Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. ápr 16.

Autoimmunok találkozása :)

írta: adrienngbs
Autoimmunok találkozása :)

Viszonylag kicsit kipihenve, bár lelkileg egyáltalán nem a toppon, de folytatódik a kis személyes történetem, némi humorral, iróniával megfűszerezve :) 

Nem kevesen hangoztatták, hogy ahol vagyok és épülök az Budapesten a második legjobb hely. Ehhez képest a 2 lift közül míg ott voltam rendszerint csak 1 db működött. Az első körben lévő kezelő csapat nem tudta egymás közt beosztani, hogyan jöjjenek tornáztatni. Egyes nővérek pedig úgy álltak a betegekhez és nemcsak magamra gondolok, hanem másokra is, mintha valami bábúk lennének. Néha komolyan elgondolkodtam, hogyha ezt nevezik a második legjobbnak, akkor vajon milyen lehet az első és mondjuk a tizedik :) Most is így volt. Hétvégén nem működött a lift. Mondjuk ezzel nem volt ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet nevetés sírás ajándékok autoimmun betegség myasthenia gravis GBS

2015. ápr 04.

Nyuszi hopp hopp :)

írta: adrienngbs
Nyuszi hopp hopp :)

Kedves Blog Olvasók!

 

Kellemes Húsvéti Ünnepeket, a hölgyeknek sok locsolót az uraknak pedig jó tojásgyűjtést kívánok!  

 

nyuszi.jpg

/Tőlem nem meglepő módon pedig a Húsvéti hétvégét nem töltöm otthon, hanem inkább egy kedves ismerősöm születésnapját fogjuk a mai napon ünnepelni, illetőleg ilyenkor aktuális a kihalt mozik világa is, hiszen nincs tömegnyomor :)/ 

Boldog Nyuszit! 

Tovább Szólj hozzá

motiváció szeretet otthon autoimmun betegség Húsvét Nyuszi GBS

2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. már 04.

Van egy nap....

írta: adrienngbs
Van egy nap....

A mai nappal (2015. március 4.) kezembe vehettem a korábban megrendelt kis könyveimet. Mint láthattátok imádom Csitáry-Hock Tamás írásait. 

Szeretnék veletek ismételten megosztani Tőle egy kis rövid idézetet, mely teljes mértékben igaz, csak nálam másképp :) Állj meg egy percre és gondolj bele, érezz bele...

 

nap.jpg

 

Van egy nap....

Ugyanúgy indul, mint a többi száz meg száz, ezer meg ezer. És te is ugyanúgy indulsz, mint a többi száz meg száz, ezer meg ezer. Ugyanazt teszed, mint máskor. És semmit sem sejtesz. Munkába indulsz, végzed a szokásos teendőket, talán konfliktusod támad egyik kollégáddal, vagy éppen nyugodt napod van. Végül örülsz, hogy túlélted a napot, vége a munkának, indulsz haza. Aztán jön egy ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció jótékonyság szeretet napsütés jelen autoimmun betegség Csitáry-Hock Tamás GBS

2015. már 03.

Motiváció

írta: adrienngbs
Motiváció

Ez a kis motivációs szöveg a napokban jutott el hozzám és nyilván nem véletlenül, merthogy az életünkben semmi sem történik ok nélkül. S jót mosolyogtam két ponton: "próbálkozni ér" - "bénázni ér". Utóbbinál belegondoltam, mennyire vidáman kuncoghatnak a jelenleg is velem foglalkozó edzőim a jelenlegi bénázásaimon. Mert vannak. Hiába mondják, vagy próbálnak bíztatni, tudom, hogy bénázom. Néha zavarba ejtő. Most is történt egy ilyen, tudtam, hogy nem megy, nem tudom megcsinálni, hiszen látom, de próbáltam, és kértem, hogy inkább hagyjuk. Persze nem hagytuk, mert bíztatott engem Ő. Látni, hogy valami nem megy, hogy még bénázom, néha kellemetlen dolog. Itt jön ki az, hogy türelmetlen vagyok saját magammal szemben. Eljutottam egy ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció szeretet nevetés segítőkészség önerő autoimmun betegség GBS

2015. már 02.

November....

írta: adrienngbs
November....

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon jelen nevetés sírás segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség GBS

2015. feb 27.

Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

írta: adrienngbs
Egy kis kitérő... aztán újra folytatom a történetem.

Kis szösszenet a jelenlegi mindennapos életemből, és azért, mert ezekkel a gondolatokkal az egész betegség alatt meg kellett bírkóznom. S lássátok, hogy most sem könnyebb....

Hajnali 2 óra. Még sem bírsz aludni. Tegnap időben lefekszel, mert tudod a mai nap hosszabb út vár rád, hosszabb, mint egyik szobából a másikba sétálni, vagy tornázni egy órát. Mégis nem bírsz aludni. Kattogsz. Folyamatosan. Izgulsz. Eltervezted és mindegy hogyan, de véghez is viszed. Egymás után jönnek a kérdések: Hogyan? Elérem-e? Nem gond a másiknak, hogy esetlegesen már korán elém jöjjön? Fog-e esni? Ha igen, akkor is a reggeli vagy a későbbi járat? Amúgy se szeretsz esernyőt nyitni, most meg talán nem is tudsz, nem érzed úgy, hogy tudnál. Az egy plusz ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság motiváció szeretet otthon jelen nevetés rokonság ígéret sírás önerő őrültség autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 24.

Egy kedvenc Csitáry-Hock Tamás idézet így estére...

írta: adrienngbs
Egy kedvenc Csitáry-Hock Tamás idézet így estére...

 

Van az emlék....

Van az emlék (...). Valaki itt hagyta őket. Valaki, aki elment. De hagyott valamit. Sok emléket. Sokszor felidézhetetlen, már csak foszlányokban, érzésekben, félelmekben, fájdalmakban, apró örömökben, pillanatokban élő emléket. Amelyek itt vannak egy darabka hangban, néhány képben, teleírt füzetekben, néhány hátrahagyott ecsetben, ecsetvonásban. És benned. Mert nem csak emléket hagyott. Annál sokkal többet. A valóságot. Az életet. Az emléket, amely tovább él. Nem szavakban, nem gondolatokban, nem tettekben, és nem tárgyakban. Hanem magában az életben. Egy másik életben. Ami az övé is. Így válik az emlék jelenné, jövővé. Lehet ennél többet hagyni?

 

emlek.jpg

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet szeretet autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása