2014. dec 25.

Rehabilitáció - egy hosszú folyamat kezdetei....

írta: adrienngbs
Rehabilitáció - egy hosszú folyamat kezdetei....

Szerencsére a közösségi oldalaknak, már korábban létrejött egy csoport, ami kifejezetten azon családtagoknak, barátoknak, kollégáknak, ismerősöknek készült, akik a betegségemmel kapcsolatos információkra kíváncsiak. Ebben a csoportban kegyetlenül a valós igazságokat írták le a hozzátartozóim, vagy én, mely sajnos a jelenlegi egészségügyi intézményekre igaz, mint láthatjátok az előzményeket is. Nemcsak a rossz élményeket, de a jó pillanatokat is megörökítettük. Volt, akinek vagy akiknek ez nem tetszett. Nem vagyunk nutella, hogy mindenki szeressen minket. Olyan személy - személyzet is volt, aki kutakodott a személyes dolgaim között, ez az ő szegénységi bizonyítványuk továbbra is, és ha nem tetszik a való igazság, akkor talán nem kéne ott dolgozni, ahol. Ez meg az én szerény véleményem. Vagy, ha már igen, akkor vállalni kellene ugyanúgy azt is, ha valami szar és azt is, ha valami jó. Speciálisan nekem meg az nem tetszett, hogy volt, aki négyszemközt elismerte, hogy igen igazam van, mégis mikor ki kellett volna állni mellettem, vagy pedig ezt a véleményét vállalni, akkor jöttek az elzárkózások, mert nehogy már vállaljuk a véleményünket nyíltan. 

Nekem most nagy segítségül jön ez a csoport, ahol szinte naprakészen voltak vannak az információk, hiszen nyilván a fontosabb, és megrázóbb pillanatokra emlékszem így is, de azért az apróbb részletek is fontosak. 

Június 26, egy csütörtöki nap volt, ha jól emlékszem, amikor is az állapotom annyira javult, hogy áthelyezzenek a kispesti Rehabilitációs Centrumba. Vártam nagyon, mondván, csak jobb lehet. Tévedtem az elején, de ez ilyen. Amit nagyon várunk az sosem szokott úgy elsülni, hogy jó legyen. A spontán dolgok viszont nagyon jól sikerülnek az életünkben.

Rossz volt, hogy helyileg, már nem voltam olyan közel a munkahelyemhez, a kollégákhoz, a barátokhoz. Kicsit távolabb kerültem és bizony ez a távolság be is bizonyította, hogy kik azok az emberek, akikre a továbbiakban is szó nélkül számíthatok, számíthat a családom. Avagy itt derült ki igazán nagy megmérettetésben, hogy: bajban ismerszik meg a barát!

Az első két napban én azt tapasztaltam, hogy ez tipikusan megint az a hely, ahol nem akarok lenni. Az ággyal problémáim voltak, igyekeztem ezt türelmesen kezelni, de mikor nagyon jól tudták, hogy azaz ágy, amiben fekszem nem jó és csak eltelt több, mint 4 óra semmittevéssel, akkor már kiakadtam és szóltam, hogy ugyan már esetleg mikor lesz ágycsere? Jött a válasz: a beteghordó már hazament. Mire én felhördültem, hogy okés semmi gond, saját felelősségre szeretném magam visszavitetni akkor a kórházba, mert ott legalább foglalkoztak velem, vagy pedig cserélhetnek ágyat, mert mint látják - tudják ez jelenleg nem jó. Érdekes módon, amikor az ember úgymond "balhézik" valahol, hirtelen mennyire meg tudnak oldódni a problémák! Nem értem miért csak ilyenkor. Ágycsere megtörtént. Hip-hip hurrá, igaz annak meg azt hiszem valami baja volt a távirányítójának, szóval még lett egy párszor ágycsere, mire a "tökéletes"-et sikerült megtalálnunk. Azok a nővérek, akik az elején voltak nagyjából a szakmájukhoz alig értettek, és mondhatja bárki, hogy ne egy-két nap alatt ítéljek meg valakit, ez a jövőben se változott. Amikor az elején anyunak kellett nagyjából mindent megcsinálni, mert egy nővér nem tud pelenkázni, és csak annyit kérdez anyutól: Miben segíthetek?! - hát igen voltak pillanatok, amikor így néztem és csak annyit mondtam: Istenem én nem szeretnék itt maradni! Ezek az első átélt események voltak. Nyilván előbb-utóbb és idővel rájön az ember, hogy ki milyen, kinek milyen a természete, ki tudod ismerni őket, és ahogy Te javulsz úgy el is tudod kerülni velük a kontaktust, de ameddig sajnos ki vagy szolgáltatva, addig kénytelen vagy beérni azzal ami van...vagyis nem, nem vagy kénytelen, ez így hülye megfogalmazás, inkább szembesülsz azzal, ami van. 

Volt egy kezelőlapom, arra kiírták a kezelőimet, mint pl. egyéni torna, RTT, konduktor, masszázs, gyógytorna. Mondták, hogy majd folyamatosan jönnek a kezelők bemutatkoznak időpontot egyeztetünk, hogy melyik nap ki mikor jön foglalkozni velem. Nem is én lennék, ha egy irtó helyes pasit ne úgy ismernék meg, hogy kb. hányni tudnék saját látványomtól. Maga tehetetlenül, 28 évesen lebénultan fekvő betegként pelenkában anyu az ágyamnál, mikor bejön egy csupa izom helyes pasi, majd bemutatkozik és közli, hogy ő fogja nekem az egyéni tornát biztosítani. Az első gondolatom: na baromi jól nézhetek ki! :) Mikor kiment, mondtam is anyunak, hogy: Hm....ez tök helyes, én meg itt fekszem hurrá, hát isteni lesz ez így...Miért itt kell megismernem? Mindennek oka van tudom :) Talán ha éreztem "kellemetlenséget" és ne kérdezzétek miért az nála volt. Mikor később 10 hét után végre megjött a szokásos női problémánk a menstruáció és ezt akkor mindenkivel kellett közölnöm így vele is, hát izé, azért nem volt túl jó érzés. Pláne miután megtudtam, hogy amit tippeltem korosztály attól ő jóval fiatalabb, sőt nálam is! Na hát tuti gáznak éreztem magam előtte. Aztán idővel próbáltam levetkőzni ezt a fajta gátlásosságot, de talán lehet még most is meg van egy minit. 

Hétvégén, ahogyan sehol sem (kivétel lesz majd Pécs - de ez egy másik történet), itt sem történt semmi. Ergo csütörtökön bekerültem és hétfőig nagyon nem is történt semmi velem, kivétel, hogy nagyjából fel tudtam mérni a terepet. Hiányzott a kórház, a kórházi ápolók kedvessége, egyszerűen nem akartam ott maradni, nem éreztem magam biztonságban. 

Az első két nap összefoglalóját olvashatjátok, ahogy tesóm látta: "Próbálom összeszedni az elmúlt két nap történéseit. Adrienn átkerült a Rehabilitációs központba, ahol 24 óra alatt már a harmadik ágyban fekszik és még mindig nem tökéletes számára. Ezt nem Adrienn találta ki, hanem az orvosa mondja és tudja. Jelenleg ilyen betegséggel csak Adrienn van egymaga az épületben. A meglátásom, hogy ez inkább egy szanatóriumra hasonlít, ahol 90%-ban mindenki önellátó, járóképes beteg, akik különböző kezelésekre vannak az intézményben.

Úgy gondolom, hogy bár pontosan tudják Adrienn betegségét, még sem voltak teljesen felkészülve, hogy Adrienn milyen állapotban is érkezik az intézménybe. Tény, hogy Ő nem a nagy átlaghoz tartozik, ami a betegségét illeti, hanem ahhoz a csekély 5%-hoz, akik nem úgy reagálnak a kezelésekre, mint ahogy arra mindenki számítana. 
Ennek ellenére én most is azt mondom, hogy nincs rossz helyen, segítőkész mindenki körülötte, mindent megtesznek azért, hogy Adrienn jól érezze ott is magát és mielőbb felépüljön a betegségéből.
Tegnap volt nála már három gyógytornász is, akik megmozgatták őt. Már is érez változásokat, leginkább fájdalmat magán, amitől pánikól. 
Hétfőtől fog kapni: gyógytornát, konduktív terápiát, masszázst, és egyéb kezeléseket órarend szerűen beosztva. Csak gyógytornászból négyen vannak akik mind különböző mozgásterápiát adnak majd Adriennek. Az egyik, egy nagyon kedves férfi gyógytornász azt mondta, nagyon kemény munka vár Adriennre a jövő héttől, mert szeretné ha minél előbb ki tudna kelni az ágyból legalább olyan szintre, hogy kerekesszékben tudjon közlekedni.
Jövő héttől pszichológus is fog hozzá járni, mert itt mindenkihez jár és az orvosa mondta is, hogy erre most Adriennek nagy szüksége is van.

Adrienn: Nem egy könnyű esett, főleg nem ilyen súlyos betegen, aki már ötödik hete fekszik kiszolgáltatottan. Most van talán a legmélyebb ponton lelkileg. Nagyon sokat sír, fél mindentől, fél a változástól, fél a fájdalomtól és mindentől ami az elkövetkezendő időszakban rá vár. Nagyon hiányzik Neki minden és mindenki, ami a "minden napi életében" körülvette. Nagyon szeretne már haza jönni, elmenni a barátaihoz, bemenni dolgozni, élni a megszokott életét, stb....

Jelenleg úgy érzi magára maradt, rengeteg mindenen agyal, ami nem jó dolog a mostani helyzetben.

És mindenféle bántás nélkül a minap olvastam egy érdekességet: A cikk arról szólt, hogyan viselkednek az emberek ha a szeretteik kórházba kerülnek. Amikor a betegnek nyugalomra lenne szüksége, mert épp mondjuk az intenzíven fekszik, akkor látogatják a legtöbben. Ahogy javul a beteg állapota és egyre jobban lesz, úgy fogynak el a látogatók is mellőle. Szóval akkor nem megy már senki látogatni a betegeket, amikor már nagyon nem megterhelő a beteg számára, mert olyankor már úgy veszik az emberek, hogy már jól van, mindjárt haza jön, stb...

A cikk abból indult ki, hogy mennyire félünk elveszteni a szeretteinket, olyankor éjjel-nappal mellettük vagyunk, pedig a gyógyulási folyamatban pont fordítva kéne. Elgondolkodtató.
Az is, hogy mindenkinek arra van ideje, amire akarja hogy legyen. Így van ez a látogatással is. Remélem nem bántottam meg most senkit sem.

Tény, hogy anyával minden nap bent vagyunk Adriennél. Anya nagyon sokat van távol a munkából, még jó hogy ott is rendesek a kollégák és a főnökök. Én is minden nap rohanok Adriennhez, kollégáim általában egy jó fél órával a munkaidő lejárta előtt elengednek. De jövő héttől kezdődnek a szabadságolások mindenhol. Sem Anya, sem én nem fogunk tudni mindig bent lenni Adriennél. Fizikálisan lehetetlen.

 Ez a csoport alig 10-12 fővel indult, jelenleg 89 tagja van.

Segítséget kérnék, talán most először. Adriennek lelkileg nagy szüksége van a látogatókra. Ezt jelenlegi orvosa is mondta. Kérem, hogy a 89 fő itt a csoportban beszéljétek meg, beszéljük meg, hogy ki mikor tud bemenni Adriennhez. 

Nem az kell, hogy egyszerre 5-6-an üljenek az ágya mellett. Sokkal inkább az, hogy elosztva, ha egy fél órára is, de legyen bent nála valaki folyamatosan. Megoldható?
Köszönjük előre is."

 

Szólj hozzá

barátság autoimmun betegség GBS