rodeo rudizzunk, és így legalább nem éreztem magam kellemetlenül egy kicsit. 

amaci.jpg

Hogy jobban lássátok az eredeti képről:

levagva.jpg

 

Valamint igen ez a lány vagyok, a mai napon! Sose ad fel! Legyen erőd az úton! Legyen erőd kitartani és Önmagad lenni! Változni fogsz! Őszintén? Nem bántam meg a változást! :) 

idezettel.jpg

 

 

 

Tovább Szólj hozzá

változás motiváció fotózás lehetőségek lecke napsütés nevetés büszkeség hála önerő autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása