Azt hittük a hétvége a szokásosan fog eltelni, jönnek anyuék, a barátok, este pedig ismételten magunk maradunk a relatív "külvilággal" a közösségi oldalaknak hála. Ehhez képest rá kellett jöjjek, hogy ezen az oldalon, ahol fekszem Pécs után mindig történik valami, ami az estéket illeti. 

Kedves beteg huppan egyet, lehet hallani ahogy koppan a kövön. Majd jön a pánik a nővérek részéről. Halljuk ahogy mennek, szaladnak, hogy mi történt. Az ajtóm nyitva, tesóm és barátnőm ott ülnek az ágyam mellett. Nagyjából a zaj alapján be lehetett azonosítani, hogy hol történt az esés. Berohan az egyik "kedvenc" nővérünk (nagyjából azért is lett kedvenc, mert az embertől mindent kérdez, amihez konkrétan nincs köze!), hogy hol van a szobatársam, mert kéne a cukormérője. Nézek rá és röhögök, hol máshol lenne járóbetegként, mint otthon! Közben összenézünk tesómmal és barátnőmmel. Most komolyan, ha nincs a szobatársam, akitől már kértek szőlőcukrot, tűt, stb. akkor nincs a rehabnak cukormérője?! Ne, hogy ennyire nincs felszerelve egy egészségügyi intézmény. Valahogy megoldották. Lehetett hallani, ahogy az orvos megvizsgálja a beteget, ahogy dobálóznak az alábbi mondatokkal:

• 11,6
• Hozzál cukros vizet (na itt néztünk, mert ha a cukra 11,6 szerintünk nem kéne még cukorral tömni, legalábbis, mi a fene lenne még 11,6 a vérnyomása biztos nem)
• Kérdezgetik fáj-e neki valahol. (gondolom ha valaki huppan - ahogy a későbbiekben nekem is sikerült, de ez más történet, akkor a kő elég kemény lehet ahhoz, hogy igen valamije fájjon az embernek)
• Következő, amit lehet hallani, hogy jusson el a beteg a huppanás helyszínéről a szobájába, majd halljuk az ötletet, hogy vigyék (húzzák) át lepedőn. Ezen röhögtem, ne már tényleg?! És kajakra, barátnőm látta a szobámból, hogy a beteget lepedőn húzzák át egyik helyről a másikra, ha jól emlékszem talán egy ember húzta a másik három pedig tolta. (ne már hogy nincs feles kerekesszék, vagy alapból bármi más). Na itt elhatároztam én sose fogok esni inkább. (persze én is estem, de szerencsémre akkor már sokkal jobban voltam, mint most, hogy csak fekszem)

Ez egy vicc volt. Kívülről sokat nevettünk, de szegény beteget sajnálni tudtam. A magyar egészségügyet meg szánalomnak tartom. Nehogy már egy intézmény ne legyen felszerelve, ne kapjon annyi finanszírozást, hogy az alapvető dolgok a nővérek rendelkezésére álljanak, és ne kelljen kéregetni a betegektől. Kész kabaré. Szegény beteghez később kihívták a mentősöket, hogy elküldjék egyéb kivizsgálásokra. Megállapítottam, hogy a mentősök még mindig helyesek, és ha az kell, hogy az ember csak essen és ilyen helyes srácokkal töltheti az estéjét, hát elgondolkodtató :) 

Napközben jött a magán gyógytornászom, és vele már az ágy szélén kiülve ebédeltem meg. Ugyanis hagytam, hogy végre ő is kiültessen az ágy szélére. El se tudom mondani, hogy mennyire jó volt majdnem 4 hónap után ülve étkezni. Aztán annyira felfejlődtünk, hogy már anyu és barátnőm is ki tudtak ültetni, kezdetben ugyanis ez két emberes volt, kivétel a gyógytornászoknak (nyilván, mert ők tanulták, hogyan is kell ezt csinálni). S elkezdtük, amikor csak lehetett és tudtunk az ágy szélén ülve étkezni, nemcsak ebédet, hanem vacsorát is. Éppen milyen fittek voltunk még estére a sok tornászás utána.

4 hónap alatt már rájöttünk, hogy amit szeretnék oldjam meg magam kategória. Valahogy szóba jött, talán épp a magán gyógytornászaimnak köszönhetően, hogy mi lenne, ha egy törülközőt tennék a térdem alá, két végét megfognám és próbálnám felhúzni magamnak talpra a lábaimat. Egyrészt én sokkal jobban érzem, hogy hol fáj, hol nem, és így magammal tudnék kísérletezni. Az ötlet jó volt, és bejött, úgyhogy elkezdtem ezt a taktikát alkalmazni, hogy a lábaim megtanulják újra, hogyan is kell talpra tenni őket. 

Közben igyekeztem keresgélni az interneten hasonló betegeket, akik GBS-ben szenvedtek, vagy jelenleg szenvednek. Egy ilyet már Pécsnek köszönhetően megismertem, és tudtam rá számíthatok bármilyen jellegű kérdésem merülne fel, vagy éppen lelkileg kikészülnék ismét. Rá kellett jöjjek, hogy a közösségi oldalon nincs még magyar csoportja ennek a betegségnek. Miután azon ismerősök, akik bejártak hozzám mindenki támogatta, és mai napig támogatja, hogy nekem könyvet kellene írnom a betegségemről, így első körben elhatároztam, hogy indítok egy csoportot a közösségi oldalon, hátha sikerül még találni GBS-el rendelkező betegeket, vagy akkor vagy később. Nekem nagyon jól jött volna, ha már az elején tudtam volna beszélni hasonló beteggel, aki elmondja mit érez, aki megérti a problémáimat, aki ugyanazt tapasztalja, mint én. Így megalakult a Guillain-barre syndrome - AIDP HUNGARY nevezetű csoport. (Későbbiekben egy cikknek köszönhetően sikerül is ilyen betegeket találnom és a csoport elkezd majd aktívan működni) Aztán meglátjuk, hogy alakul az életünk még az is lehet, hogy a végén kiadok egy könyvet :)