Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. feb 24.

"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

írta: adrienngbs
"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

Október utolsó napja.

Hajnali 4... de rég volt már h nem bírtunk aludni. Agyalás, kattogás. Miértek keresése. Véletlenek játéka, amiről tudod h nincs. Hogyan tovább? Mintha hirtelen minden megint egyszerre történne. De javu. Csak most már erősebb vagy. Tudod az utad folytatni kell. Összehoznak elválasztanak. Megmaradnak eltávolodnak. Kötődsz s kötődnek hozzád. Megszokások amik egyszer elmúlnak.  
Nincs válasz, nem érted csak tudod mindennek oka volt van s lesz az életedben. Tanulsz s tanítasz.

Reggel anyu bent volt nálam. Ádi jött, hogy közösen megyünk majd kezelésre. Én meg próbáltam, hogy felálljak az ágy szélénél. Úgy próbáltam, ahogy anno gyakoroltatta velem a régi gyógytornászom, persze, hogy nem ment. Majd egy ...

Tovább Szólj hozzá

szeretet otthon fiatalság nevetés önerő autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Ajándékok és kreatívoskodás :)

írta: adrienngbs
Ajándékok és kreatívoskodás :)

Volt valaki a kezelőim között, akire ott mindig számíthattam lelkileg, és Ő is azon volt, hogy felvidítson egy-egy ilyen nézeteltérés után. Hogy manapság miért nem olyan a "baráti" viszony, mint akkor és ott ezt csak Ő tudja. (Én mai napig úgy gondolom nem bántottam, sőt egy páran nagyon is megkedveltük.) A napokban viszont, akivel ott úgy éreztem, hogy nem igazán bír, és sok volt a "nem egyetértésünk" meglepett egy kedves levéllel. :) Tudjátok nincsenek véletlenek, valamiért ezeknek így kellett lenniük :) 

Ezen vitás szitunál, ami kialakult körülöttem így a hét elején, emlékszem bejött hozzám, és a kezembe adta ezt a kis virágot:

20141029_161622.jpg

- azzal, hogy ha jól emlékszik, ez a kedvenc virágom. S igen, jól emlékezett. Mai napig a kék ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség fodrászkodás GBS

2015. feb 18.

Levél egy kedves hölgytől :)

írta: adrienngbs
Levél egy kedves hölgytől :)

Elolvastam a cikket, és bele-beleolvastam a blogba... Most is csak azt tudom mondani, hogy iszonyat amit végigcsináltál.... és büszke lehetsz magadra, hogy küzdöttél, nem adtad fel....stb. Tisztellek!! A szó legszorosabb értelmében!!!! Maradj mindig ilyen,- a sok rossz ellenére - életvidám, és tündéri, bájos, kedves....stb. mert az vagy! Remélem, hallhatok még felőled, és találkozunk is majd valamikor.... Puszi.

level.jpg

 

Köszönöm szépen neki, és mindenkinek, aki így gondolja :) 

S itt megragadom az alkalmat, hogy leírjam, amit már az egyik közösségi oldalon is megtettem: Mindig meglepődöm, ha számomra ismeretlen emberek ismernek meg és a jelenlegi helyzetemet. Ami a legfontosabb, hogy cseppet sem érzékeltetik, hogy más lennék most, mint ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció szeretet fiatalság nevetés ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 01.

Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

írta: adrienngbs
Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

Kedves Blog Olvasók, és Rajongók!

Jelenleg sikerült magam kicsit még jobban taccsra tenni egy gyomorrontással (és bízzunk benne, hogy nem vírussal), ezáltal pedig a blogom írása kicsit szünetel, hiszen javarészt pihenéssel töltöm az időmet. Jövőhéten ismételten megpróbálok erőre kapni és folytatni a blogom.  

Eközben nagyon sok levelet és megkeresést kapok jelenleg is, és bár tudom ennek a bejegyzésnek se fognak örülni páran, de szeretném megosztani Veletek egy másik volt beteg véleményét, szemléletét, ahogyan Ő látta, és gondolja a REHAB-os életet. Egyazon rehabilitációs központban találkoztam vele.

REHABOS ÉLET...
Ha lehetne beleszólásom, - én biztos másként szervezném
az elhelyezést.Lényegében a szervezés ...
Tovább Szólj hozzá

motiváció fotózás szeretet fiatalság nevetés önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jan 26.

"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

írta: adrienngbs
"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

Ezen a hétvégén is megtettük a szokásos cukrászda körünket immáron Zsoltékkal. Emlékszem Fanni valami irtózatosan tömény sütit választott. Nem is értettem, hogy bírja megenni ezt egy gyerek.

Talán ez is volt az utolsó nagyobb utam Rodeó Rudival, mert sikerült elintézni másoknak, hogy elvegyék tőlem, és nyert a sima kerekesszék. Mondván nekem abban kell megtanulnom élnem, önállónak lennem. Nem hiszem, hogy nem lett volna mindegy melyikből állok fel, de ez is amolyan még egyet rúgjunk bele érzést keltett bennem. Nem baj, én akkor is meg fogom mutatni, hogy felállok innen, és mindegy milyen eszközt adnak nekem. 

4,5 hónap után újra zuhany alá tudtuk jutni a fekve mosdatás helyett. Két számomra kedves nővér volt az éjszakás, és ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság rokonság autoimmun betegség GBS

2015. jan 26.

Egyre csak telik az idő....

írta: adrienngbs
Egyre csak telik az idő....

Május óta már októbert írunk. Visszagondolva pedig milyen gyorsan eltelt az idő, holott ezt ágyban fekve kiszolgáltatottan az ember nem éppen így érzi. Egyre inkább közeledek a számomra kijelölt időpont felé: Karácsony. 

Nem minden esetben, de volt, amikor a barátaim kora reggel már egy-egy pozitív gondolattal, idézettel, verssel leptek meg, hogy ha elolvasom, azzal is legyen erőm tovább mennem az úton, melyet a Sors adott most nekem. Illetőleg tudjam, hogy mindig minden körülmények között számíthatok rájuk. 

Minden csapást az alapján ítélj meg, hogy öt év múlva számítani fog-e.

Tudom, hogy a betegségre már 5 év múlva úgy fogok visszatekinteni, mint egy rossz emlék. Sose fogom tudni elfelejteni azt a napot, azokat az ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság önerő autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

A videó, ami inspirált arra, hogy nekem is új séróm legyen :)

írta: adrienngbs
A videó, ami inspirált arra, hogy nekem is új séróm legyen :)

Bár nekem csak az egyik oldalt van felnyírva, mikor a fodrászom ezt a videót átküldte egyből bele szerelmesedtem. Tudtam most van itt a lehetőségem változtatni magamon, és ha már kaptunk egy új életet, és itt vagyunk egy monoton világban, legalább a saját hangulatunkat dobjuk fel egy kicsit :) 

Tovább Szólj hozzá

humor szeretet fiatalság nevetés őrültség fodrászkodás

süti beállítások módosítása