Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. júl 12.

Attól, mert nem mondom....

írta: adrienngbs
Attól, mert nem mondom....

Attól, mert sokat mosolygok, és sok mindent nem mondok ki, nem panaszkodom 0-24-ben, attól még közel sincs az, hogy esetleg jól lennék. A tegnapi nap írtózatosan fájt a lábam. Sajnos ma reggelre se múlt el az érzés, hiába pihentettem. 

Van, mikor csak némán tűrök. Fáj. Egész nap érzem, hogy valami nem stimmel az Achillesemmel. De csak a jobb bokánál. Alig bírok ráállni, mert fáj. Nem hisztizem, megyek. Legalábbis próbálok. A mozi alatt érzem, hogy már a cipő is nyom. Bár magasszárú mégse volt jó választás. Próbálok mély levegőket venni, nem arra koncentrálni. Hazafele taxi. Beérvén a lépcsőházba, a legelső amit megteszek, hogy leveszem és úgy folytatom a negyedikre utam. Közben egyik szomszéd hazatér és megkérdi, hogy ...

Tovább Szólj hozzá

edzés motiváció séta otthon jelen nevetés önerő csakazértis autoimmun betegség GBS

2015. júl 11.

Before - After

írta: adrienngbs
Before - After

Ha jól megnézitek medve barátunkat, láthattok rajta egy képet. Egy közös kép az egyik kezelőmmel. Igen ez a lány ott barna hajjal, rózsaszín kis vastag kötött zokniban, jobb oldalt a kis Rodeo Rudimban én volnék. Mellettem pedig az egyik kezelőm, akit rávettem, hogy közösen Rodeo rudizzunk, és így legalább nem éreztem magam kellemetlenül egy kicsit. 

amaci.jpg

Hogy jobban lássátok az eredeti képről:

levagva.jpg

 

Valamint igen ez a lány vagyok, a mai napon! Sose ad fel! Legyen erőd az úton! Legyen erőd kitartani és Önmagad lenni! Változni fogsz! Őszintén? Nem bántam meg a változást! :) 

idezettel.jpg

 

 

 

Tovább Szólj hozzá

változás motiváció fotózás lehetőségek lecke napsütés nevetés büszkeség hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. júl 11.

A változások folytatódnak....

írta: adrienngbs
A változások folytatódnak....

Egy újabb hét telt el. A héten nem egy embertől hallottam: "Kisimult vagy!" - bevallom ez a hét sem telt el zökkenőmentesen. Úgyhogy örülök, ha nem látszódnak már rajtam a lelki gondok. Hiszen vannak. Most is oly emberben csalódtunk, akinél még a rehabon azt mondtam, hogy becsüljük meg. Visszaemlékezve, már ott is megmondták, miért ragaszkodom én hozzá, mikor lelkileg fog valakit tönkretenni. S lám a jóslat igazzá vált. Lelkiekben egy hozzám közelálló személyt tesz tönkre. Sajnos az ember, ha csak 1-2 órát lát valakiből, még nem látja a teljes személyiségét. Ez rám is igaz. Nekem is van egy személyiségem, egyfajta egyényiségem. S nem kívánok lejjebb adni belőle. Nekem már nem hiányoznak a pofonok az élettől, mert nem tanulnám meg ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság motiváció fotózás szeretet levél lehetőségek köszönet tanulság napsütés nevetés hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. júl 04.

De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

írta: adrienngbs
De...... "Mindig lehetetlennek tűnik, mielőtt megcsinálod." /Nelson Mandela/

Péntek este. Fáradtan. Fel kéne hívnom az edzőm. De nem akarom. De nincs kedvem. De megint korán kelni. De nincs úgy buszom. De ha megyek, utána már nem tudok a keri fiamhoz, mert délutáni szunyókálás lesz. De....De....De....De....De.... Nyűglődés. Őszintén megmondom sok kedvem nem volt a hétvégét elindítani sehogysem. Legszívesebben sehova se mentem volna, senkivel se, egy lakatlan szigeten pihentem volna a tűző napon, körülöttem vízparttal. 

Este 9. Csak kéne telefonálnom. Tudtam, hogy akárhogy megyek is be edzeni, délelőtt 11-12, vagy 13-14 között, már nem lesz értelme keri fiamhoz mennem, hiszen délután Ő még alszik. Így megkértem az anyuját, Nővérkémet, hogy nem lenne-e gond, ha a jövőhét hétvégére tennénk át. Edzőm ...

Tovább Szólj hozzá

edzés barátság séta köszönet napsütés jelen nevetés büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés hála önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. júl 02.

Találkozás

írta: adrienngbs
Találkozás

Deja vu. Ez az, ami eszembe jutott, mikor megkaptam mai nap a nekem szánt ajándékot. Emlékeztett. Rá.

Sok, sok éve már, hogy a hosszú beszélgetések után sikerült összehozni a találkozást. Talán akkor a Keleti pályaudvarnál lévő McDonald's-ban.

Hosszú levelezések, majd hirtelen ott áll előtted. Születésnap. Születésnapom körül találkoztunk. Ajándékként pedig kaptam Tőle  egy parfümöt. Rózsaszín Puma. Azóta is nagy kedvenc. Majd évek teltek el és a kapcsolatunk bensőségessé vált. Mindent tudtunk egymásról. Napi szinten kommunikáltunk, átsegítettük egymást nem egy párkapcsolati akadályon. Nőként női szemmel tudtam számára tanácsot adni, míg ő pasiként a pasi használati útmutatóm volt. A péntek és a szombat este a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság séta szeretet köszönet jelen nevetés segítőkészség hála ajándékok autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. máj 06.

Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

írta: adrienngbs
Projektben lévő szerep - rehabon lévő szépítkezéssel fűszerezve :)

A blog ismtételten nincs elfelejtve, és már jeleztétek is, hogy szeretnétek tovább olvasni a történetem. Időközben ismételten értek csalódások, kisebb balesetek, és még sok minden más is. Hiszen mi sem vagyunk porcelán babák, akit az élet nem érint meg :) 

A blogomat a héten folytatni fogom :) S egy szuper hír is, beválasztottak egy projektbe. Úgyhogy alkalmam nyílik egy terméket első kézből majd kipróbálni. Ezt azért is tartom itt is fontosnak elmondani, hiszen azért több hónapig feküdtem kórházban, rehabilitációs intézetben és valljuk be egy nőt azért zavarja, ha nem tud rendszeresen ápoltan kinézni. Így bizony engem is zavart, hogy nem igazán tudtam gyantáztatni magam, epilátorozni, vagy nagyon sokáig borotválni. Bár tudtam, ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház borotva nevetés gyanta őrültség autoimmun betegség szépítkezés epilátor GBS

2015. ápr 20.

Az "első" születésnapom :)

írta: adrienngbs
Az "első" születésnapom :)

Kicsit a jelenbe kalauzollak el....

1986. Április 20. A születésnapom. Az első, az igazi. Aztán később lesz a második, amikor is ténylegesen újjászülettem 28 évesen. A halálból visszajönni, újra kezdeni mindent, előről a nulláról.

Ma az elsőt ünneplem, amikor is világra jöttem.

S van, aki ilyenkor is meg tud ríkatni: 

Emlékszem, mikor először találkoztunk. Sokáig be sem mertem menni hozzád, mert nem akartalak sajnálni, nem akartam, hogy ezt érezd rajtam. Túl kellett ezen lépnem, mert a helyzettől, a betegségtől függetlenül akartalak látni. Rád voltam kiváncsi. Elképzeltem milyen volna, ha én lennék a Te helyzetedben, s kerestem, hol lehet a kiút, s miért történhetett mindez meg veled. Egy gondolat jött: hogy biztosan nem ...

Tovább Szólj hozzá

születésnap barátság szeretet nevetés sírás autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása