Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2014. dec 28.

Hullámzások folytatódása...

írta: adrienngbs
Hullámzások folytatódása...

Augusztus elejét írunk. Tanuljuk az ágy szélén való ülést, a többi kezelések és torna mellett. Már nemcsak az "Adonisom" ültet ki, hanem minden kezelő ezt kapta úgymond utasításba. Ahogy említettem 2 emberben bíztam akkor, amit érzékeltek is, mégis a kiültetést csak egyetlen egynek engedtem mondhatni "teljes" bizalommal. Érthető okokból ezt a külső alapján ítéltem meg. Mikor egy csupa izom srác mondhatni egy kézzel is ki tud ültetni, akkor ott nincs mese, nincs az, hogy jajj holnap nem engedem meg neki. De valljuk be egy 50 kg-os nőnemű kezelőből nem néznéd ki, hogy majd ő úgy tudna megfogni, mint az "Adonis"-od. Éppen ezért nem feltétlen örültem mikor kitalálták, hogy mindenkinek ki kell ülnöm az ágy szélére. Őszintén: féltem. ...

Tovább Szólj hozzá

autoimmun betegség GBS

2014. dec 26.

Hullámzások - mind fizikálisan mind lelkiekben

írta: adrienngbs
Hullámzások - mind fizikálisan mind lelkiekben

Amikor beteg vagy, pláne az én helyzetembe, hogy alapjáraton van időd agyalni és gondolkodni, akkor eszedbe jut, hogy már vagy 7-8. hete fekszel maga tehetetlenül, nemcsak Te magad szenvedsz, de ez igazi megpróbáltatás mindenkinek, a környezetednek, a szüleidnek, a testvérednek, a barátoknak, ismerősöknek. Aki utána olvas ennek a betegségnek olvashatja, hogy a gyógyulás fájdalommal jár, de valaki bele gondolt egyszer is, hogy mekkora lelki fájdalommal?! Mindenki a fizikális fájdalomra gondol egyből. Igen, brutál fizikai fájdalmaim voltak, de törődött valaki a lelki fájdalmammal?! Ez a betegség, és szerintem az összes többi is, ami "komolyabb", mint egy megfázás nagyon is próbára tudja tenni az embert. Ilyenkor sokak csak felütik a könyveket, ...

Tovább Szólj hozzá

2014. dec 25.

Meglepetések, hogy jobb kedvem legyen :)

írta: adrienngbs
Meglepetések, hogy jobb kedvem legyen :)

Ahogy ígértem nemcsak a rosszakat a jó pillanataimat is el fogom árulni. 

Július 7.- e óta nem kaptam a szteroidot. Eddig tartott a szteroid kúrám. Nem szerették volna, ha a szervezetem hozzászokik, hiszen ahogy említettem egy korábbi bejegyzésben, a szteroidnak nemcsak jó, hanem rossz hatásai is vannak. 

Sokan nem tudták, vagy tudják, de hobbiként imádok motorozni, és hivatalosan is pályabíróként dolgozom hétvégente motorversenyeken. Idén (ha belegondolok, hogy ezt nem sokáig írom már így le, mert mindjárt év vége) ha belegondolok a GBS-nek köszönhetően sajnos csak egy versenyen tudtam részt venni és segíteni a munkámmal. Na szóval a motorozás jó dolog! Nem hiába rengeteg motoros ismerősöm is van. A motorosokról köztudott, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

barátság ajándékok

2014. dec 25.

"Maradjon egyedül a betegségével és sírjon" - Mi van?!

írta: adrienngbs
"Maradjon egyedül a betegségével és sírjon" - Mi van?!

Június 29-én vasárnap, mikor épp Zsolt volt bent nálam, és mondta, hogy az egyik ápoló írt a csoportba, hogy majd jön meglátogatni, hirtelen nyílt az ajtó és betoppant valaki. Meglepődtem. Hiszen Zsolt Brigiről beszélt (akivel a mai napig nagyon jóba vagyunk - ő is részese az én életemnek, ahogyan én is az övének), viszont aki jött meglátogatni az Balázs volt. Balázs az egyedüli fiatal férfi ápoló, aki szintén foglalkozott velem a "jó" kórházban. Olvasta tesóm beírását, mert a csajok megmutatták neki, és úgy döntött bejön meglátogatni. Elhatározta, hogy amikor nem dolgozik a kórházban, akkor a szabadidejében annyiban segít nekem és a családomnak, hogy mint magán ápoló bejön hozzám és ott van velem egész nap. Így az ottani ...

Tovább Szólj hozzá

barátság autoimmun betegség GBS

2014. dec 25.

Rehabilitáció - egy hosszú folyamat kezdetei....

írta: adrienngbs
Rehabilitáció - egy hosszú folyamat kezdetei....

Szerencsére a közösségi oldalaknak, már korábban létrejött egy csoport, ami kifejezetten azon családtagoknak, barátoknak, kollégáknak, ismerősöknek készült, akik a betegségemmel kapcsolatos információkra kíváncsiak. Ebben a csoportban kegyetlenül a valós igazságokat írták le a hozzátartozóim, vagy én, mely sajnos a jelenlegi egészségügyi intézményekre igaz, mint láthatjátok az előzményeket is. Nemcsak a rossz élményeket, de a jó pillanatokat is megörökítettük. Volt, akinek vagy akiknek ez nem tetszett. Nem vagyunk nutella, hogy mindenki szeressen minket. Olyan személy - személyzet is volt, aki kutakodott a személyes dolgaim között, ez az ő szegénységi bizonyítványuk továbbra is, és ha nem tetszik a való igazság, akkor talán nem ...

Tovább Szólj hozzá

barátság autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása