Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 20.

Kötelezően "köszönő levél" ....

írta: adrienngbs
Kötelezően "köszönő levél" ....

A hétvégén mindent amit úgy gondoltam hazahoztunk. Valahogy volt egy érzésem, hogy sokat már nem leszek a rehabon. Egyrészt a célkitűzés azt volt, hogy Karácsonyra már otthon legyek, de valahogy éreztem, hogy ez akár hamarabb is megtörténhet. Minden már "feleslegesnek" vélt dolgot összepakoltam a hétvégére. Minél kevesebbet kelljen távozásomkor hazavinni, pláne, hogy nem tudom mikor mondják, hogy mehetek, és hogy tudom elintézni azt, hogy egyáltalán ki hozzon haza. 

Tudtam, hogy sokáig nem leszek már bent, hiszen a kérésnek sem tettem eleget, amit kellett volna a héten.

A hét elején volt egy kérés a vezetőségtől felém. Egész pontosan a szituáció a következő volt:

Hétfői nap. A harmadik emeletről talán a konduktortól ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság levél köszönet otthon segítőkészség hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 18.

Az utolsó hetek, napok.

írta: adrienngbs
Az utolsó hetek, napok.

Fokozatosan próbáltuk elhagyni a rolátort, és bottal, vagy megtanulni anélkül közlekedni. Lépcsőzni fel-le, egyre többet, egyre inkább a minőséget figyelve inkább a mennyiségnél. Nem egyszer kaptam pozitív mondatokat, mikor láttak kint a folyosón gyakorolni, tornázni. Ahogy a kerekesszéket a rolátor, úgy váltotta fel a rolátort a bot. Kezelésekre rolátorral mentem. Hiszen rá lehet ülni, meg tudok pihenni. Ezen kívül pedig mindenféle koordinációs feladatokat gyakoroltam a magán edzőimmel együtt. 

Ahogy javultam, és javult vele együtt a lábam is (valameddig) úgy próbálgattam a különböző cipőkbe való belebújást. Emlékszem anyuékkal ott variáltam melyik cipellőt hozzák be nekem, mi az ami fogja a lábam. Sajnos mondjuk egyik sem ...

Tovább Szólj hozzá

humor kórház barátság motiváció köszönet napsütés fiatalság rokonság segítőkészség önerő őrültség autoimmun betegség GBS

2015. ápr 01.

Feltöltődésen :)

írta: adrienngbs
Feltöltődésen :)

Blog lakók figyelem!

Elnézést kell kérnem ismét!

Az elmúlt 2-3 hétben ismételten az orvosokat látogattam meg. Tüszős torok gyulladásommal, ügyintézésekkel, apukám teljes körű kivizsgálásaival telnek a napjaink. Közben a jelenlegi kezelőim is jönnek még tornásztatni, illetőleg ért némi ajándék az élettől is :) Valamint készülők a kontroll vizsgálatomra is, amely április 9-én a Pécsi Klinika Neurológiai Osztályán lesz. 

Úgy érzem, hogy ezzel a betegséggel együtt nyertem valamit. Most ad az élet olyan dolgokat az életembe, amiket kipróbálhatok, megvalósíthatok. Úgy érzem, most érnek olyan lehetősegek, amik eddig nem értek, és lehet nem is fognak majd, mert később más tervei vannnak az életnek velem. :) Ezeket pedig meg ...

Tovább Szólj hozzá

neurológia szeretet lehetőségek köszönet otthon fiatalság rokonság ígéret segítőkészség türelem hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. már 16.

Roli az új barátom :)

írta: adrienngbs
Roli az új barátom :)

November negyedike és mi már rolátor segítségével tanulunk újra járni. Emlékszem néha "Adonisom" úgy szólt rám, hogy hova sietek vele, de hát gurul és ami gurul az nálunk egyenlő a sebességgel, és a száguldozással. Na jó azért tény, óvatosan közlekedtem vele. Remek találmány, mert ha az ember fárad, és nem nagy a hátsója, akkor rá is tud ülni megpihenni. Ezek után elterveztem egy hét múlva lépcsőzni kell, mert nem nyugszom. Hihetetlen jó érzés volt, amikor már azt láttam, hogy ténylegesen haladok előre, hogy hurrá ez is megy. Ahogy korábban írtam, nem igazán tudtam meglenni már a hátsómon. Ahogy javultam egyre inkább azt éreztem, hogy nekem menni kell. Mindegy, hogy baromira sívár itt minden, még ha csak a büféig megyek is le, ...

Tovább Szólj hozzá

barátság idézet motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés ígéret segítőkészség önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség injekció GBS

2015. már 03.

Motiváció

írta: adrienngbs
Motiváció

Ez a kis motivációs szöveg a napokban jutott el hozzám és nyilván nem véletlenül, merthogy az életünkben semmi sem történik ok nélkül. S jót mosolyogtam két ponton: "próbálkozni ér" - "bénázni ér". Utóbbinál belegondoltam, mennyire vidáman kuncoghatnak a jelenleg is velem foglalkozó edzőim a jelenlegi bénázásaimon. Mert vannak. Hiába mondják, vagy próbálnak bíztatni, tudom, hogy bénázom. Néha zavarba ejtő. Most is történt egy ilyen, tudtam, hogy nem megy, nem tudom megcsinálni, hiszen látom, de próbáltam, és kértem, hogy inkább hagyjuk. Persze nem hagytuk, mert bíztatott engem Ő. Látni, hogy valami nem megy, hogy még bénázom, néha kellemetlen dolog. Itt jön ki az, hogy türelmetlen vagyok saját magammal szemben. Eljutottam egy ...

Tovább Szólj hozzá

idézet motiváció szeretet nevetés segítőkészség önerő autoimmun betegség GBS

2015. már 02.

November....

írta: adrienngbs
November....

Kis kitérő után újra itt, hogy folytassam a blogom, és megosszam Veletek a történetem.

Mint láthatjátok nemcsak a múlt eseményeit tárom fel elétek, hanem a jelen eseményeiből is hozok kis szemezgetni valót. Egyáltalán nem könnyű ezzel az egésszel együttélni. Szeretek róla beszélni, mert igen is úgy vélem, hogy tudja meg a nagy világ, hogy léteznek alattomos ritka betegségek, és milyen emberi kapcsolatok fűznek minket össze a jelenben. Éppen ezért talán az sem lesz meglepő, hogy történetem, és blogom nem fog végetérni azzal az időponttal majd, hogy hazaengedtek. Azóta átéltem pár eseményt, amit szintén meg szeretnék osztani majd Veletek. 

Na, de kérem szépen....

November 2. vasárnap. Szabi meglepett és már reggelinél ott ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet motiváció szeretet otthon jelen nevetés sírás segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség GBS

2015. feb 24.

Ajándékok és kreatívoskodás :)

írta: adrienngbs
Ajándékok és kreatívoskodás :)

Volt valaki a kezelőim között, akire ott mindig számíthattam lelkileg, és Ő is azon volt, hogy felvidítson egy-egy ilyen nézeteltérés után. Hogy manapság miért nem olyan a "baráti" viszony, mint akkor és ott ezt csak Ő tudja. (Én mai napig úgy gondolom nem bántottam, sőt egy páran nagyon is megkedveltük.) A napokban viszont, akivel ott úgy éreztem, hogy nem igazán bír, és sok volt a "nem egyetértésünk" meglepett egy kedves levéllel. :) Tudjátok nincsenek véletlenek, valamiért ezeknek így kellett lenniük :) 

Ezen vitás szitunál, ami kialakult körülöttem így a hét elején, emlékszem bejött hozzám, és a kezembe adta ezt a kis virágot:

20141029_161622.jpg

- azzal, hogy ha jól emlékszik, ez a kedvenc virágom. S igen, jól emlékezett. Mai napig a kék ...

Tovább Szólj hozzá

barátság motiváció szeretet otthon fiatalság nevetés segítőkészség ajándékok őrültség autoimmun betegség fodrászkodás GBS

2015. feb 24.

Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

írta: adrienngbs
Vissza a rehabos kis életünkbe, balhékkal és egyéb finomságokkal teli.

Október 27-e reggel. Ismét a "finom" kis "kórházi" koszt: egy szelet kenyér a tányéron, rajta egy szelet sajt. Írtó finom, mondhatom. Higiénia szempontból pedig mondhatom a legpraktikusabb, örülj ha esetleg nem csupasz kézzel fogja meg a nővér az ételed. Pécsett azért ez sokkal, de sokkal jobb volt. Változatosabb ételek voltak, az ebédnél A és B menü között tudtunk választani, a reggeli és vacsora pedig sterilen volt becsomagolva: kenyér, tojás, felvágott, stb. Itt csak oda van téve jobb esetben tányoron, rosszabb esetben csak egy papírtálcán a szelet kenyered (ami nyilván lelóg a papírtálcáról), és úgy mellé vagy rá a többi apróság. Nagyrészt sajtot ehetsz éjjel nappal, a sajt összes létező formáját felkínálják, mondván ez ...

Tovább Szólj hozzá

kórház barátság idézet motiváció szeretet rokonság sírás segítőkészség önerő autoimmun betegség megbántás GBS

süti beállítások módosítása