Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2014. dec 31.

Az a bizonyos 72 órás várakozás...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos 72 órás várakozás...

Talán jó az időzítés, hogy a 2014-es év utolsó napjára hagytam azt az időszakot, amely az életemben egy fordulópontot jelentett. Egyetlen jó döntése az igazgatónőnek és az összes neurológusnak Budapesten, hogy egy olyan emberhez küldtek, aki szakmailag elismert, szaktudásban szerintem is a lehető legjobb.

Pécs hozta meg számomra azt a lelki megnyugvást, amely utána az állapotom folyamatosan, és rohamosan javulni kezdett. Mindenki meglepődött, mint orvosok, kezelők, barátok, ismerősök. A folyamatos kérdés elhangzása: Mi történt Pécsen, ami miatt én most hirtelen ennyire megtáltosodtam?! A válaszom: az ég világon semmi, amire az átlag ember gondolna.

Na de kezdjük az elején... 

72 órán belül a mentő levihet Pécsre. Szeptember ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 30.

Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

írta: adrienngbs
Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

Telnek a napok, s próbálkozol újra ember lenni. Augusztus végét írunk. A hétköznapok relatív a tornák, kezelések miatt "gyorsan" elteltek, de a hétvégéket utáltam. Ilyenkor felváltva voltak bent nálam a családtagjaim. Apukám hetente egyszer hétvégén tudott jönni (őszintén ő az a típus, aki nem igen van oda ezekért a helyekért - meg tudom érteni), anyu és tesó pedig minden hétvégén felváltva. Barátnőmmel a közös elfoglaltság ilyenkorra már nem az volt, hogy hétvégén menjünk bármerre is, hanem rendszerint vasárnap volt a mozi napunk. A TV-ben az adás bár le volt árnyékolva, egy usb dekoder segítségével pendrive-ről tudtam filmeket nézni. Hiába kértem a közösségi oldalon, hogy hozzanak filmeket, csak néhány ember volt olyan ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság bogár autoimmun betegség GBS

2014. dec 11.

Kezdetek a neurológián, ismerkedések, hullámzások...

írta: adrienngbs
Kezdetek a neurológián, ismerkedések, hullámzások...

Elkezdődött egy újabb helyen lévő életem 2014. 06.10-től.

Az ágy probléma másnapra megoldódott, kaptam távirányítós ágyat, mellyel tényleg kicsit önállósodni tudtam. Értsétek: reggelit meg tudtam fogni a kezemben úgy ahogy, de önállóan tudtam enni. Ugyanez ebédnél és vacsoránál. 

A betegségem szinte kezdete óta testvérem az egyik közösségi oldalon létrehozott egy zárt (mai nappal már titkosított) csoportot, így innentől kezdve részletességében ezen csoporton vezetett "napló" és az általam megélt/átélt dolgok alapján írom tovább blogomat. 

Az osztályon engedélyezett lett volna, hogy laptopot használhassak és filmeket nézhessek. A telefonhasználat továbbra is tilos volt nekem, mondván leterhelném a szervezetemet ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia autoimmun betegség IVG GBS

2014. dec 11.

Költözés

írta: adrienngbs
Költözés

Az intenzív osztályon eltöltött idő alatt, sikerült megszabadulnom néhány "műanyagtól". Ilyen volt pl. a gyomorszonda, és az a cső, amelyen át levegőt kaptam. Kicsi - a kedvenc nővérem ott - segítségével elkezdtem valamilyen szinten önállósodni. Ő volt az a határozott nő, akinek köszönhetem, hogy elkezdtem pépes ételeket enni, illetőleg természetesen a folyadék mennyiségre is ügyeltem. Szóltam is anyuéknak, hogy iszkiri DM (nem reklámozni szeretném) és az összes pépes bébi ételt vásárolják fel, mert most már végre tudok enni! :) 

Megoszlottak a vélemények az intenzív osztályon lévő orvosok között, hogy mikor tegyenek át a Neurológiai osztályra, Dr. Budai főorvoshoz, aki már várt engem. Szinte mindig egy-egy hajszálon ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia bogár autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása