Viszonylag kicsit kipihenve, bár lelkileg egyáltalán nem a toppon, de folytatódik a kis személyes történetem, némi humorral, iróniával megfűszerezve :) 

Nem kevesen hangoztatták, hogy ahol vagyok és épülök az Budapesten a második legjobb hely. Ehhez képest a 2 lift közül míg ott voltam rendszerint csak 1 db működött. Az első körben lévő kezelő csapat nem tudta egymás közt beosztani, hogyan jöjjenek tornáztatni. Egyes nővérek pedig úgy álltak a betegekhez és nemcsak magamra gondolok, hanem másokra is, mintha valami bábúk lennének. Néha komolyan elgondolkodtam, hogyha ezt nevezik a második legjobbnak, akkor vajon milyen lehet az első és mondjuk a tizedik :) Most is így volt. Hétvégén nem működött a lift. Mondjuk ezzel nem volt nagyobb gond, mert hétvégére amúgy is sokan hazamentek, hiszen kimenősök, járóbetegek. Viszont már láttam előre, hogyha nem sikerül a hétvégén orvosolni a problémát, akkor hétfőn nagyjából mindenki el fog késni a kezelésekről, és mivel én alapjáraton olyan típus vagyok én leszek az első, aki letojja majd, ha valahova nem ér oda időben :) Na ezt félre ne értsétek, mert a betegség előtt mindig úgy voltam vele, hogy inkább én legyek ott 5 perccel a megbeszélt időpont előtt, mint más várjon rám, viszont mióta van ez a csodálatos GBS úgy vagyok vele, hogy jó, hát akkor én nem futok :) /amúgy se tudok..../ Majd a kis saját tempómban odaérek valahogy, ha jó jó, ha nem akkor nekem az is. Néha van egy pont az emberben, mikor úgy és elnézést a kifejezést, de leszar mindent. 

A lift nem működéssel együtt pedig egész nap az ott dolgozók panaszkodását hallhatta mindenkit, hogy nekik lépcsőzni kellett. Ilyenkor belegondoltam, én mit nem adnék, ha tudnék. Hiszen előtte is a negyedik emeletet otthon napi 4-5-ször megmásztam, itt meg van 3-szori étkezés, tehát nagyon sokszor nem kell fel-le cipekedniük. 

November 9. vasárnap. Brigi ellátogatott hozzám. :) Voltak sírások, nevetések. Mióta ismerjük egymást mondhatni mi mindig együtt sírunk, nevetünk és küzdünk.

Brigit anno még a Szent László kórházban ismertem meg, hiszen Ő volt az egyik ápolóm. Az, aki igazán szívén viselte a sorsom, mert egyidősek vagyunk. Mikor átkerültem onnan a rehabilitációs központban, rá egy hétre úgy volt eljön meglátogatni. Sajnos a látogatás helyett egy rosszabb hír fogadott: autoimmun beteg lett. Pont, mint én, csak neki Myasthenia gravis. A tünetek egy része hasonlóak. 

Egy kis információ erről a betegségről is, myasthenia gravis:

A betegségben a szervezetben olyan fehérjék (autoantitestek) termelődnek, amelyek reagálnak az ideg-izom átmenetben levő úgynevezett acetilkolin receptorokkal. Ezen receptorok feladata az, hogy a mozgató idegről jövő ingerület ingerületet váltson ki a vázizmokon, így az izomösszehúzódás létrejöhessen. Az autoantitestek hatására az izomsejteken az acetilkolin receptorok száma csökken, így az izomösszehúzódás kiváltása nehezítetté válik, izomgyengeség lép fel.

Tünetei: jellegzetes a kezdetben megerőltetést követően kialakuló kettőslátás, elkent beszéd, a tarkóizmok illetve a törzsközeli végtagizmok gyengesége (nehezen tud fésülködni, lépcsőn járni). A tünetek pihenést követően enyhülnek, megerőltetést követően fokozódnak. A betegség kiterjedése igen változatos, van akinél csak kettőslátás, homályoslátás, szemhéjcsüngés jelentkezik, más esetben elsősorban a garat illetve a nyelv lehet érintett, másoknál a végtag, törzsizomzat gyengesége dominál. A tünetek intenzitása, kiterjedése is változhat spontán módon is. A betegség igen súlyos, az életet veszélyeztető formája az úgynevezett myastheniás krízis, melynek során a légzés, nyelés is nehezítetté válik, s segítség nélkül a beteg megfulladhat.

Aki igazán ekkor át tudta érezni a betegségem, és én az Övét, az Brigi volt. Egyedül mi tudtuk igazán miken megy keresztül a másik. Nem egyszer, amikor már relatív tudtunk beszélni telefonon felhívtuk egymást. Emlékszem egy esti beszélgetésünkre még Pécs előtt, amikor is Ő is ki volt nagyon, és én is. S a kérdés mindig ott motoszkált bennünk: Miért mi?! Miért mi kaptuk? Miért nem más. Senkinek nem kívánom, de miért nem az, aki drogozik, iszik, aki olyan életvitelt él, ami alapjáraton nem feltétlen elfogadott a normális társadalomba. Miért az kap ilyen súlyos ritka betegséget, aki napi szinten élte az életét, sportolt, gyereket nevelt (merthogy Briginek van egy 5 év körüli kisfia), dolgozott, munka mellett tanult, és még sorolhatnám. Erre sosem fogunk rájönni. 

Rá egy hétre volt Brigi szülinapja, így anyuék segítségével sikerült meglepni Őt némi kis szerény ajándékkal, aminek igazán örült. Azóta is kapcsolatban állunk, s már némi kis segítséggel, de mióta itthon vagyok sikerült nekem is eljutnom hozzá, illetve még Karácsony előtt Brigi is meglátogatott otthon. :) 

Nagyon jó volt, hogy eljött. Arra is emlékszem, hogy mindig egymásra "irigykedtünk" picit. Én irigy voltam, mert mindegy hogyan, de Ő már tud menni, kint van és próbálja élni az életét, míg én még mindig bent szenvedek, és küzdök azon, hogy újra megtanuljak ülni, állni, járni, és még sorolhatnám. Ő pedig mindig valahol "irigy" volt, hogy na jó, de a GBS-ből fel lehet épülni teljesen, míg ami neki van nem. Teljesen már én se fogok meggyógyulni, megmondták az orvosok, valahol mindig is át fogom érezni Brigi betegségét. Nálam még nem tudni mi fog megmaradni, 

Azt hiszem jól eltelt a vasárnapunk. Újabb kis lökett. Jöhetnek a küzdős hétköznapok. :)