Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. már 03.

Motiváció

írta: adrienngbs
Motiváció

Ez a kis motivációs szöveg a napokban jutott el hozzám és nyilván nem véletlenül, merthogy az életünkben semmi sem történik ok nélkül. S jót mosolyogtam két ponton: "próbálkozni ér" - "bénázni ér". Utóbbinál belegondoltam, mennyire vidáman kuncoghatnak a jelenleg is velem foglalkozó edzőim a jelenlegi bénázásaimon. Mert vannak. Hiába mondják, vagy próbálnak bíztatni, tudom, hogy bénázom. Néha zavarba ejtő. Most is történt egy ilyen, tudtam, hogy nem megy, nem tudom megcsinálni, hiszen látom, de próbáltam, és kértem, hogy inkább hagyjuk. Persze nem hagytuk, mert bíztatott engem Ő. Látni, hogy valami nem megy, hogy még bénázom, néha kellemetlen dolog. Itt jön ki az, hogy türelmetlen vagyok saját magammal szemben. Eljutottam egy ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció szeretet nevetés segítőkészség önerő autoimmun betegség GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

írta: adrienngbs
"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

Október utolsó napja.

Hajnali 4... de rég volt már h nem bírtunk aludni. Agyalás, kattogás. Miértek keresése. Véletlenek játéka, amiről tudod h nincs. Hogyan tovább? Mintha hirtelen minden megint egyszerre történne. De javu. Csak most már erősebb vagy. Tudod az utad folytatni kell. Összehoznak elválasztanak. Megmaradnak eltávolodnak. Kötődsz s kötődnek hozzád. Megszokások amik egyszer elmúlnak.  
Nincs válasz, nem érted csak tudod mindennek oka volt van s lesz az életedben. Tanulsz s tanítasz.

Reggel anyu bent volt nálam. Ádi jött, hogy közösen megyünk majd kezelésre. Én meg próbáltam, hogy felálljak az ágy szélénél. Úgy próbáltam, ahogy anno gyakoroltatta velem a régi gyógytornászom, persze, hogy nem ment. Majd egy ...

Tovább Szólj hozzá

szeretet otthon fiatalság nevetés önerő autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 01.

Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

írta: adrienngbs
Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

Kedves Blog Olvasók, és Rajongók!

Jelenleg sikerült magam kicsit még jobban taccsra tenni egy gyomorrontással (és bízzunk benne, hogy nem vírussal), ezáltal pedig a blogom írása kicsit szünetel, hiszen javarészt pihenéssel töltöm az időmet. Jövőhéten ismételten megpróbálok erőre kapni és folytatni a blogom.  

Eközben nagyon sok levelet és megkeresést kapok jelenleg is, és bár tudom ennek a bejegyzésnek se fognak örülni páran, de szeretném megosztani Veletek egy másik volt beteg véleményét, szemléletét, ahogyan Ő látta, és gondolja a REHAB-os életet. Egyazon rehabilitációs központban találkoztam vele.

REHABOS ÉLET...
Ha lehetne beleszólásom, - én biztos másként szervezném
az elhelyezést.Lényegében a szervezés ...
Tovább Szólj hozzá

motiváció fotózás szeretet fiatalság nevetés önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jan 27.

Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

írta: adrienngbs
Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

Ragyogó napsütésre ébredtem. A betegszállító és köztem is kialakult egyfajta tiszteletadás, és mivel a szobatársamat és rokonait már régről ismerte, így volt, mikor reggel tőlem is megkérdezte, hogy kérek-e bármit, nemcsak a szobatárstól. Volt, mikor már kora reggel megkaptam a szokásos tiramisu italomat a földszinten található automatából. Kávét nem ihattam, és egészen addig nem is ittam, ameddig végleg nem engedtek haza. Kedves volt velem, és tisztelettudó, még az elején benne is kételkedtem, illetőleg nem tűnt túl szimpatikusnak, meg valahogy Ő is úgy lehetett velem, hogy én vagyok a macerás beteg, de a végére sikerült "összebarátkoznunk": Nem egyszer mondta, hogy hagyjam azt a 100 forintot, amibe került a reggeli kis itókám, és ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon nevetés rokonság ígéret önerő autoimmun betegség zumba GBS

süti beállítások módosítása