Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 20.

Kötelezően "köszönő levél" ....

írta: adrienngbs
Kötelezően "köszönő levél" ....

A hétvégén mindent amit úgy gondoltam hazahoztunk. Valahogy volt egy érzésem, hogy sokat már nem leszek a rehabon. Egyrészt a célkitűzés azt volt, hogy Karácsonyra már otthon legyek, de valahogy éreztem, hogy ez akár hamarabb is megtörténhet. Minden már "feleslegesnek" vélt dolgot összepakoltam a hétvégére. Minél kevesebbet kelljen távozásomkor hazavinni, pláne, hogy nem tudom mikor mondják, hogy mehetek, és hogy tudom elintézni azt, hogy egyáltalán ki hozzon haza. 

Tudtam, hogy sokáig nem leszek már bent, hiszen a kérésnek sem tettem eleget, amit kellett volna a héten.

A hét elején volt egy kérés a vezetőségtől felém. Egész pontosan a szituáció a következő volt:

Hétfői nap. A harmadik emeletről talán a konduktortól ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság levél köszönet otthon segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Személyes történetem folytatása

írta: adrienngbs
Személyes történetem folytatása

Rég írtam. Tudom. Ahogy igaz a mondás is, mindenkinek arra van ideje, amire akarja, hogy legyen. Ezzel is tisztában vagyok. Viszont vannak olyan szakterületek, amiket szerintem nem lehet kötelezően csinálni. Nem tudod azt mondani valakinek, hogy ülj le és írj, ha nincs benne kreativítás, ötlet, ihlet. Valahogy az utóbbi időben ezzel én is így voltam. Tudtam, hogy kellene írnom, hogy kellene folytatnom a személyes történetem. Tudom, hogy vannak olyan emberek, akiket még érdekel is. S nem mondjuk a hallomásokra alapoznak. Még se tudtam magam rávenni, hogy írjak. 

Sok minden történik körülöttem, hiszen egyre inkább kezdek aktívabb életet élni. Jövök-megyek, kezdem megszokni a tömegközlekedést, igaz még "Janival" a "társammal". Estére ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság fiatalság jelen ígéret türelem autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása