Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jan 27.

Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

írta: adrienngbs
Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

Ragyogó napsütésre ébredtem. A betegszállító és köztem is kialakult egyfajta tiszteletadás, és mivel a szobatársamat és rokonait már régről ismerte, így volt, mikor reggel tőlem is megkérdezte, hogy kérek-e bármit, nemcsak a szobatárstól. Volt, mikor már kora reggel megkaptam a szokásos tiramisu italomat a földszinten található automatából. Kávét nem ihattam, és egészen addig nem is ittam, ameddig végleg nem engedtek haza. Kedves volt velem, és tisztelettudó, még az elején benne is kételkedtem, illetőleg nem tűnt túl szimpatikusnak, meg valahogy Ő is úgy lehetett velem, hogy én vagyok a macerás beteg, de a végére sikerült "összebarátkoznunk": Nem egyszer mondta, hogy hagyjam azt a 100 forintot, amibe került a reggeli kis itókám, és ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon nevetés rokonság ígéret önerő autoimmun betegség zumba GBS

2015. jan 18.

A videó, ami inspirált arra, hogy nekem is új séróm legyen :)

írta: adrienngbs
A videó, ami inspirált arra, hogy nekem is új séróm legyen :)

Bár nekem csak az egyik oldalt van felnyírva, mikor a fodrászom ezt a videót átküldte egyből bele szerelmesedtem. Tudtam most van itt a lehetőségem változtatni magamon, és ha már kaptunk egy új életet, és itt vagyunk egy monoton világban, legalább a saját hangulatunkat dobjuk fel egy kicsit :) 

Tovább Szólj hozzá

humor szeretet fiatalság nevetés őrültség fodrászkodás

2015. jan 18.

Új ismertség, régi kezelők, új feladatok

írta: adrienngbs
Új ismertség, régi kezelők, új feladatok

Emlékszem, hogy sokszor hajnalba felkeltem. Inni, vagy éppen csipegetni pár falatot, vagy szimplán felébredtem és nekiláttam a közösségi életet megnézni. Emlékszem, hogy most ugyanez volt. Felébredtem és megnéztem a telefonom. Az "Adonis"-om üzent: csütörtök helyett, mai nap szerdán lesz az állítógépezés. Hát egyből a gyomrom a számban volt. Imádom ezt a pasit, ahogy meg tud lepni valamivel. Kicsit paráztam. Tudjátok, mikor pszichése rákészül az ember valamire, és az hamarabb történik olyan, mintha nem lenne elég időd felkészülni. Nagyjából én is ezt éreztem most. 

Időközben kaptam új lakótársat. Egy idősebb hölgy volt, és első benyomásra azt hittem, hogy nem fogunk jól kijönni, de aztán szerencsémre Ő is belevaló hölgy ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet nevetés autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

Házi feladata teljesítése duplán is

írta: adrienngbs
Házi feladata teljesítése duplán is

Első éjszaka úgy a szobatárs nélkül, hogy tudtam, ő már nem jön hétfőn vissza. Végleg hazament. Nem volt kivel nevetni, ökörködni, nagyjából csend volt a szobába. A rehabon az élet nem állt meg, ugyanúgy csengő nyomogatás, segítség kérések, kora reggeli zajongás. Kezdődik egy reggeli műszak. 

Aznap teljesítettük a házi feladatot. A kis családom bejött hozzám és még Heni volt ott mellettem. Amennyire a hét elején vártam ezt a napot annyira nem sikerült olyan jól. Felöltöztem, felöltöztettek anyuék és neki indultunk, hogy teljesítsük a feladatot. Őszintén?! Én még életemben nem éreztem magam ennyire szarul, mint akkor. Később talán kétszer tettem meg így ezt a távot, ameddig nálam volt az elektromos szék. Minden ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció nevetés autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

Biztonság és bizalom

írta: adrienngbs
Biztonság és bizalom

Pécs után szeptember végét írunk. Ekkora már szembe kellett néznem saját félelmeimmel is. Az elkövetkezendő napok a biztonságról és a bizalomról szóltak az életembe. Amikor tudod, hogy ha szeretnéd, ha nem mindenkinek ki kell ülnöd az ágy szélére, független, hogy egyik másik kezelődből kinézed-e, hogy megfelelően fog-e segíteni vagy se. Feltétel nélküli bizalom contra kiérdemelt bizalom. Őszintén nálam az évek és a tapasztalatok azt igazolják, hogy ne bízz meg senkiben elsőre. A bizalmat ki kell építeni, és mint tudjuk egy másodperc alatt szét is lehet rombolni. 

A bizalom olyan, mint egy tükör: ha eltörik megjavíthatod, de a tükörképen akkor is látod a törést.

Tudtam, hogy lesznek olyanok, akikben nem fogok csalódni, ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet nevetés autoimmun betegség GBS

2015. jan 06.

Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

írta: adrienngbs
Ágyból kerekesszékbe - meglepő "jó" kívánságok

Elérkezett a várva várt pillanat, fel kell készülnöm, hogy előbb-utóbb jönnek és át akarnak majd ültetni kerekesszékbe. A délelőtti vizit után az egyik kezelőm jött és mondta, hogy megengedték, hogy kezdésnek elektromos székbe üljek át. Mivel számomra nagyon fontos a biztonság, az először sokkal biztonságosabb lesz számomra, mint a sima kerekesszék, amit lehet nem is tudnék még magamtól hajtani. Az elektromosat pedig tudom magamtól is kezelni. Ergo két szempont volt: biztonság, önállóság. A lényeg, hogy meg akartak szabadítani már a négy fal fogságától, amit valljuk be kezdtem én is unni így a jó pár hónap alatt. Mindig ha kimozdultunk, akkor tutira vagy vizsgálatra mentünk, ahol szintén bámultuk a plafont, vagy pedig másik ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció nevetés autoimmun betegség szegénységi bizonyítvány GBS

süti beállítások módosítása