Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. okt 18.

Vannak még csodás pillanatok.

írta: adrienngbs
Vannak még csodás pillanatok.

Elmondhatom, hogy az elmúlt egy hétben újra valahol a réginek éreztem magam. Volt egy fergeteges Zumba rendezvény, valamint szinte minden egyes nap találkoztam valakivel. Kicsit olyan pörgős-nyűzsgős hetet tudhatok magaménak, mint régen. Persze ez azzal is járt, hogy a hétvégén ismételten a pihenés kapott főszerepet. Megpróbáltam kitakarítani a szobám, amihez persze segítséget is kértem, és ami régen 1 órás volt, az most 4 órámba telt. Szép lassan a saját tempóban, ülve, ha pihenni akartam akkor pihentem. 

2014. Október 11-én a zumbás ismerőseim, oktatók szerveztek számomra egy jótékonysági party-t a gyógyulásom érdekében. 2015. Október 10-én Érden volt egy fergeteges nagy Zumba rendezvény, amire megbeszéltem a régi oktatómmal, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta jótékonyság szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség segítőkészség türelem hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség feltöltődés zumba szegénységi bizonyítvány kreatív megoldások GBS guillain-bärré syndrome

2015. sze 24.

Hosszú idő után újra itt :)

írta: adrienngbs
Hosszú idő után újra itt :)

Az utolsó bejegyzésem óta eltelt bő 1 hónap. Hogy ez idő alatt mivel töltöttem az időmet? Leginkább újabb kihívások elé állítottam magam. Az elmúlt 1 év után úgy ítéltem meg, hogy nekem is jár a nyár, és ezzel együtt a nyaralás. Sikerült ismerősökkel elutaznom pár napra (többnyire mind az egészségügyben jártas szakemberek), és írhatnám, hogy élvezni a semmittevést, de közel se erről volt szó. Ezalatt a pár nap alatt is kihívások elé állítottam magam.

A tornák helyett megpróbáltam sokat sétálni, megpróbáltam bot nélkül menni, ingoványos és kevésbé ingoványos talajon. Kipróbáltam az úszást. Igen, ez nekem nagy szám, mert féltem a víztől. Tudtam úszni ezelőtt is, de nyilván más, ha újra kell csinálnod, és nem ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés elvárás változás barátság motiváció séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet lecke tanulság napsütés fiatalság jelen edzésterv nevetés büszkeség sírás segítőkészség türelem hála önerő makacsság őrültség csakazértis autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 25.

Talán, mondhatom...

írta: adrienngbs
Talán, mondhatom...

Talán mondhatom, hogy...

Múlt heti nem túl barátságos oldalam bemutatása után, így csupán 2,5 hónap alatt és egy szutyok minőségű lábbelinek sem nevezhető valami után, az elmúlt két napban olyan mértékű "nyalást" kaptam, hogy már-már csöpögött a helyiség. Most mondhatnám, hogy "de legalább"..... az előzőhöz képest sokkal inkább cipőbb formája van számomra. Igaz, most még 1 napig nem hordhatom, és igazából ne nagyon fogdossam akárhogyan meg (még a végén szétesik itt hirtelen :)), csak maradjon úgy egy napig, biztos ami tuti....és természetesen ha bármi problémám van fordulhatok hozzá bizalommal, ami ugyebár a 2,5 hónap alatt elfogyott, így nincs, ahogy semmilyen hivatalos dokumentáció, hogy ez elkészült és kiadta. Tudom ...

Tovább Szólj hozzá

humor köszönet lecke tanulság jelen nevetés türelem hála autoimmun betegség gyógycipő GBS tipegő-cipellő guillain-bärré syndrome

2015. aug 23.

Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

írta: adrienngbs
Egyszer volt, "Holnemvolt!" ;)

Tavaly a fantasztikusnak hitt kapcsolatomban, amiről bebizonyosodott, hogy annyira azért még sem az, tervbe volt véve egy Állatkerti séta. Családostul, nővérestől, szülőstül, párostól. Azon héten már a László kórházban feküdtem az intenzíven, amikor is megüzentettem, hogy az akkori hétvégére tervezett kiruccanás elmarad részemről, ugyanis én fekszem....fekszem....és fekszem.... No hát mit tegyek, lusta voltam lebénultan felkelni és elmenni. :) 

Az idei évben Brigivel volt tervben, hogy a négy napos hosszú hétvégén gyerkőcének beígérjük, hogy elvisszük Őt a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Most majdnem mondhatnám, hogy na a két "egészséges", hiszen Briginek Myasthenia Gravisa, nekem ugyebár Guillain-barre syndrome-m van. ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció séta szeretet lehetőségek köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség segítőkészség hála önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 16.

"Egészségesek" kontra "betegek"

írta: adrienngbs
"Egészségesek" kontra "betegek"

A cím így erős túlzás, merthogy azoknak, akik bármivel is küzdenek a minden napjaikban még egyáltalán nincs betegségtudatuk. Mi úgy élünk, vagyis próbálunk, ahogy eddig is. Viszont egy valamit be kell látnunk, és ezt a többségnek is el kéne fogadnia: sosem leszünk a régiek. Sem fizikailag, sem lelkileg, sem sehogy. Akkor lenne betegségtudatunk, ha egész nap 0-24-ben depressziós módon a szobánkban sírnánk, és nem tennénk semmit. Ehelyett küzdünk. Naponta. 

Kaptunk valamit az élettől, amivel mi naponta szembesülünk. Nem mondjuk napi szinten, és óránként, sőt percenként sem, hogy nekünk fáj, hogy gyengék vagyunk, hogy nem bírjuk. Felkelünk, elindulunk, megyünk, és csináljuk. Jobban mondva próbáljuk úgy csinálni a minden napos ...

Tovább Szólj hozzá

lecke tanulság sírás autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 15.

Személyes motivációs üzenet

írta: adrienngbs
Személyes motivációs üzenet

Nem olyan régen Szabó Péter motivációs tréner volt egyik kolléganőm vendége. Bár a felvételen sajnos nem tudtam ott lenni, mert éppen a szokásos tornán voltam, a későbbiekben visszahallgattam a feltett adást. 

Szerettem volna valami kis személyes motivációt kapni tőle, éppen ezért megkértem kolléganőmet, hogy ha lehet ilyet, akkor kérje meg egy autogram. Másnap mikor bedöcögtem, a szokásos reggeli péksüteményem és reggeli kávém mellé ott vár az üzenet. 

Őszintén meghatódtam. Valamiért még mindig el tudok érzékenyülni, pedig kemény csaj vagyok, erős és tele kitartással. Mégis talán a betegségnek köszönhetően érzékenyebb maradtam. Általában azt szoktam mondani, hogy én már más ablakon nézem a világot, más szűrőn, ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció jótékonyság szeretet köszönet hála ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. aug 08.

Közösségi oldalak és emlékeztetői

írta: adrienngbs
Közösségi oldalak és emlékeztetői

Nem olyan régen az egyik közösségi oldal bevezette, hogy megajándékoz az emlékeiddel. Azokkal, amelyek 1-2-3 vagy netán még 4 évvel ezelőtt voltak. Minden nap az ember vissza tudja nézegetni, és leginkább néha jót röhögni magán, hogy miket is posztolgatott ki pár évvel ezelőtt. 

Augusztus 7. Ahogyan egyik kolléganőm fogalmazta: Emlékezetes nap!

Számomra mindenképpen. Bár a csoportra ez az emlékezés újdonság nem vonatkozik, nyilván az elmúlt 1 évemben hol máshol lehettem, mint már valamelyik egészségügyi intézet falai között. Visszakerestem hát a csoportban is posztolt dolgokat, és megtaláltam, hogy ezen a napon volt az első kiültetésem kerekesszékbe. S ekkor minden újra felidéződött bennem. 

Ahogy a magán ápolóm, a ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés motiváció szeretet köszönet tanulság napsütés jelen nevetés segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 01.

HUMOR

írta: adrienngbs
HUMOR

Régebben láttam belőle előzetest, vagy pár a filmből vett idézettel találkoztam. Igazán rászánni magam már az itthonlétem alatt sikerült, hogy megnézzem A békés harcos útja című filmet. 

Jelenleg is a közösségi oldalamon ebből a filmből idéztem, és újra néztem pár előzetest. Az előzetesekből pedig ami megfogott, és visszanézegetve a képeimet, egyetlen egyet ragadnék meg:

HUMOR

"Őrizd meg a humorérzékedet, főleg, ha saját magadról van szó. Ez mindennél több erőt ad!" 

humor_1.jpg

A csajok engedélye nélkül nem mertem feltenni az eredeti képet, így csak magamat raktam fel, pedig igazi kis party varázst sikerült a kórházi ágyamhoz varázsolniuk! Csilla és Noni ez a kép behalás még mindig, vagyis az eredeti. Imádtam, ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet nevetés büszkeség hála őrültség autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

süti beállítások módosítása