Az akkut folyamat alatt, mely a szervezetemben lezajlódott nagyon örültem volna, ha a családom talál hasonló betegséggel rendelkező személyt. Ennek hiányában tudtam, hogy van egy közeli ismerős, aki akkor már egy éve a stroke áldozatává vált, és neki üzentem, hogy adjon tanácsot; Ő hogyan csinálta végig, lelkileg. Nyilván a két betegség nem egy és ugyanaz, ám ahogy a stroke esetén is lebénul az ember egyik fele, úgy a Guillain-barré syndrome esetén is bénulásról beszélünk. Ebben az egyben talán mondhatni hasonló. Megörültem, és nem hittem a szememnek, mikor az ismerősöm bejött személyesen. Beszélgettünk. Férfi lévén elmondta, hogy neki mi volt kellemetlen az egész története alatt, és azt is elmondta, hogyan épült fel idáig, ahol most tart. Más nem igen tudott akkor megérteni, közel se tudják a kívülálló személyek, hogy mi zajlik le benned. Aki nincs benne, és nem is élt át hasonlót, nem fogja érteni, tudni. Felfogja azt, amit mondasz neki, mert nyilván nem "hülye", de teljesen megérteni nem tudnak. 

Mai napig hálás vagyok annak az újságírónak, aki riportot készített velem. A cikk megjelenése tavaly Karácsonykor volt az egyik internetes portálon. Ennek köszönhetőn, igaz már jóval a gyógyulásom idején, de rám leltek olyan emberek, akiknek ugyanezt diagnosztizálták évekkel ezelőtt, vagy az ismerősének egy-két évvel. Tudtam, hogy már a gyógyulás útján vagyok, de érdekelt a sorsuk. Az, hogy mi lett velük, mi az ami megmaradt, ha megmaradt; hogyan élték át lelkileg és fizikailag; mennyire volt súlyos az állapotuk; hol kezelték őket; egyáltalán az orvosok felismerték-e időben a betegséget. Egyszóval minden érdekelt, ami a Guillain-barré syndrome-val kapcsolatos. 

Elhatároztam egy magyar közösségi csoport létrehozását, ami létre is jött. Kértem, hogy csatlakozzanak, így egymással tudunk megosztani személyesen átélt dolgokat, melyekkel egymásnak tudunk segíteni. Ha csak lelki támaszt tudunk nyújtani másoknak is már megéri. Nem vagyunk orvosok, nem vagyunk tudósok, de "áldozatok" vagyunk. S nálunk jobban senki sem ismeri úgy ezt a betegséget, mint más. Mondani mondhat bárki bármit, olvashatunk is róla több oldalt, ha egyszerűen a szervezetünk nem a "nagykönyvben" leírtak alapján fog működni. Egyedül mi, a "túlélők" tudjuk átadni egymásnak azokat, hogy miket éreztünk, hogyan reagáltunk, mit hittünk, miben hittünk, mi az ami segített, vagy gátolt minket. 

Szerencsémre azóta a kis csoportom 13 olyan embert számlál, aki valamilyen szinten megismerkedett a GBS-el, vagyis benne akkut folyamatként lefolyt a betegség. A többi tag pedig kezelő, gyógytornász, ápoló. Olyan emberek, akik velem foglalkoztak, megismerték nálam hogyan van jelen a GBS. 

A minap utazva a buszon érdekes találkozásom volt. Olyan fura érzésem fogott el, mintha már természetessé válna ez a betegség, mint egy egyszerű nátha. "Te is náthás voltál? Én is." Pedig nem erről van szó. Sokkal inkább egy talán mondhatom, hogy csak Magyaroszágon ritka autoimmun betegségről, melyről kevesen tudnak. 

Hétvége, korai buszjárat hazafele. Két hölgy előttem. Rengeteg gyermek és vigyázó velük. Osztálykirándulás lehet, külön buszjárat érkezik. A két hölggyel beszélgetni kezdek, hogy végre a gyerekeknek indítanak külön járatot. Szó szót követ. Majd kiderül a két hölgyből az egyiknek ugyanúgy Guillain-barré syndrome - ja volt régen. Legalábbis én így vettem ki a szavaiból. Enyhébb, mint nekem. Nulla maradványtünet jelenleg. A buszon együtt utazva tovább beszélgetünk (pl. Te is.... Neked is.... stb.). Bemutatkozunk, és ajánlom a csoportot. Közben azon gondolkodom mennyi esélye volt, hogy így találkozzunk?! Nincsenek véletlenek. Még inkább úgy érzem van értelme a csoportnak. Egymásnak elmesélni, eszmecserét folytatni, valahova tartozni, ahol megértik, amiket érzel.

Olyan fura az élet. Mióta megismerkedtem a Guillain-barré syndrome-val, azóta leginkább értelmesen, és érdemben olyan emberek társaságában érzem jól magam, aki valamit átélt már az élete során. Ők azon társadalmi réteg, akik nemcsak felfogják amit mond az ember, hanem megértik. Megértik és átérzik. 

Feltették a kérdést: Mi a célom a csoporttal? 

A célom az lenne, hogy akinél diagnosztizálják ezt a betegséget, az tudja elsőnek is, hogy nincs egyedül. Ahogy elnéztem nem is olyan ritka, csak maximum mi magyarok nem ismerünk mindent, ellenben minden segítésget elutasítunk, mert mi "csakazértis" megmutatjuk, hogy nálunk okosabbak nem élhetnek a Földön; és így nincs is szakszerű ellátásunk, elég szakemberünk, akiknek fel kellene ismerni az ún. ritka betegségeket is. Találva az interneten egy térképet lehet látni, hogy külföldi mennyi ember él (nyilván, aki az adott oldalra regisztrált és vállalta nyíltan a betegségét) különféle problémával napi szinten. Örülnék, ha a csoport elérni azt a szintet, ami szintén ember és egyén függő, hogy ne csak az internet adta lehetőségekkel éljünk, hanem rendezzünk személyes összejöveteleket, ahol is személyesen tapasztalhatjuk az adott személy változását, javulását. Külföldi példák folyamatosan azt mutatják, hogy vannak meetingek, találkozók, melyeknél akár egy orvos, neurológus (na itthon kevés az olyan, aki ért ehhez.....) tart előadásokat. Tudom az külföld, ez Magyarország. Egy-egy külföldi siker videót megnézve nemcsak az látszik, hogy 6 évesen, 12 évesen, 70 évesen, hogyan is sikerül felállni ebből a betegségből, hanem az is, hogy mennyire és milyen eszközökkel vannak a külföldi intézmények felszerelkezve, ami itthon sehol sincs. Ahogyan a többi általában ismert betegségeknek úgy ennek is lehetne hivatalos szerve, és támogathatnánk azokat, akik nem feltétlen tudják megengedni maguknak a magán gyógytornászokat, masszázst, vagy egyéb eszközök megvételét, ami segítségül jöhetne egy torna alkalmával, és még sorolhatnám. 

Természetesen itt nem tartunk. Jelenleg annak is örülök, ha a csoportnak sikerül aktívnak maradnia, ha az emberek mernek csatlakozni, vagy merik felvállalni a történetüket, ha nyitottak maradnak, ha érdekli őket más hasonló emberek sorsa. Annak is örülök, ha mások ajánlják a csoportot a betegeiknek. 

Sokszor hallottam az akkoriban körülöttem lévő emberektől: "Majd évek múltán egy rossz emlék úgy fogsz rá emlékezni." Sosem rossz emlékként szeretnék arra emlékezni, hogy mi történt velem. Egy motiváció, egy tanulság és egy életút. Egy olyan "pofon" az élettől, amiből tanulnom kellett. Úgy hiszem, hogy egy úton jártam akkor, mely nem az én utam volt, és ezzel egy picit letérítettek, de újra kaptam egy lehetőséget, hogy megtaláljam a saját utam. Amiken és ahogyan keresztül mentem pedig egy motiváció saját magamnak. Tudom, hogy mik a határaim és mire vagyok képes. Ezt kevés ember tudja elmondani magáról. Általában tisztában sincsenek vele. Nekem megadatott. S innentől kezdve nincs lehetetlen, csak tehetetlenség és nagyfokú kifogások sorozata, melyeket az átlag emberek gyártanak maguknak. :)