Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Személyes történetem folytatása

írta: adrienngbs
Személyes történetem folytatása

Rég írtam. Tudom. Ahogy igaz a mondás is, mindenkinek arra van ideje, amire akarja, hogy legyen. Ezzel is tisztában vagyok. Viszont vannak olyan szakterületek, amiket szerintem nem lehet kötelezően csinálni. Nem tudod azt mondani valakinek, hogy ülj le és írj, ha nincs benne kreativítás, ötlet, ihlet. Valahogy az utóbbi időben ezzel én is így voltam. Tudtam, hogy kellene írnom, hogy kellene folytatnom a személyes történetem. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akiket még érdekel is. S nem mondjuk a hallomásokra alapoznak. Még se tudtam magam rávenni, hogy írjak. 

Sok minden történik körülöttem, hiszen egyre inkább kezdek aktívabb életet élni. Jövök-megyek, kezdem megszokni a tömegközlekedést, igaz még "Janival" a "társammal". Estére ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság fiatalság jelen ígéret türelem autoimmun betegség GBS

2015. máj 06.

Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

írta: adrienngbs
Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

A blog ismtételten nincs elfelejtve, és már jeleztétek is, hogy szeretnétek tovább olvasni a történetem. Időközben ismételten értek csalódások, kisebb balesetek, és még sok minden más is. Hiszen mi sem vagyunk porcelán babák, akit az élet nem érint meg :) 

A blogomat a héten folytatni fogom :) S egy szuper hír is, beválasztottak egy projektbe. Úgyhogy alkalmam nyílik egy terméket első kézből majd kipróbálni. Ezt azért is tartom itt is fontosnak elmondani, hiszen azért több hónapig feküdtem kórházban, rehabilitációs intézetben és valljuk be egy nőt azért zavarja, ha nem tud rendszeresen ápoltan kinézni. Így bizony engem is zavart, hogy nem igazán tudtam gyantáztatni magam, epilátorozni, vagy nagyon sokáig borotválni. Bár tudtam, ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház borotva nevetés gyanta őrültség autoimmun betegség szépítkezés epilátor GBS

2015. ápr 16.

Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

írta: adrienngbs
Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

November közepét írunk. Szokásos hétvégi látogatóim Zsolt-Bea és Fanni. Velük együtt pedig irány a lépcső. Ha haza szeretnék kerülni minél hamarabb, akkor kell annyi energia, hogy ne fáradjak el felmenni egyedül a negyedik emeletre, hiszen nincs lift. Ez a feltétel többekközött, hogy haza engedjenek. Még csak egyesével tudtam fellépni a lépcsőkre, egyet lépek mellé a másik lábam. Nemcsak a lépcsőn gyakoroltunk, hanem lementünk a korláthoz is még gyakorolni. 

Délután azért meg volt a pihenés is. Hiszen a testem hamar elfárad, sajnos ez a jelen pillanatában is még így van. Lehet mindig egy picivel többet bírok, de én úgy érzem hamar fáradékony leszek. 

alvas.jpg

Az egyetlen pasi az életben akiért bármikor bármit! S milyen büszkén ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság szeretet köszönet nevetés rokonság hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. ápr 16.

Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

írta: adrienngbs
Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

Nemsok fiatal van egy rehabilitációs központban. Rajtam kívül még Ádi volt az, aki nálam is fiatalabb volt, és összehozott minket az élet egy rövid időre. Ádinak nyilván teljesen más problémája volt a lábával, mint nekem. Így tudtam Ő hamarabb is fog távozni erről a helyről. Ez alatt az időszak alatt, ameddig bent volt, általában kerestük egymás társaságát. Volt olyan pasi kezelő, aki meg is jegyezte, hogy állandóan együtt lógunk. Nem tudom kivel kellett volna lógjak inkább, ha nem a saját korosztályomban lévő emberrel :) Mintha féltékenyek lettek volna rám az emberek. :) Nem egszer nézték Ádámot a pasimnak, minthogy egy beteg lenne, aki a másodikon fekszik. Ádi tipikusan nagy dumás, nagy csajozós ember, ahogyan Ő fogalmazná igazi ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet fiatalság nevetés autoimmun betegség GBS

2015. már 02.

November....

írta: adrienngbs
November....

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon jelen nevetés sírás segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 18.

Levél egy kedves hölgytől :)

írta: adrienngbs
Levél egy kedves hölgytől :)

Elolvastam a cikket, és bele-beleolvastam a blogba... Most is csak azt tudom mondani, hogy iszonyat amit végigcsináltál.... és büszke lehetsz magadra, hogy küzdöttél, nem adtad fel....stb. Tisztellek!! A szó legszorosabb értelmében!!!! Maradj mindig ilyen,- a sok rossz ellenére - életvidám, és tündéri, bájos, kedves....stb. mert az vagy! Remélem, hallhatok még felőled, és találkozunk is majd valamikor.... Puszi.

level.jpg

 

Köszönöm szépen neki, és mindenkinek, aki így gondolja :) 

S itt megragadom az alkalmat, hogy leírjam, amit már az egyik közösségi oldalon is megtettem: Mindig meglepődöm, ha számomra ismeretlen emberek ismernek meg és a jelenlegi helyzetemet. Ami a legfontosabb, hogy cseppet sem érzékeltetik, hogy más lennék most, mint ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció szeretet fiatalság nevetés ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 17.

Zajongás nélküli reggelek :)

írta: adrienngbs
Zajongás nélküli reggelek :)

Talán nincs is szebb és jobb reggel, mikor az ember fia/lánya a saját ágyában ébredhet, csörömpölések, kiabálások, jajgatások és mindenféle kórházi és rehabilitációs zajok nélkül. Emlékszem az első éjszaka fura volt és egyben jó érzés is. Tényleg otthon, a saját ágyamban. Hihetetlen! 

Már jó előre le volt beszélve Adonisommal, hogy magánként eljön hozzám és a két napban, 23-án és 24-én edzést fog nekem tartani. Mivel a hazajövetelem feltétele az volt, hogy a tornák ne maradjanak el (amúgy vicces nem? - ők nem biztosítanak tornát, de úgy engednek haza, hogy erről Te magad gondoskodj), így megkértem nem lenne-e gond ha esetleg kijönne tornáztatni, illetőleg ez hogyan működik nála. Meglepően egyébként elfogadható árat ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása