Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.

2015. feb 01.

Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

írta: adrienngbs
Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

Kedves Blog Olvasók, és Rajongók!

Jelenleg sikerült magam kicsit még jobban taccsra tenni egy gyomorrontással (és bízzunk benne, hogy nem vírussal), ezáltal pedig a blogom írása kicsit szünetel, hiszen javarészt pihenéssel töltöm az időmet. Jövőhéten ismételten megpróbálok erőre kapni és folytatni a blogom.  

Eközben nagyon sok levelet és megkeresést kapok jelenleg is, és bár tudom ennek a bejegyzésnek se fognak örülni páran, de szeretném megosztani Veletek egy másik volt beteg véleményét, szemléletét, ahogyan Ő látta, és gondolja a REHAB-os életet. Egyazon rehabilitációs központban találkoztam vele.

REHABOS ÉLET...
Ha lehetne beleszólásom, - én biztos másként szervezném
az elhelyezést.Lényegében a szervezés ...
Tovább Szólj hozzá

motiváció fotózás szeretet fiatalság nevetés önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jan 27.

Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

A hétvégém a szokásos ritmusban telt, mint ahogy szokott. Jöttek anyuék, testvérem, a barátok. Már kevésbé moziztunk Angival. Sokkal inkább szerették, és szerettem, ha ilyenkor rodeózhattam. Éreztem, ahogyan tényleg javulok. Egyre kevésbé bírtam az ágyban tartózkodni. Mehetnékem volt, ahogyan a jelen pillanatban is mehetnékem van, de ilyenkor mindig szembesülök az adott helyzetemben lévő korlátaimmal. 

kep_2.jpg

Volt, hogy csak az épületben vágytam arra, hogy a szobán kívül legyek, és csak fel alá "járkáljak", volt mikor pedig ragyogó napsütésben kimentünk a kertbe kicsit. 

kep2.jpg

Mint tudjátok nekem sokat jelentett és a mai napig sokat jelent Pécs városa. Egyrészt azért, mert élnek ott barátaim, akikre a betegségem alatt nagyon sokat ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció szeretet napsütés nevetés bocsánatkérés autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jan 27.

Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

írta: adrienngbs
Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

Ragyogó napsütésre ébredtem. A betegszállító és köztem is kialakult egyfajta tiszteletadás, és mivel a szobatársamat és rokonait már régről ismerte, így volt, mikor reggel tőlem is megkérdezte, hogy kérek-e bármit, nemcsak a szobatárstól. Volt, mikor már kora reggel megkaptam a szokásos tiramisu italomat a földszinten található automatából. Kávét nem ihattam, és egészen addig nem is ittam, ameddig végleg nem engedtek haza. Kedves volt velem, és tisztelettudó, még az elején benne is kételkedtem, illetőleg nem tűnt túl szimpatikusnak, meg valahogy Ő is úgy lehetett velem, hogy én vagyok a macerás beteg, de a végére sikerült "összebarátkoznunk": Nem egyszer mondta, hogy hagyjam azt a 100 forintot, amibe került a reggeli kis itókám, és ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon nevetés rokonság ígéret önerő autoimmun betegség zumba GBS

2015. jan 26.

"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

írta: adrienngbs
"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

Ezen a hétvégén is megtettük a szokásos cukrászda körünket immáron Zsoltékkal. Emlékszem Fanni valami irtózatosan tömény sütit választott. Nem is értettem, hogy bírja megenni ezt egy gyerek.

Talán ez is volt az utolsó nagyobb utam Rodeó Rudival, mert sikerült elintézni másoknak, hogy elvegyék tőlem, és nyert a sima kerekesszék. Mondván nekem abban kell megtanulnom élnem, önállónak lennem. Nem hiszem, hogy nem lett volna mindegy melyikből állok fel, de ez is amolyan még egyet rúgjunk bele érzést keltett bennem. Nem baj, én akkor is meg fogom mutatni, hogy felállok innen, és mindegy milyen eszközt adnak nekem. 

4,5 hónap után újra zuhany alá tudtuk jutni a fekve mosdatás helyett. Két számomra kedves nővér volt az éjszakás, és ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság rokonság autoimmun betegség GBS

2015. jan 26.

A jótékonysági party napja

írta: adrienngbs
A jótékonysági party napja

Tegnap este még fájt a fejem és szédültem, köszönjük a lelki fájdalmat ismételten... Az éjszaka olyan szinten leizzadtam s sajnos nem a kedvenc tevékenységem miatt h öltözhettem át nehogy beteg legyek. Reggelre igaz így is éreztem h ásításnál fájna a torkom kicsit.

Előző nap mindenki, aki hozzám közel állt legyen szó kezelőről, vagy nővérről vigasztalt a döntés miatt. Látták, hogy lelki fájdalmat okoztak "egyesek" ezzel, és nem  tudtak a helyzettel mit kezdeni. Nem hibáztatom őket, én se tudtam volna a helyükben mit kezdeni. Csak az volt bennem, hogy azoknak, akik ezt elintézték megmutassam tessék mit értek el vele.

Közben már előre megköszöntem azoknak az embereknek, akik részt vesznek a rendezvényen, vagy megosztották a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság jótékonyság szeretet nevetés sírás segítőkészség autoimmun betegség zumba szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 26.

Lelkitörés

írta: adrienngbs
Lelkitörés

Közeleg az időpont, melyet a volt oktatóim lefoglaltak a jótékonysági rendezvényre. Titkon mertem remélni, hogy ki tudok menni én is, és velük lehetek. Ha már egyszer miattam szervezték meg, jó lett volna ott lenni. Tudtam, hogy egyre inkább közel vagyok ahhoz, hogy kint lehessek. Néhány kezelő tudott erről, és az ottani neurológus doktornő is, aki úgy ítélte meg, hogy miért ne lehetséges?! Ebben a reményben ringattam magam valahol. Mondtam is, hogy ha nem is végig, de én akkor is megpróbálok kimenni az eseményre, ha csak tíz perc, legyen tíz perc, de el tudom mondani, hogy megcsináltam. Elkezdődött tehát az a hét, melynek a hétvégéjén a csajok létrehozták a Jótékonysági Zumba party-t számomra.

4 hónap után reggel 8-ig aludni, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció önerő autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jan 26.

Egyre csak telik az idő....

írta: adrienngbs
Egyre csak telik az idő....

Május óta már októbert írunk. Visszagondolva pedig milyen gyorsan eltelt az idő, holott ezt ágyban fekve kiszolgáltatottan az ember nem éppen így érzi. Egyre inkább közeledek a számomra kijelölt időpont felé: Karácsony. 

Nem minden esetben, de volt, amikor a barátaim kora reggel már egy-egy pozitív gondolattal, idézettel, verssel leptek meg, hogy ha elolvasom, azzal is legyen erőm tovább mennem az úton, melyet a Sors adott most nekem. Illetőleg tudjam, hogy mindig minden körülmények között számíthatok rájuk. 

Minden csapást az alapján ítélj meg, hogy öt év múlva számítani fog-e.

Tudom, hogy a betegségre már 5 év múlva úgy fogok visszatekinteni, mint egy rossz emlék. Sose fogom tudni elfelejteni azt a napot, azokat az ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság önerő autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása