Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

2015. feb 18.

Levél egy kedves hölgytől :)

írta: adrienngbs
Levél egy kedves hölgytől :)

Elolvastam a cikket, és bele-beleolvastam a blogba... Most is csak azt tudom mondani, hogy iszonyat amit végigcsináltál.... és büszke lehetsz magadra, hogy küzdöttél, nem adtad fel....stb. Tisztellek!! A szó legszorosabb értelmében!!!! Maradj mindig ilyen,- a sok rossz ellenére - életvidám, és tündéri, bájos, kedves....stb. mert az vagy! Remélem, hallhatok még felőled, és találkozunk is majd valamikor.... Puszi.

level.jpg

 

Köszönöm szépen neki, és mindenkinek, aki így gondolja :) 

S itt megragadom az alkalmat, hogy leírjam, amit már az egyik közösségi oldalon is megtettem: Mindig meglepődöm, ha számomra ismeretlen emberek ismernek meg és a jelenlegi helyzetemet. Ami a legfontosabb, hogy cseppet sem érzékeltetik, hogy más lennék most, mint ...

Tovább Szólj hozzá

humor idézet motiváció szeretet fiatalság nevetés ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 17.

Zajongás nélküli reggelek :)

írta: adrienngbs
Zajongás nélküli reggelek :)

Talán nincs is szebb és jobb reggel, mikor az ember fia/lánya a saját ágyában ébredhet, csörömpölések, kiabálások, jajgatások és mindenféle kórházi és rehabilitációs zajok nélkül. Emlékszem az első éjszaka fura volt és egyben jó érzés is. Tényleg otthon, a saját ágyamban. Hihetetlen! 

Már jó előre le volt beszélve Adonisommal, hogy magánként eljön hozzám és a két napban, 23-án és 24-én edzést fog nekem tartani. Mivel a hazajövetelem feltétele az volt, hogy a tornák ne maradjanak el (amúgy vicces nem? - ők nem biztosítanak tornát, de úgy engednek haza, hogy erről Te magad gondoskodj), így megkértem nem lenne-e gond ha esetleg kijönne tornáztatni, illetőleg ez hogyan működik nála. Meglepően egyébként elfogadható árat ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság segítőkészség ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. feb 14.

Jön a folytatás :)

írta: adrienngbs
Jön a folytatás :)

Blog lakók figyelem! ÉLEK még :) 

Jelentem a gyomorrontást, vagy vírust (nem derült ki utólag sem) túléltem. Mondjuk én mit nem?! :) Bár a gyomrom még nem az igazi, meg van, hogy 12 órán át nem étkezek, de elmondhatom, hogy ennek ellenére igyekszem visszarázódni a mindennapokba. 

Elmondhatom, hogy a fotózás eredménye egy kiváló fotókönyv lett, illetve egy emlék puzzle, amit már ki is raktunk a fogadott keresztlányommal, Fannival. Már csak kartonpapír, képkeret és jöhet a komponálás :) Valamint egy speciális terméket is elkészítettem magamnak, melyről kép később. 

Úgyhogy a blogom írása folytatódni fog, sokak bánatára, de még többek örömére! 

Előljáróban annyit, hogy október 22-én szerda este teljesült az ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon nevetés rokonság önerő ajándékok autoimmun betegség GBS

2015. jan 26.

"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

írta: adrienngbs
"Csak folytasd! Az akadályok ritkán azonos nagyságúak holnap, mint ma."

Ezen a hétvégén is megtettük a szokásos cukrászda körünket immáron Zsoltékkal. Emlékszem Fanni valami irtózatosan tömény sütit választott. Nem is értettem, hogy bírja megenni ezt egy gyerek.

Talán ez is volt az utolsó nagyobb utam Rodeó Rudival, mert sikerült elintézni másoknak, hogy elvegyék tőlem, és nyert a sima kerekesszék. Mondván nekem abban kell megtanulnom élnem, önállónak lennem. Nem hiszem, hogy nem lett volna mindegy melyikből állok fel, de ez is amolyan még egyet rúgjunk bele érzést keltett bennem. Nem baj, én akkor is meg fogom mutatni, hogy felállok innen, és mindegy milyen eszközt adnak nekem. 

4,5 hónap után újra zuhany alá tudtuk jutni a fekve mosdatás helyett. Két számomra kedves nővér volt az éjszakás, és ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság rokonság autoimmun betegség GBS

2015. jan 26.

Egyre csak telik az idő....

írta: adrienngbs
Egyre csak telik az idő....

Május óta már októbert írunk. Visszagondolva pedig milyen gyorsan eltelt az idő, holott ezt ágyban fekve kiszolgáltatottan az ember nem éppen így érzi. Egyre inkább közeledek a számomra kijelölt időpont felé: Karácsony. 

Nem minden esetben, de volt, amikor a barátaim kora reggel már egy-egy pozitív gondolattal, idézettel, verssel leptek meg, hogy ha elolvasom, azzal is legyen erőm tovább mennem az úton, melyet a Sors adott most nekem. Illetőleg tudjam, hogy mindig minden körülmények között számíthatok rájuk. 

Minden csapást az alapján ítélj meg, hogy öt év múlva számítani fog-e.

Tudom, hogy a betegségre már 5 év múlva úgy fogok visszatekinteni, mint egy rossz emlék. Sose fogom tudni elfelejteni azt a napot, azokat az ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet fiatalság önerő autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

Új ismertség, régi kezelők, új feladatok

írta: adrienngbs
Új ismertség, régi kezelők, új feladatok

Emlékszem, hogy sokszor hajnalba felkeltem. Inni, vagy éppen csipegetni pár falatot, vagy szimplán felébredtem és nekiláttam a közösségi életet megnézni. Emlékszem, hogy most ugyanez volt. Felébredtem és megnéztem a telefonom. Az "Adonis"-om üzent: csütörtök helyett, mai nap szerdán lesz az állítógépezés. Hát egyből a gyomrom a számban volt. Imádom ezt a pasit, ahogy meg tud lepni valamivel. Kicsit paráztam. Tudjátok, mikor pszichése rákészül az ember valamire, és az hamarabb történik olyan, mintha nem lenne elég időd felkészülni. Nagyjából én is ezt éreztem most. 

Időközben kaptam új lakótársat. Egy idősebb hölgy volt, és első benyomásra azt hittem, hogy nem fogunk jól kijönni, de aztán szerencsémre Ő is belevaló hölgy ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet nevetés autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

Újabb kihívások

írta: adrienngbs
Újabb kihívások

Eljött a következő hét. Most írjuk a tizenkilencedik hetet. 19 hete, hogy kórházba kerültem, és elkezdődött velem ez az egész rémálom. Mostanra azt hiszem én is inkább áldásnak érzem, hogy miért, ne kérdezzétek. 

Kaptam egy képet Magditól, az egyik pécsi ismerősömtől, hát azt hittem megkönnyezem, látván, hogy a nyaralásuk alatt is rám gondolnak:

tengerpart.jpg

Számomra ezek az apróságok annyira meghatóak voltak a betegségem alatt, hogy képes voltam ilyenkor az egész életemet magam elé pörgetni, a betegség kezdetét újra átélni és sírni, még talán a mai napig. Ezek az emlékek azok, melyeket sosem lehet elfelejteni. Azt, hogy mennyi mindent kaptál az emberektől, hogy kik azok az emberek, akik melletted álltak és a mai napig melletted ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet szeretet rokonság önerő autoimmun betegség GBS

2015. jan 18.

Házi feladata teljesítése duplán is

írta: adrienngbs
Házi feladata teljesítése duplán is

Első éjszaka úgy a szobatárs nélkül, hogy tudtam, ő már nem jön hétfőn vissza. Végleg hazament. Nem volt kivel nevetni, ökörködni, nagyjából csend volt a szobába. A rehabon az élet nem állt meg, ugyanúgy csengő nyomogatás, segítség kérések, kora reggeli zajongás. Kezdődik egy reggeli műszak. 

Aznap teljesítettük a házi feladatot. A kis családom bejött hozzám és még Heni volt ott mellettem. Amennyire a hét elején vártam ezt a napot annyira nem sikerült olyan jól. Felöltöztem, felöltöztettek anyuék és neki indultunk, hogy teljesítsük a feladatot. Őszintén?! Én még életemben nem éreztem magam ennyire szarul, mint akkor. Később talán kétszer tettem meg így ezt a távot, ameddig nálam volt az elektromos szék. Minden ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció nevetés autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása