Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. már 02.

November....

írta: adrienngbs
November....

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon jelen nevetés sírás segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

írta: adrienngbs
"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

Október utolsó napja.

Hajnali 4... de rég volt már h nem bírtunk aludni. Agyalás, kattogás. Miértek keresése. Véletlenek játéka, amiről tudod h nincs. Hogyan tovább? Mintha hirtelen minden megint egyszerre történne. De javu. Csak most már erősebb vagy. Tudod az utad folytatni kell. Összehoznak elválasztanak. Megmaradnak eltávolodnak. Kötődsz s kötődnek hozzád. Megszokások amik egyszer elmúlnak.  
Nincs válasz, nem érted csak tudod mindennek oka volt van s lesz az életedben. Tanulsz s tanítasz.

Reggel anyu bent volt nálam. Ádi jött, hogy közösen megyünk majd kezelésre. Én meg próbáltam, hogy felálljak az ágy szélénél. Úgy próbáltam, ahogy anno gyakoroltatta velem a régi gyógytornászom, persze, hogy nem ment. Majd egy ...

Tovább Szólj hozzá

szeretet otthon fiatalság nevetés önerő autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Ajándékok és kreatívoskodás :)

írta: adrienngbs
Ajándékok és kreatívoskodás :)

Volt valaki a kezelőim között, akire ott mindig számíthattam lelkileg, és Ő is azon volt, hogy felvidítson egy-egy ilyen nézeteltérés után. Hogy manapság miért nem olyan a "baráti" viszony, mint akkor és ott ezt csak Ő tudja. (Én mai napig úgy gondolom nem bántottam, sőt egy páran nagyon is megkedveltük.) A napokban viszont, akivel ott úgy éreztem, hogy nem igazán bír, és sok volt a "nem egyetértésünk" meglepett egy kedves levéllel. :) Tudjátok nincsenek véletlenek, valamiért ezeknek így kellett lenniük :) 

Ezen vitás szitunál, ami kialakult körülöttem így a hét elején, emlékszem bejött hozzám, és a kezembe adta ezt a kis virágot:

20141029_161622.jpg

- azzal, hogy ha jól emlékszik, ez a kedvenc virágom. S igen, jól emlékezett. Mai napig a kék ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség fodrászkodás GBS

2015. feb 17.

Zajongás nélküli reggelek :)

írta: adrienngbs
Zajongás nélküli reggelek :)

Talán nincs is szebb és jobb reggel, mikor az ember fia/lánya a saját ágyában ébredhet, csörömpölések, kiabálások, jajgatások és mindenféle kórházi és rehabilitációs zajok nélkül. Emlékszem az első éjszaka fura volt és egyben jó érzés is. Tényleg otthon, a saját ágyamban. Hihetetlen! 

Már jó előre le volt beszélve Adonisommal, hogy magánként eljön hozzám és a két napban, 23-án és 24-én edzést fog nekem tartani. Mivel a hazajövetelem feltétele az volt, hogy a tornák ne maradjanak el (amúgy vicces nem? - ők nem biztosítanak tornát, de úgy engednek haza, hogy erről Te magad gondoskodj), így megkértem nem lenne-e gond ha esetleg kijönne tornáztatni, illetőleg ez hogyan működik nála. Meglepően egyébként elfogadható árat ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 15.

Első este - éjszaka otthon

írta: adrienngbs
Első este - éjszaka otthon

Az első éjszaka május óta, amit otthon a saját ágyamban töltök. Mikor a mentősök átraktak a saját ágyamra, poénosan meg is jegyeztem: "Ki volt az a hülye, aki ilyen kemény ágyat választott?!" - nyilván én :) A betegségem előtt sikerült felújítanom a szobát a saját elképzelésem szerint, igaz sokat nem élvezhettem, mert irány volt a kórház. Annak örülök, hogy legalább teljes mértékben sikerült felújítanom és mondjuk nem a nagy halomkupac  kellős közepén jött nekem ez a GBS. A későbbiekben persze azt a kérdést is feltettem magamnak, hogy: "Ki volt az a hülye, aki ilyen magasra tervezte a szekrényeket?!" - nyilván az is én. Persze mikor felújítottam nem terveztem, hogy én egyszer is úgy leszek otthon, hogy kerekesszékkel és ...

Tovább Szólj hozzá

halál szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség őrültség autoimmun betegség injekció kreatív megoldások GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. jan 27.

Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

írta: adrienngbs
Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

Ragyogó napsütésre ébredtem. A betegszállító és köztem is kialakult egyfajta tiszteletadás, és mivel a szobatársamat és rokonait már régről ismerte, így volt, mikor reggel tőlem is megkérdezte, hogy kérek-e bármit, nemcsak a szobatárstól. Volt, mikor már kora reggel megkaptam a szokásos tiramisu italomat a földszinten található automatából. Kávét nem ihattam, és egészen addig nem is ittam, ameddig végleg nem engedtek haza. Kedves volt velem, és tisztelettudó, még az elején benne is kételkedtem, illetőleg nem tűnt túl szimpatikusnak, meg valahogy Ő is úgy lehetett velem, hogy én vagyok a macerás beteg, de a végére sikerült "összebarátkoznunk": Nem egyszer mondta, hogy hagyjam azt a 100 forintot, amibe került a reggeli kis itókám, és ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon nevetés rokonság ígéret önerő autoimmun betegség zumba GBS

süti beállítások módosítása