Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. aug 22.

Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

írta: adrienngbs
Az első "nagyobb" utazás egyedül... ;)

Az első hosszabb utam egymagam, egyedül, pár napra, nem itthon gubbasztva. 

Nemsokára egy nagyobb utazásban lesz részem, és sokak kérdezik tőlem, hogy fogom bírni, hogy rengeteget kell majd ülnöm. Halvány fogalmam sincs, ahogy az egész egy hetet se tudom előre, hogy fogja bírni a szervezetem, de nem is így indulok majd neki. Van bennem egy félsz, mindig is volt, viszont egy éve már megtanultam, hogy mindig tegyek óvintézkedéseket :) 

Hálás vagyok az életnek azért, hogy még tavaly augusztus 20-át fekve egy rehabilitációs központban töltöttem, egy év elteltével alkalmam és módom adódott, hogy kimozduljak itthonról. Az útirány Szécsény volt. Emlékszem tavaly mennyire elkeseredett voltam, hogy az ismerőseim ezen a napon együtt voltak, ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés változás barátság motiváció szeretet lehetőségek köszönet napsütés fiatalság jelen nevetés büszkeség hála önerő őrültség csakazértis autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 08.

Közösségi oldalak és emlékeztetői

írta: adrienngbs
Közösségi oldalak és emlékeztetői

Nem olyan régen az egyik közösségi oldal bevezette, hogy megajándékoz az emlékeiddel. Azokkal, amelyek 1-2-3 vagy netán még 4 évvel ezelőtt voltak. Minden nap az ember vissza tudja nézegetni, és leginkább néha jót röhögni magán, hogy miket is posztolgatott ki pár évvel ezelőtt. 

Augusztus 7. Ahogyan egyik kolléganőm fogalmazta: Emlékezetes nap!

Számomra mindenképpen. Bár a csoportra ez az emlékezés újdonság nem vonatkozik, nyilván az elmúlt 1 évemben hol máshol lehettem, mint már valamelyik egészségügyi intézet falai között. Visszakerestem hát a csoportban is posztolt dolgokat, és megtaláltam, hogy ezen a napon volt az első kiültetésem kerekesszékbe. S ekkor minden újra felidéződött bennem. 

Ahogy a magán ápolóm, a ...

Tovább Szólj hozzá

humor edzés motiváció szeretet köszönet tanulság napsütés jelen nevetés segítőkészség hála autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. aug 01.

Relax time!

írta: adrienngbs
Relax time!

Néha egy - egy hét annyira le tud fárasztani, hogy sokszor érzem képes lennék bárki helyett aludni. Aludni, csak aludni. Semmi mást nem csinálni. A tornák folyamán is folyamatosan azt érzem, hogy "fáj"; s persze ez a jó, hiszen minden egyes edzésnél az kell, hogy fájjon, hiszen akkor dolgozik az izomzatom, a testem. A maszírozások után felfrissülök, és jobbnak érzem a testemet, viszont alatta nagyon sok az "áú", és sokszor felszisszenek. Más azt hihetné, hogy "de jó nekem", merthogy maszíroznak és én hetente "megengedhetem" ezt magamnak, azért elárulom ez közel sem a wellness részről szól. A maszírozás fontos, hiszen a letapadt izomzatot kell fellazítani. A megrövidült izmokat megnyújtani. A testem egyes részeit, melyet nem úgy tudok ...

Tovább Szólj hozzá

változás séta szeretet köszönet napsütés otthon jelen nevetés hála önerő autoimmun betegség GBS guillain-bärré syndrome

2015. júl 15.

Csomag

írta: adrienngbs
Csomag

Egy év elteltével ideért a postás. Mondhatnám írónikusan. Elvégre is a postásnak nem kell mit szégyelnie, nem kell szembenéznie a be nem teljesített ígéreteivel. Nem kell visszagondolnia, hogy egyik nap még valaki kezét fogja, másnap kórházba köt ki az illető, de Ő maga képtelen ott lenni, támaszt nyújtani. Magában lezárni egy kapcsolatot inkább, mint szemtől szembe megmondani, hogy: vége. S befejezni, nem közös programozni, és nem bizonytalanságban tartani az illetőt, aki azt érzi, hogy van is, nincs is esélye a folytatáshoz. Ez a módszer olyan személytelen. 

Igaz, be kell látnom, hogy én is pofátlan vagyok. Hiszen hangoztattam, hogy remélem már a kukában landolt a kis csomagom, meg hogy ennyi idő elteltével már inkább nem is kell. ...

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet levél köszönet lecke tanulság ex jelen büszkeség ígéret sírás segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. júl 12.

Nem szól szád, nem fáj fejed.

írta: adrienngbs
Nem szól szád, nem fáj fejed.

A mondás tényleg igaz. S azért is teszem ezt legelőre, mert nem kívánok a mai naptól bővebben és részleteiben semmibe se beleszólni. S valahol az este, sikerült ismételten más faszsága miatt felbosszantani magam. Írtózatosan szar érzés, mikor valakinek szeretnél segíteni, de nem lehet, mert nem hagyja. Tipikusan: kell a jó? Nem! Kell a szar? Két kézzel! - Akkor hajrá. 

Minden ember életében van egy határ, melyet a másik nem léphet át. Nálam többen átlépték, valahol lehet én is. Ezek kapcsolatokat az idei évben véglegesen lezártam. Nincs itt az ideje annak, hogy egyáltalán jelét is mutassam a békülésnek. Próbáltam, nem ment. Azt is lehet mondani, hogy nem próbáltam. Nézőpont kérdése az is, hogy ez kinek mit takar. A legrosszabb ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció lecke jelen büszkeség ígéret autoimmun betegség GBS

2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. júl 06.

Szösszenet

írta: adrienngbs
Szösszenet

Vasárnap reggel. Nem tudok aludni. Görcsölök. Meleg van. Takarítani kéne, de már húzom egy ideje. Nincs rá energiám. Most valahogy összeszedem magam és neki látok. Szép lassan, a saját tempómban. Míg anno közel 1 óra alatt csilivili rendet tudtam varázsolni, ez most bizony sokkal több időt vesz igénybe, és így se jutok fel mindenhova. Ha lehet nem állok fel semmire, mert nem érzem magam biztonságban. Még jó, hogy több, mint 2 méteres szobabútort terveztem. Ki gondolta volna akkor, hogy utána meg szépen leépülök. Nos ezért nekem egy takarítás féle tevékenység bizony idő. S nincs is kész a szoba teljesen tökéletesen. Viszont a több órás munkám után, mindig büszkeség tölt el, hogy milyen szép rend lett. 

Éhes vagyok. Valamikor ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció köszönet otthon jelen türelem önerő autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. júl 03.

Küzdés és feladás....

írta: adrienngbs
Küzdés és feladás....

Kora reggel séta a buszmegállóba. Közben töprengek, merengek. Érzem fáradt vagyok. Állva el tudnék aludni. Korán kelés, előző napi séta, edzés gyanánt. Minden napi mozgások, erőltetések. Látom és tudom nem az igazi. Mégis próbálok koncentrálni. Elkeseredem. Vajon eddig is így jártam? Hogy járhattam ez előtt 1 évvel? Mennyire nem figyeltem a testem minden mozdulatára, rezgésére. Kit érdekelt hogy jársz, jól jársz-e, vagy milyen a mozgásod. Megtanultad kisgyerekként és kész. Természetessé vált, hogy felállsz és mész. Nem figyelted van-e apró hiba abban, amit csinálsz. Most meg látod, hogy totálisan rosszul jársz. Látod, hogy a csípőd fordul, holott nem kéne. Látod az apróbb szépséghibáidat, melyet lehet más nem néz. Nem lehet, ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság szeretet köszönet lecke tanulság jelen önerő merengés autoimmun betegség gyógycipő GBS

süti beállítások módosítása