Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2015. jan 06.

Néha dicsértek is :)

írta: adrienngbs
Néha dicsértek is :)

Tudni kell, hogy minden kéthetente nagyvizit hétfőnként, és minden szerdán van egy team értekezlet a kezelőimmel. Itt általában megbeszélik mennyire aranyos vagy nem aranyos beteg vagyok, és miket tudok, mennyire fejlődik az ember. Szerencsére Pécsnek, a javulásom elindult és ez a későbbiekben se lesz másképp. Igyekeztem Pécs után mindig arra törekedni, hogy senki, de senki ne tudja úgy elvenni a kedvem, hogy sírás legyen a vége, ne dühöngjek sokat egy-egy szegénységi bizonyítvány megnyilvánulásánál, mert az bizony hat ránk, s nem szeretnénk, ha vissza esnénk. 

Jelen esetben épp pozitívan vélekedtek rólam kivételesen az emberek. Mindenki elégedett volt, részben mindenki magának könyveli el a sikereimet, de egy valamit el kell árulnom ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció autoimmun betegség GBS

2015. jan 06.

Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

írta: adrienngbs
Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

Elérkezett a várva várt pillanat, fel kell készülnöm, hogy előbb-utóbb jönnek és át akarnak majd ültetni kerekesszékbe. A délelőtti vizit után az egyik kezelőm jött és mondta, hogy megengedték, hogy kezdésnek elektromos székbe üljek át. Mivel számomra nagyon fontos a biztonság, az először sokkal biztonságosabb lesz számomra, mint a sima kerekesszék, amit lehet nem is tudnék még magamtól hajtani. Az elektromosat pedig tudom magamtól is kezelni. Ergo két szempont volt: biztonság, önállóság. A lényeg, hogy meg akartak szabadítani már a négy fal fogságától, amit valljuk be kezdtem én is unni így a jó pár hónap alatt. Mindig ha kimozdultunk, akkor tutira vagy vizsgálatra mentünk, ahol szintén bámultuk a plafont, vagy pedig másik ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció nevetés autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 06.

Költői vénáink... :)

írta: adrienngbs
Költői vénáink... :)

Az interneten böngészve találtunk egy idézetet, melyet próbáltunk a jelenlegi (akkori) helyzetemre átkölteni, és ezzel sikert is arattunk :) Ha beteg vagy, egészen másképp látod a világot, mint egy egészséges ember.

Íme az átköltött szöveg, és alább az eredeti idézet:

 

"Erős vagyok, mert kiállom a próbákat és élni akarok. 
Szép vagyok, mert a szépség belülről fakad, a lelkünkből.
Vakmerő vagyok, mert feszegetem a határokat.
Okos vagyok, mert tanultam és tanulok a hibáimból jelenleg is.
és... 
Tudok nevetni, mert tudom bármennyi szomorúság is ér, 
a felhők felett mindig süt a nap, s mindig van új remény!"

idezet.jpg

 

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció autoimmun betegség GBS

2015. jan 06.

Végre nem túl unalmas hétvégék :)

írta: adrienngbs
Végre nem túl unalmas hétvégék :)

Azt hittük a hétvége a szokásosan fog eltelni, jönnek anyuék, a barátok, este pedig ismételten magunk maradunk a relatív "külvilággal" a közösségi oldalaknak hála. Ehhez képest rá kellett jöjjek, hogy ezen az oldalon, ahol fekszem Pécs után mindig történik valami, ami az estéket illeti. 

Kedves beteg huppan egyet, lehet hallani ahogy koppan a kövön. Majd jön a pánik a nővérek részéről. Halljuk ahogy mennek, szaladnak, hogy mi történt. Az ajtóm nyitva, tesóm és barátnőm ott ülnek az ágyam mellett. Nagyjából a zaj alapján be lehetett azonosítani, hogy hol történt az esés. Berohan az egyik "kedvenc" nővérünk (nagyjából azért is lett kedvenc, mert az embertől mindent kérdez, amihez konkrétan nincs köze!), hogy hol van a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság autoimmun betegség GBS

2015. jan 06.

"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

írta: adrienngbs
"Ott lehetsz legértékesebb, ahol a legtöbb akadályt görgetik eléd!"

Hétvége fele nem tudni miért, de csak egyetlen magyar dal refrénje járt a fejemben, ez pedig nem volt más, mint a régi Republic együttes A csend beszél tovább című száma. Talán már éreztem egyfajta változást előre, vagy búcsúzást, de semmi más nem járt a fejemben csak a refrén. 

Készítettünk egy kis videót, ahogyan fekve az ágyon a lábamat szét tudom nyitni és össze is tudom zárni. Ez azért is volt lényeges, mert a korábbiakban nem tudtam megcsinálni, ugyanis a lepedő egyfajta súrolási felületet adott, amin nem csúszott a lábam és nem is tudtam megemelni annyira, hogy a lepedőn csúsztassam. A felvételt a magán ápolóm bevitte a Szent László kórház neurológiai osztályára megmutatni a volt kezelő orvosaimnak, igaz mikor ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása