Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. dec 06.

"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

írta: adrienngbs
"...csodálkozom, hogy sokan nem látják rajtad, pedig ismernek."

Megfigyeltem, hogy az emberek többségében csak azokat látják meg, amiket saját maguk meg akarnak látni. Kevesen figyelnek az apróbb jelekre, útmutatásokra. Még kevesebb azok száma, akik más kárán jobban okulnának, vagy tanulnának. 

Esetemben is nagyon sokszor megfigyelhető, hogy az ismerősök két táborra oszlanak. Az egyik, akinek a tudata csak addig jut el, hogy mennyi helyre sikerül eljutnom, miket csinálok, és ebből leszűri, összegzi magának, hogy nekem már semmi bajom. A másik, aki ugyan, ezeket nem állítja, de csak azt látja meg, hogy mekkora akaraterő lakozik bennem; és hogy mindig mosolygok. 

Sokszor mondom, hogy egy-egy mosoly mögött megannyi könny, küzdés lakozik. Az, ha valakinek a természete nyílt és nyitott; hamar és ...

Tovább Szólj hozzá

humor változás idézet motiváció jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság jelen ígéret segítőkészség hála önerő makacsság csakazértis merengés autoimmun betegség megbántás GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. jún 30.

Idegileg offon.

írta: adrienngbs
Idegileg offon.

Még el sem kezdődött a hét, de újabb pofonok. Mikor nincs elég bajod a már meglévő betegségeddel szemben, vagyis a maradványtüneteiddel, még kapsz párat úgy szeretetből. 

Nem elég, hogy a hétvége úgy sikerült ahogy. Hogy csak tényleg empátia kérdése lett volna, jelenleg a szervezetem mit bír és mit nem. Egy hatodik emberke, aki ott se volt, de eddig ő is a barát kategóriába tartozott elkezdett ebbe a történetbe beavatkozni. Mondván, hogy ő sokkal jobban tudja a hétvégét, és én állítólag valamit beszóltam a sofőrnek, ami miatt minket a vártól nem hoztak haza. Nagyon kiakadtam. Ugyanis februárban ez a személy volt az, akivel valamit megbeszéltem, és nem úgy lett. Azóta szintén nem tartottam vele a kapcsolatot, mert teljesen ...

Tovább Szólj hozzá

orvos barátság idézet szeretet köszönet jelen ígéret bocsánatkérés hála autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jún 29.

Új hét, új remények

írta: adrienngbs
Új hét, új remények

Egy újabb hét az életembe. Reggel próbáltam elindulni valahova, de leérvén a negyedikről olyan hőhullám kapott el, hogy azt hittem menten elájulok. Valószínűleg, miután hétvégén minden kijött belőlem, és bevinni nagyon folyadékon kívül semmit sem vittem, így a szervezetemet kicsit megviselte. 

Irány volt a doki. Eleve kellett mennem hozzá, hogy lásson (mert ártani nem árt), és hogy adjon továbbra is orvosi igazolást számomra. Most legalább újra megvizsgált. Mondjuk az állandó torokfájásomra már nem igen tudunk mit kitalálni, úgyhogy elfogadtam, hogy az fáj, ha ásítok néha napján. Annyira nem vészes, csak ne kelljen sokat sokszor ásítanom :) 

Megvizsgált, megnézte a hasam, megállapította, hogy kong. Az ürességtől. Mondtam, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés orvos barátság köszönet jelen büszkeség bocsánatkérés csakazértis autoimmun betegség megbántás gyógycipő myasthenia gravis GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jan 27.

Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

A hétvégém a szokásos ritmusban telt, mint ahogy szokott. Jöttek anyuék, testvérem, a barátok. Már kevésbé moziztunk Angival. Sokkal inkább szerették, és szerettem, ha ilyenkor rodeózhattam. Éreztem, ahogyan tényleg javulok. Egyre kevésbé bírtam az ágyban tartózkodni. Mehetnékem volt, ahogyan a jelen pillanatban is mehetnékem van, de ilyenkor mindig szembesülök az adott helyzetemben lévő korlátaimmal. 

kep_2.jpg

Volt, hogy csak az épületben vágytam arra, hogy a szobán kívül legyek, és csak fel alá "járkáljak", volt mikor pedig ragyogó napsütésben kimentünk a kertbe kicsit. 

kep2.jpg

Mint tudjátok nekem sokat jelentett és a mai napig sokat jelent Pécs városa. Egyrészt azért, mert élnek ott barátaim, akikre a betegségem alatt nagyon sokat ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció szeretet napsütés nevetés bocsánatkérés autoimmun betegség megbántás GBS

süti beállítások módosítása