Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2014. dec 31.

Az a bizonyos 72 órás várakozás...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos 72 órás várakozás...

Talán jó az időzítés, hogy a 2014-es év utolsó napjára hagytam azt az időszakot, amely az életemben egy fordulópontot jelentett. Egyetlen jó döntése az igazgatónőnek és az összes neurológusnak Budapesten, hogy egy olyan emberhez küldtek, aki szakmailag elismert, szaktudásban szerintem is a lehető legjobb.

Pécs hozta meg számomra azt a lelki megnyugvást, amely utána az állapotom folyamatosan, és rohamosan javulni kezdett. Mindenki meglepődött, mint orvosok, kezelők, barátok, ismerősök. A folyamatos kérdés elhangzása: Mi történt Pécsen, ami miatt én most hirtelen ennyire megtáltosodtam?! A válaszom: az ég világon semmi, amire az átlag ember gondolna.

Na de kezdjük az elején... 

72 órán belül a mentő levihet Pécsre. Szeptember ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház autoimmun betegség GBS

2014. dec 30.

Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

írta: adrienngbs
Lassan túl a harmadik hónapon is, amikor újabb lelki sokk...

Telnek a napok, s próbálkozol újra ember lenni. Augusztus végét írunk. A hétköznapok relatív a tornák, kezelések miatt "gyorsan" elteltek, de a hétvégéket utáltam. Ilyenkor felváltva voltak bent nálam a családtagjaim. Apukám hetente egyszer hétvégén tudott jönni (őszintén ő az a típus, aki nem igen van oda ezekért a helyekért - meg tudom érteni), anyu és tesó pedig minden hétvégén felváltva. Barátnőmmel a közös elfoglaltság ilyenkorra már nem az volt, hogy hétvégén menjünk bármerre is, hanem rendszerint vasárnap volt a mozi napunk. A TV-ben az adás bár le volt árnyékolva, egy usb dekoder segítségével pendrive-ről tudtam filmeket nézni. Hiába kértem a közösségi oldalon, hogy hozzanak filmeket, csak néhány ember volt olyan ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia kórház barátság bogár autoimmun betegség GBS

2014. dec 29.

Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

írta: adrienngbs
Valaki, aki örökké a szívemben marad :(

Igazából sokat gondolkodtam, hogy hol említsem meg Őt. Mindenféleképpen szerettem volna, mert a mai napig közel áll hozzám, hozzánk, a motoros világhoz, a motoros embertársaihoz. S a mai napig, ha róla kell írnom, beszélnem, csak ülök és sírok. Tudom Ádi, hogy nem ezt szeretnéd, hogy azt, mindig is mosolyogva emlékezzünk rád, de még nem megy. Nekem nemcsak egy versenyzőt jelentettél a sok közül, hanem egy betegtársat, egy barátot, akit bármikor felhívhattam erőt tudott adni a folytatáshoz. 

Valamikor mikor még a kórházban feküdtem, hallottam, hogy egyik motorversenyző is ugyanabban a kórházban van, ahol én. Őszinte leszek, akkor nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, mert tudtam a motorverseny nem éppen veszélytelen sportág, ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház barátság leukémia

2014. dec 11.

"A kéz, amely sosem fog elengedni..."

írta: adrienngbs
"A kéz, amely sosem fog elengedni..."

Durván 1 hétre rá, hogy felkerültem a neurológiai osztályra a hangulatom jó volt, a stílusom a régi odamondom a frankót, mégis újabb agyvizet kellett venni tőlem, és számos vizsgálaton kellett átesnem, mert az orvosok nem voltak elégedettek a gyógyulásommal. Mondhatni, hogy egy jó hullámban felkerültem az osztályra, és ott folyamatosan, mintha az óceán közepén lettem volna az állapotom hullámzott. 

Újabb agyvíz levétel. :( Emlékszem, mikor ezt a vizitnél az orvos közölte annyit kértem, hogy hívják fel anyut, és szóljanak neki, legalábbis én csak értesítést kértem, hogy tudják a családtagjaim mi történik velem. Tudtam, hogy mi fog. Újabb szúrás a gerincbe... Ismertem az érzést, így annyira nem féltem, tudtam mire ...

Tovább Szólj hozzá

kórház autoimmun betegség szteroid GBS

2014. nov 29.

Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

írta: adrienngbs
Ha ott maradok, tuti a patológián kötök ki...

Senkinek nem kívánom, hogy tudatánál fogva lélegeztető gépre legyen kötve. Viszont engem talán ez mentett meg. Ha bárki utána olvas a betegségnek láthatja, hogy a betegek 4-5%-a meghal, amennyiben lélegeztető gépre kötik, tüdőgyulladással és altatják is. Nekem szerencsém volt (talán nekik nem), hogy nem altattak. Viszont ennél a pontnál a szeretteim két fillért nem adtak volna az életemért. 

Másnap az ébredés totálisan olyan volt, mintha ismételten altatásból ébredtem volna. Az intenzíven dolgozók mindegyike odajött és úgymond "lecseszett", hogy "...enyje no, hát miért kellett azt a csövet kihúzni a számból magamnak?! Nem szabad ilyet csinálni!" - akkor esett le, hogy tényleg nincs a számban a cső, de esküdni mernék, hogy nem is ...

Tovább Szólj hozzá

halál kórház ferezis autoimmun betegség

süti beállítások módosítása