Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. feb 24.

"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

írta: adrienngbs
"Hogyan húzzuk fel a zoknit?" :)

Október utolsó napja.

Hajnali 4... de rég volt már h nem bírtunk aludni. Agyalás, kattogás. Miértek keresése. Véletlenek játéka, amiről tudod h nincs. Hogyan tovább? Mintha hirtelen minden megint egyszerre történne. De javu. Csak most már erősebb vagy. Tudod az utad folytatni kell. Összehoznak elválasztanak. Megmaradnak eltávolodnak. Kötődsz s kötődnek hozzád. Megszokások amik egyszer elmúlnak.  
Nincs válasz, nem érted csak tudod mindennek oka volt van s lesz az életedben. Tanulsz s tanítasz.

Reggel anyu bent volt nálam. Ádi jött, hogy közösen megyünk majd kezelésre. Én meg próbáltam, hogy felálljak az ágy szélénél. Úgy próbáltam, ahogy anno gyakoroltatta velem a régi gyógytornászom, persze, hogy nem ment. Majd egy ...

Tovább Szólj hozzá

szeretet otthon fiatalság nevetés önerő autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Ajándékok és kreatívoskodás :)

írta: adrienngbs
Ajándékok és kreatívoskodás :)

Volt valaki a kezelőim között, akire ott mindig számíthattam lelkileg, és Ő is azon volt, hogy felvidítson egy-egy ilyen nézeteltérés után. Hogy manapság miért nem olyan a "baráti" viszony, mint akkor és ott ezt csak Ő tudja. (Én mai napig úgy gondolom nem bántottam, sőt egy páran nagyon is megkedveltük.) A napokban viszont, akivel ott úgy éreztem, hogy nem igazán bír, és sok volt a "nem egyetértésünk" meglepett egy kedves levéllel. :) Tudjátok nincsenek véletlenek, valamiért ezeknek így kellett lenniük :) 

Ezen vitás szitunál, ami kialakult körülöttem így a hét elején, emlékszem bejött hozzám, és a kezembe adta ezt a kis virágot:

20141029_161622.jpg

- azzal, hogy ha jól emlékszik, ez a kedvenc virágom. S igen, jól emlékezett. Mai napig a kék ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség fodrászkodás GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 18.

Levél egy kedves hölgytől :)

írta: adrienngbs
Levél egy kedves hölgytől :)

Elolvastam a cikket, és bele-beleolvastam a blogba... Most is csak azt tudom mondani, hogy iszonyat amit végigcsináltál.... és büszke lehetsz magadra, hogy küzdöttél, nem adtad fel....stb. Tisztellek!! A szó legszorosabb értelmében!!!! Maradj mindig ilyen,- a sok rossz ellenére - életvidám, és tündéri, bájos, kedves....stb. mert az vagy! Remélem, hallhatok még felőled, és találkozunk is majd valamikor.... Puszi.

level.jpg

 

Köszönöm szépen neki, és mindenkinek, aki így gondolja :) 

S itt megragadom az alkalmat, hogy leírjam, amit már az egyik közösségi oldalon is megtettem: Mindig meglepődöm, ha számomra ismeretlen emberek ismernek meg és a jelenlegi helyzetemet. Ami a legfontosabb, hogy cseppet sem érzékeltetik, hogy más lennék most, mint ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció szeretet fiatalság nevetés ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 17.

Zajongás nélküli reggelek :)

írta: adrienngbs
Zajongás nélküli reggelek :)

Talán nincs is szebb és jobb reggel, mikor az ember fia/lánya a saját ágyában ébredhet, csörömpölések, kiabálások, jajgatások és mindenféle kórházi és rehabilitációs zajok nélkül. Emlékszem az első éjszaka fura volt és egyben jó érzés is. Tényleg otthon, a saját ágyamban. Hihetetlen! 

Már jó előre le volt beszélve Adonisommal, hogy magánként eljön hozzám és a két napban, 23-án és 24-én edzést fog nekem tartani. Mivel a hazajövetelem feltétele az volt, hogy a tornák ne maradjanak el (amúgy vicces nem? - ők nem biztosítanak tornát, de úgy engednek haza, hogy erről Te magad gondoskodj), így megkértem nem lenne-e gond ha esetleg kijönne tornáztatni, illetőleg ez hogyan működik nála. Meglepően egyébként elfogadható árat ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 15.

Első este - éjszaka otthon

írta: adrienngbs
Első este - éjszaka otthon

Az első éjszaka május óta, amit otthon a saját ágyamban töltök. Mikor a mentősök átraktak a saját ágyamra, poénosan meg is jegyeztem: "Ki volt az a hülye, aki ilyen kemény ágyat választott?!" - nyilván én :) A betegségem előtt sikerült felújítanom a szobát a saját elképzelésem szerint, igaz sokat nem élvezhettem, mert irány volt a kórház. Annak örülök, hogy legalább teljes mértékben sikerült felújítanom és mondjuk nem a nagy halomkupac  kellős közepén jött nekem ez a GBS. A későbbiekben persze azt a kérdést is feltettem magamnak, hogy: "Ki volt az a hülye, aki ilyen magasra tervezte a szekrényeket?!" - nyilván az is én. Persze mikor felújítottam nem terveztem, hogy én egyszer is úgy leszek otthon, hogy kerekesszékkel és ...

Tovább Szólj hozzá

halál szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség őrültség autoimmun betegség injekció kreatív megoldások GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 01.

Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

írta: adrienngbs
Egy rövid szünet, és majd folytatódik minden

Kedves Blog Olvasók, és Rajongók!

Jelenleg sikerült magam kicsit még jobban taccsra tenni egy gyomorrontással (és bízzunk benne, hogy nem vírussal), ezáltal pedig a blogom írása kicsit szünetel, hiszen javarészt pihenéssel töltöm az időmet. Jövőhéten ismételten megpróbálok erőre kapni és folytatni a blogom.  

Eközben nagyon sok levelet és megkeresést kapok jelenleg is, és bár tudom ennek a bejegyzésnek se fognak örülni páran, de szeretném megosztani Veletek egy másik volt beteg véleményét, szemléletét, ahogyan Ő látta, és gondolja a REHAB-os életet. Egyazon rehabilitációs központban találkoztam vele.

REHABOS ÉLET...
Ha lehetne beleszólásom, - én biztos másként szervezném
az elhelyezést.Lényegében a szervezés ...
Tovább Szólj hozzá

motiváció fotózás szeretet fiatalság nevetés önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. jan 27.

Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

írta: adrienngbs
Az a bizonyos hét, melyen minden kiderül...

A hétvégém a szokásos ritmusban telt, mint ahogy szokott. Jöttek anyuék, testvérem, a barátok. Már kevésbé moziztunk Angival. Sokkal inkább szerették, és szerettem, ha ilyenkor rodeózhattam. Éreztem, ahogyan tényleg javulok. Egyre kevésbé bírtam az ágyban tartózkodni. Mehetnékem volt, ahogyan a jelen pillanatban is mehetnékem van, de ilyenkor mindig szembesülök az adott helyzetemben lévő korlátaimmal. 

kep_2.jpg

Volt, hogy csak az épületben vágytam arra, hogy a szobán kívül legyek, és csak fel alá "járkáljak", volt mikor pedig ragyogó napsütésben kimentünk a kertbe kicsit. 

kep2.jpg

Mint tudjátok nekem sokat jelentett és a mai napig sokat jelent Pécs városa. Egyrészt azért, mert élnek ott barátaim, akikre a betegségem alatt nagyon sokat ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia barátság motiváció szeretet napsütés nevetés bocsánatkérés autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jan 27.

Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

írta: adrienngbs
Meglepő bejelentés ismét... - hazamehetek a 4 napos ünnepben

Ragyogó napsütésre ébredtem. A betegszállító és köztem is kialakult egyfajta tiszteletadás, és mivel a szobatársamat és rokonait már régről ismerte, így volt, mikor reggel tőlem is megkérdezte, hogy kérek-e bármit, nemcsak a szobatárstól. Volt, mikor már kora reggel megkaptam a szokásos tiramisu italomat a földszinten található automatából. Kávét nem ihattam, és egészen addig nem is ittam, ameddig végleg nem engedtek haza. Kedves volt velem, és tisztelettudó, még az elején benne is kételkedtem, illetőleg nem tűnt túl szimpatikusnak, meg valahogy Ő is úgy lehetett velem, hogy én vagyok a macerás beteg, de a végére sikerült "összebarátkoznunk": Nem egyszer mondta, hogy hagyjam azt a 100 forintot, amibe került a reggeli kis itókám, és ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon nevetés rokonság ígéret önerő autoimmun betegség zumba GBS

süti beállítások módosítása