Guillain-barre syndrome

Ritka, súlyos autoimmun betegség, melyről kevesen tudnak.


2015. júl 02.

Találkozás

írta: adrienngbs
Találkozás

Deja vu. Ez az, ami eszembe jutott, mikor megkaptam mai nap a nekem szánt ajándékot. Emlékeztett. Rá.

Sok, sok éve már, hogy a hosszú beszélgetések után sikerült összehozni a találkozást. Talán akkor a Keleti pályaudvarnál lévő McDonald's-ban.

Hosszú levelezések, majd hirtelen ott áll előtted. Születésnap. Születésnapom körül találkoztunk. Ajándékként pedig kaptam Tőle  egy parfümöt. Rózsaszín Puma. Azóta is nagy kedvenc. Majd évek teltek el és a kapcsolatunk bensőségessé vált. Mindent tudtunk egymásról. Napi szinten kommunikáltunk, átsegítettük egymást nem egy párkapcsolati akadályon. Nőként női szemmel tudtam számára tanácsot adni, míg ő pasiként a pasi használati útmutatóm volt. A péntek és a szombat este a ...

Tovább Szólj hozzá

barátság séta szeretet köszönet jelen nevetés segítőkészség hála ajándékok autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. júl 01.

Don't change

írta: adrienngbs
Don't change

Az elmúlt több, mint egy év alatt sikerült kapnom az életben olyan embereket magam mellé, akikkel egy azon gondolkodás síkon mozgunk. 

Ha most jobban meg kellene vizsgálnom őket, akkor mindegyiknek van valami "baja". Már, ha külső szemmel vizslatnám, ahogy az egészséges emberek tennék. Talán ezért is maradtak ők nekem. Ők azok az emberek, akik együtt tudnak érezni a másikkal. Hiszen rendszeresen napi szinten fennáll valami az életükbe nekik is. 

Együtt éreznek. Át érezni ugyanis soha senki se fogja a te problémád. Az csak a tied. Neked kell megbírkózni vele. Több féle gondolkodásmód létezik, amikből nekem is kijutott. Csak egy példa: "Azért kaptad, mert csak az erősek kapnak ilyeneket. / Mindenki annyit kap, amennyit el tud bírni."

...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság szeretet köszönet hála autoimmun betegség GBS

2015. jún 30.

Idegileg offon.

írta: adrienngbs
Idegileg offon.

Még el sem kezdődött a hét, de újabb pofonok. Mikor nincs elég bajod a már meglévő betegségeddel szemben, vagyis a maradványtüneteiddel, még kapsz párat úgy szeretetből. 

Nem elég, hogy a hétvége úgy sikerült ahogy. Hogy csak tényleg empátia kérdése lett volna, jelenleg a szervezetem mit bír és mit nem. Egy hatodik emberke, aki ott se volt, de eddig ő is a barát kategóriába tartozott elkezdett ebbe a történetbe beavatkozni. Mondván, hogy ő sokkal jobban tudja a hétvégét, és én állítólag valamit beszóltam a sofőrnek, ami miatt minket a vártól nem hoztak haza. Nagyon kiakadtam. Ugyanis februárban ez a személy volt az, akivel valamit megbeszéltem, és nem úgy lett. Azóta szintén nem tartottam vele a kapcsolatot, mert teljesen ...

Tovább Szólj hozzá

orvos barátság idézet szeretet köszönet jelen ígéret bocsánatkérés hála autoimmun betegség megbántás GBS

2015. jún 28.

Lezárás

írta: adrienngbs
Lezárás

Folytatva utunkat a nagyimékig, jött egy üzenet. Meglepődtem. Már csak azért is, mert az illetővel február óta haragban állok. Nagyon másképp lát dolgokat. S csak a saját igaza van. A másik meglátása nem érdekes. Az Ő ideje szent és sérthetetlen. Egy barátságban úgy vélem nincs ilyen. Évekről beszélünk, nem pár napos ismertségről. Egyszer se vágtam senki fejéhez, aki barátomnak tekintettem, hogy:

"Bmeg az időmet rád szánom és kísérgetlek".

Szerintem ez evidens, alap, természetes. Azok részére, akit ténylegesen barátodnak tekintesz. Visszamenőlegesen elég annyit tudni, hogy februárban történt valami, ami végül nem a megbeszéltek szerint zajlott és én ennek hangott adtam. Innen kezdődött az összeveszés, ami tegnap óta ...

Tovább Szólj hozzá

elvárás barátság séta tesztelés szeretet lehetőségek köszönet ex jelen büszkeség ígéret segítőkészség bocsánatkérés makacsság autoimmun betegség megbántás feltöltődés szegénységi bizonyítvány GBS

2015. jún 20.

Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

írta: adrienngbs
Haza, végleg! Juhéjjjjjjjjjjj!

December 1. Hétfő. A nagy vizit után elmondhatom, hogy szerdán, vagyis december 3-án végleg hazaengednek. 

Ugye látjátok, sokat nem kellett erre várni?! :) 

A nagy viziten mindenki megjelent, és kérdezték, hogy ment a hétvége otthon. A lépcsőzés fel a negyedikre, stb. Mondtam, hogy viszonylag egész jól. S jött a reakció: akkor engedjük haza. 

Már csak 3 nap és újra végleg otthon. Szerencsére. Senkinek nem kívánom, hogy ennyire sok időt töltsön távol a régi életétől, a barátaitól, szeretteitől. Bár tudtam ezzel még közel sem azt mondták, hogy tessék éld a régi életed. S a jelenben azt mondom olyan már nem lesz. Ahogy írtam a korábban: változtam. Mind a testem, mind lelkileg, mind talán a felfogásom. Reálisabban látok ...

Tovább Szólj hozzá

humor neurológia kórház barátság motiváció jótékonyság szeretet levél lehetőségek köszönet napsütés otthon fiatalság jelen nevetés rokonság ígéret segítőkészség hála önerő ajándékok őrültség autoimmun betegség zumba GBS

2015. jún 19.

Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

írta: adrienngbs
Hazatéresem előtti otthoni hétvége :)

2014. november 28. 

Fura, még 1 hónappal ezelőtt AMS betegszállítós srácok hoztak fel a negyedik emeletre, és lakáson belül kerekes székkel mozogtam. A mai nap a barátnőmék hoztak haza kocsival a rehabról, és saját erőmből illetve még a bottal pihenés nélkül megmásztam a negyedik emeletet. Az az érzés, hogy saját magam lábán úgy ahogy de tudok menni bottal vagy lakáson belül anélkül is; hogy oda ülök a gépemhez és ugyanúgy vakon 10 ujjal gyorsan írok, hogy már nem ágytál (mert valljuk be vannak kényes témák is - főleg fekvő betegeknél), hanem normálisan ki tudsz menni a saját két lábadon mosdóba, konyhába, hogy relatív mondhatjuk lakáson belül totálisan önálló vagy, hihetetlen jó érzés. 
Egyben tudom, hogy mondhatni ...

Tovább Szólj hozzá

barátság szeretet köszönet napsütés otthon fiatalság nevetés rokonság ígéret hála önerő autoimmun betegség GBS

2015. ápr 20.

Az "első" születésnapom :)

írta: adrienngbs
Az "első" születésnapom :)

Kicsit a jelenbe kalauzollak el....

1986. Április 20. A születésnapom. Az első, az igazi. Aztán később lesz a második, amikor is ténylegesen újjászülettem 28 évesen. A halálból visszajönni, újra kezdeni mindent, előről a nulláról.

Ma az elsőt ünneplem, amikor is világra jöttem.

S van, aki ilyenkor is meg tud ríkatni: 

Emlékszem, mikor először találkoztunk. Sokáig be sem mertem menni hozzád, mert nem akartalak sajnálni, nem akartam, hogy ezt érezd rajtam. Túl kellett ezen lépnem, mert a helyzettől, a betegségtől függetlenül akartalak látni. Rád voltam kiváncsi. Elképzeltem milyen volna, ha én lennék a Te helyzetedben, s kerestem, hol lehet a kiút, s miért történhetett mindez meg veled. Egy gondolat jött: hogy biztosan nem ...

Tovább Szólj hozzá

születésnap barátság szeretet nevetés sírás autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

írta: adrienngbs
Gyakorlások, az első önfeledt "játszás" és a váltás Roliról Janira. :)

November közepét írunk. Szokásos hétvégi látogatóim Zsolt-Bea és Fanni. Velük együtt pedig irány a lépcső. Ha haza szeretnék kerülni minél hamarabb, akkor kell annyi energia, hogy ne fáradjak el felmenni egyedül a negyedik emeletre, hiszen nincs lift. Ez a feltétel többekközött, hogy haza engedjenek. Még csak egyesével tudtam fellépni a lépcsőkre, egyet lépek mellé a másik lábam. Nemcsak a lépcsőn gyakoroltunk, hanem lementünk a korláthoz is még gyakorolni. 

Délután azért meg volt a pihenés is. Hiszen a testem hamar elfárad, sajnos ez a jelen pillanatában is még így van. Lehet mindig egy picivel többet bírok, de én úgy érzem hamar fáradékony leszek. 

alvas.jpg

Az egyetlen pasi az életben akiért bármikor bármit! S milyen büszkén ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság szeretet köszönet nevetés rokonság hála autoimmun betegség feltöltődés GBS

2015. ápr 16.

Szívvel látni...

írta: adrienngbs
Szívvel látni...

szem.jpg

 

"Szívvel látni" nem azt jelenti, hogy nem látom a hibáidat, esendőségeidet, néha még a legtaszítóbb, legmegvetendőbb tulajdonságaidat is. Nem azt, hogy nem látom meg a "gonoszságodat", amitől, mint minden ember, te sem tudtál vagy nem akartál megszabadulni - hanem azt, hogy mindezeknél följebb is nézek benned, és tudom, hogy több vagy, mint a démonaid!

Tovább Szólj hozzá

idézet szeretet autoimmun betegség GBS

2015. ápr 16.

Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

írta: adrienngbs
Egy új ismertség és egy újabb búcsúzás

Nemsok fiatal van egy rehabilitációs központban. Rajtam kívül még Ádi volt az, aki nálam is fiatalabb volt, és összehozott minket az élet egy rövid időre. Ádinak nyilván teljesen más problémája volt a lábával, mint nekem. Így tudtam Ő hamarabb is fog távozni erről a helyről. Ez alatt az időszak alatt, ameddig bent volt, általában kerestük egymás társaságát. Volt olyan pasi kezelő, aki meg is jegyezte, hogy állandóan együtt lógunk. Nem tudom kivel kellett volna lógjak inkább, ha nem a saját korosztályomban lévő emberrel :) Mintha féltékenyek lettek volna rám az emberek. :) Nem egszer nézték Ádámot a pasimnak, minthogy egy beteg lenne, aki a másodikon fekszik. Ádi tipikusan nagy dumás, nagy csajozós ember, ahogyan Ő fogalmazná igazi ...

Tovább Szólj hozzá

humor barátság idézet szeretet fiatalság nevetés autoimmun betegség GBS

süti beállítások módosítása